Kenniscongres over hoger opgeleide jongeren met een psychische aandoening, georganiseerd door de Gemeente Groningen. 24 mei 2018
Deze presentatie werd ondersteund met een powerpoint-presentatie.
Voorstellen
Geboren in Groningen. Heb daarna, vanaf mijn 20e, ruim 40 jaar in Leiden gewoond en nu sinds bijna 4 jaar weer in Drenthe. Ben nu 70jr. ASS-diagnose rond mijn 60e jaar gesteld. Ben jongste van 4 kinderen; geen van de anderen heeft formeel een diagnose ASS. Ik ben actief voor de Nederlandse Vereniging voor Autisme regio Groningen-Drenthe en verzorg daar de Nieuwsflitsen. Werk als ervaringskundige ASS nauw samen met Mira Homan van het Autisme Expertisenetwerk Drenthe. Heb ook regelmatig contact met het Autisme Netwerk Groningen. Houd presentaties over mijn autisme; schrijf er ook over.
Opleiding
Ik begin met mijn lagere school, omdat ik – achteraf – daar de duidelijkste beperkingen door mijn ASS heb ervaren (als wist ik dat toen dus nog niet). Ik was een verlegen en teruggetrokken kind. Durfde in de klas zelfs niet mijn neus te snuiten… Ik zocht mijn vriendinnetjes bewust niet bij de snellere en slimmere kinderen want ik voelde me altijd de mindere van hen. Maar had stiekem graag met die kinderen opgetrokken. Zij gingen allemaal na 6 jaar naar de middelbare. Ik pas na 7 jaar. Ik kreeg het advies om naar de huishoudschool te gaan, maar mijn ouders vonden dat een ULO met huiswerkbegeleiding mij betere kansen bood. Daar kwam ik heel langzaam op stoom. Na de ULO kon ik naar de HBS, maar mijn ouders vonden een vakdiploma verstandiger.
Toen werd het de kweekschool. Daar vond ik de creatieve vakken, werkweken en stages een ramp. Voelde me in die situaties heel ongelukkig, omdat deze geen duidelijke structuur boden. Ik verbind mezelf liever aan duidelijke regels en opdrachten. Heb dan ook niet voor de onderwijspraktijk gekozen. Vond toen al vakken als psychologie en didactiek het leukste. Ja, ik was toen al op zoek naar mezelf! Ben halverwege de hoofdakte gestopt met de kweekschool: ik wilde die hoofdakte alleen voor toegang tot de universiteit.
Studie & werk
Heb na de kweekschool gekozen voor Leiden, omdat ik daar mijn eerste echte baan vond:
- Psychologisch
assistente bij het Bureau Studentenpsychologen in Leiden.
Ik vond niet alles leuk aan die baan, maar voelde me daar zeer aangetrokken tot rapportage en statistiek, omdat ik daarmee op gedetailleerd niveau mijn eigen gang kon gaan. Tegen het ‘gesprek met’ de
klanten zag ik altijd een beetje op, al hoewel ik door mijn analytische en rationele manier van denken altijd wel veel ‘los’ kreeg van waar de student in kwestie mee zat (probleemanalyse). Toen nog verwarde ik dergelijke gesprekken met hulpverlening (doorzien dat ik daar niet geschikt voor was zou nog een paar
jaar duren…). Kreeg altijd wel complimenten over mijn ‘observaties’.
Universitaire studie
Ik wilde toch verder studeren, maar omdat ik geen V.W.O.-opleiding had, kon ik niet rechtstreeks naar de universiteit. Maar omdat ik op dat moment ouder was dan 25 jaar kon dat wel via een soort ‘toelatingsexamen’ zodat ik alsnog kon gaan studeren.
Studie Psychologie ging eigenlijk zonder veel problemen. Het doorlopen van colleges en (de meeste) werkgroepen bood mij duidelijke structuur. Bij bijvoorbeeld ‘groepsdynamica’ voelde ik me heel ongelukkig; daar moesten we onszelf ‘presenteren’. Het bestuderen van het studiemateriaal kon ik alleen thuis doen.
Heb me tamelijk vrij door de studie kunnen bewegen met allerlei op maat gesneden aanpassingen zoals vrijstellingen (vanwege psych. Assistente) maar ook keuzen binnen het studieprogramma. Onderweg heb ik ‘bedacht’ dat ik wilde promoveren op een onderzoek naar de effecten van psychotherapie op het ‘denken’ van betrokkenen. Eigenlijk gericht op cognitieve gedragstherapie al bestond dat toen nog niet… Heb contact gezocht met prof. Diekstra (van de Rationeel-Emotieve Therapie) die toen nog in Nijmegen zat, maar naar Leiden zou komen. Dank zij dat contact werd ik benaderd voor een studentassistentschap bij een projectgroep over suïcidaal gedrag. Daarnaast heb ik een ‘vrij’ studie-programma ingevuld met een mix van klinische psychologie, methoden & technieken en psychologische functieleer. De vakken, dus waarbij ik later van ‘achter mijn bureau’ kon werken. Die promotie is trouwens niet doorgegaan (vraagstelling was te ingewikkeld…).
Met die projectgroep zijn we een keer naar Parijs geweest: daar werd ik zelf suïcidaal van want ik wist me geen raad met mijn positie als student temidden van allerlei ‘geleerden’. Ik wilde graag zichtbaar zijn, maar wist niet hoe ik dat moest doen. Ik zocht naar houvast voor hoe je je in zo’n situatie moet gedragen en dat lukte niet. Ik kon niet anders dan me – met enige agressie naar mezelf en grimmigheid naar de anderen – terugtrekken in eenzaamheid. Ik verweet mezelf dat ‘het’ me weer niet lukte en vond mezelf een mislukkeling.
Werk
Eigenlijk twee echt serieuze banen:
- Onderzoekscoördinator bij een landelijk follow up-project gericht op evaluatie van behandeling in psychotherapeutische gemeenschappen. Dat was een door het ministerie gesubsidieerde projectaanstelling en een baan naar mijn hart waar het het uitwerken en beschrijven van de verkregen onderzoeksdata betrof. Ik bleef daar 3 jaar, tot het einde van het project en werd daarna uitgenodigd te solliciteren bij mijn volgende baan.
Waar ik veel moeite mee had was de ‘rol’ die ik als coördinator had in de directe samenwerking met het bestuur van de Stichting dat voor een groot deel bestond uit behandelaren die ik ook als coördinator moest
‘aansturen’. Ik werkte als projectmedewerker met hen in dezelfde gang; zij waren psychologen bij de instelling waar de Stichting was gehuisvest. We waren dus geen ‘echte collega’s’. Waren zeer snelle heren met wie ik me in de meer sociale omgang geen raad wist. Ging dus weer over ‘identiteit’ en rol vinden in
de sociale kanten van de werkomgeving.
- Wetenschappelijk medewerker bij de Inspectie voor de Gezondheidszorg. Dat was een
staffunctie waarvan de naamgeving maar ook de positionering gedurende de 20
jaar dat ik daar werkte minstens 5 keer gewijzigd werd: soms vielen wij als
onderzoeksgroep van 4 collega’s direct onder een afdelingshoofd, later onder
een van de hoofdinspecteurs en weer later kwam er een interim afdelingshoofd en
vielen wij onder de bedrijfsvoering.
Er waren perioden dat ik tamelijk vrij was in de invulling van de functie, afhankelijk van de projecten waar ik werd ingezet. Ik noem er een paar:
Voor een evaluatieonderzoek naar de effecten van een psychiatrische behandeling had ik rechtstreeks contact met de hoofdinspecteur GGZ. Dat ging prima; deze inspecteur liet mij erg vrij, maar nam mij wel serieus en was kritisch. Later werd deze hoofdinspecteur vervangen door andere en daarna ging het wat moeizamer … achteraf realiseer ik me dat ik me door de vroegere hoofdinspecteur ‘beschermd’ voelde omdat hij me had uitgenodigd op de baan bij de inspectie te solliciteren. Hij stimuleerde me om op de resultaten van dat evaluatie-onderzoek te promoveren. Daarvoor kreeg de inspectie een onderzoeks-subsidie van het ministerie van Volksgezondheid.
Tijdens mijn promotie-onderzoek kon ik enkele projectmedewerkers aanstellen. Deze woonden en werkten verspreid over ons land. Ik moest deze ook aansturen t.b.v. de afname en de organisatie van de af te nemen interviews (bij patiënten, hun behandelaar en evt familieleden, en dat in totaal 3x in een follow up-opzet).
In die rol voelde ik mij niet prettig. Ik wist wel wat er moest gebeuren maar het overbrengen van deze informatie kostte mij veel moeite. Achteraf bekeken kwam dat ook doordat ik niet goed wist hoe mijn ‘rol’ als projectleider in te vullen; ik was aarzelend (vond ik) en wilde zoveel mogelijk tegemoet komen aan hun wensen. Het liep allemaal wel goed af, maar toch… vooral achteraf zie ik dat hier weer het probleem van de identiteit in het geding was. Ik had geen rolmodel waaraan ik me kon spiegelen.
Waar ik me erg thuis in voelde was het ontwikkelen van een format voor registratiesystemen. Daar kon ik me bezig houden met gedetailleerde wensen t.a.v. de functionele kenmerken van zo’n systeem en de toepassingsmogelijkheden ervan. Ik had veel contact met de bouwers van zo’n systeem en dat ging heel concreet over de vertaling van wensen in toepassing in het systeem. Ik was een kritische systeemtester, er kwam meestal wel wat uit wat verbeterd moest worden.
Het lastige is dat ‘men’ dit geen werk vond voor een academicus en dat dit reden was om een hogere inschaling van mijn werk tegen te houden. Ik was juist van mening dat ik die functiewaardering wel verdiende omdat ik als academicus een goede gesprekspartner was voor de gebruikers van de systemen (de inspecteurs). En ik hun wensen (indien haalbaar), op analytisch en rationeel niveau meestal direct kon vertalen in het functioneel ontwerp van het te bouwen registratiesysteem. In zo’n situatie was ik er juist goed in om de (wensen van) de ander te begrijpen!
Ook het ontwikkelen van toezichtsinstrumenten was op mijn lijf geschreven. Ik maakte de vertaalslagen van ‘doel’ naar ‘criterium’ naar ‘meetkenmerken’ naar ‘norm’. En dat allemaal weergegeven in een Excelsheet. Hetzelfde gold voor het opzetten van een systeem voor ‘gefaseerd’ toezicht: eerst een globale, uitgebreide vragenlijst. Daarna op basis van de resultaten moeten kiezen voor een vervolgbezoek (met daarbij passend instrument).
Waar ik moeite mee had was dat de mensen die ermee moesten werken, niet de vaardigheden hadden met bijvoorbeeld Excel die ik wel had. Ik heb een scherpe analytische blik maar vergeet wel eens mijn
‘denkstappen’ over te brengen. Werd dan wel ongeduldig en wat grimmig. En dat was wederzijds. Zoiets kom ik geregeld tegen: ik word altijd heel grimmig als ik aan een helpdesk moet uitleggen voor welk probleem ik hun hulp zoek. Ik probeer zoiets te ontlopen maar als ik er al niet aan ontkom dan doe ik er heel lang over om te bedenken hoe ik mijn probleem zo uit kan leggen dat men mij begrijpt en me niet ‘helpt’ met hun vertaling van mijn probleem.
Ook heb ik mee geholpen aan het bouwen van protocollen voor toezicht en onderzoek. Helemaal mijn ‘ding’.
Maar als leider van een projectgroep was ik slecht in het ‘delegeren’ van werkzaamheden en maakte ik zelf ‘flow charts’. Iets waar ik me niet echt populair mee maakte, maar ik had het geduld niet om te accepteren dat het ook anders kon dan ik in mijn hoofd had. Ik pleeg bovendien een hoog denktempo te hebben en raak ongeduldig als de ander mij niet volgt of mij gaat uitleggen wat ik allang snap. En dan dook ik vaak in de rivaliteit om maar te bewijzen dat ik niet dom was. Ja, dat is ook zo’n ding: bang zijn om te falen… En dat was absoluut niet productief!
Na mijn pensionering heb ik, samen met een collega-onderzoeker, meegewerkt aan een project van de WHO. Dat betrof een onderzoek naar discrepanties tussen de voorgeschreven toepassing van bepaalde medische hulpmiddelen en de feitelijke beschikbaarheid ervan. Tijdens een conferentie die over dit project in Genève werd gehouden, moesten mijn collega en ik een presentatie houden over de resultaten. Op mijn verzoek beperkte ik mij daarin tot de methode en werkwijze en mijn collega beschreef de resultaten.
Daar werd ik voor het eerst geconfronteerd met iets wat mij pas na mijn diagnose duidelijk werd: ik ervaarde geen contact met mezelf bij die presentatie. Ik ‘woonde’ er niet in. Ik had me bewust ‘terug
getrokken’ op het relatief overzichtelijke deel (ook om discussie over de resultaten niet te hoeven voeren), maar deed mijn kunstje en voelde me daar toch heel ongelukkig over. Had ook het idee dat het heel slecht ging (wat werd tegengesproken).
Directe interactie over e.e.a. ging ik uit de weg – later werd mij duidelijk dat mijn informatieverwerking gewoon traag is: horen, luisteren, vertalen, antwoord bedenken en dan ook nog formuleren! …. Dat gaat niet. Ik kon het allemaal niet verwerken en trok me boos, eenzaam en verdrietig terug, maar merkte vooral ook dat mijn toehoorders zich niet meer tot mij maar tot mijn collega richtten. Heel frustrerend..
Zoiets maak ik vaak mee: in vergaderingen ben ik bijvoorbeeld zwak. Kan t wel goed volgen maar niet participeren. Het kwam vaak voor dat ik een reactie wilde geven, maar mijn formulering nog niet gereed had, en dat mijn boodschap daardoor niet overkwam. Een ander pakte dan mijn ‘aanzet’ op en daar werd dan wel verder op ingegaan. Ik voelde me in dergelijke situaties erg falen (en mislukt voelen). Daarom vermijd ik besturen (ik word daar weleens voor gevraagd). Ik schrijf het veel liever op. Ik mail bijvoorbeeld ook veel liever dan dat ik contact met iemand zoek en dat is niet altijd even tactisch…
Camouflage
Tijdens mijn studie heb ik me, als ik er nu op terugkijk, eigenlijk vaak eenzaam gevoeld. Ik wist niet wie ik was en wie ik moest zijn. Mijn ‘oplossing’ daarvoor was me voordoen als vlotte en humoristische vrouw, wat echter geen diepgaande contacten opleverde. Werd vaak benaderd om in besturen te komen… Maar als ik ’s avonds alleen thuis was ging mijn masker af en was ik alleen met mijn ‘gedachten’.
Ik werd dank zij mijn uiterlijke presentatie meestal wel een baan aangenomen.
Maar in bijna al mijn functies werd ik tijdens de proeftijd aangesproken op mijn functioneren: men vond dat ik mijn best deed. Ik deed ook niets verkeerd, maar er miste iets. Dat ‘iets’ werd geïllustreerd met dat ik me gedroeg als een hond die zijn plekje in de mand maar niet kon vinden en maar rondjes bleef draaien. Ik kreeg het grote beeld niet te pakken. Maar ik kreeg nog een kans…
Coaching
Tijdens mijn loopbaan heb ik verschillende vormen van begeleiding gehad. Ik werd uitgenodigd deel te nemen aan trainingen, kreeg aparte functioneringsgesprekken met mijn leidinggevende, heb een tamelijk intensief coachingstraject doorlopen. Maar deze werkten niet omdat mijn belemmeringen in de omgang met mijn collega’s bleven doorwerken. Ik begreep toen nog niet waardoor dat kwam maar het leverde mij wel het gevoel op dat ik weer faalde.
Dit traject liep geheel parallel aan mijn lange weg door de GGZ: diverse behandelingen gehad maar niets hielp echt. Tot aan de ontroerende bevestiging dat ik Asperger had. Alles viel op zijn plek en vanaf toen kon ik aan de opbouw beginnen!
Terugblik
Nu ik sinds een jaar of 10 weet dat ik Asperger heb, ben ik een vurig pleitbezorger van tijdige diagnostiek! Bij vroege herkenning, gevolgd door acceptatie en het vinden van compensatiemechanismen kan iemand met autisme het leven beter vieren met de dingen die hij goed kan en deze verder ontplooien. En zich gelukkiger voelen!
Ook bij mij manifesteerde het ASS zich via een mix tussen sterke en zwakke kanten. Door mijn ASS kon ik, als overleving misschien, mijn sterke kanten versterken. Die vormden dan ook de ‘dimensie’ waarop mijn collega’s mij inschatten. Mijn sterke kanten maken dat de zwakkere kanten niet snel gezien worden. En als ze al gezien worden en men trekt daar consequenties uit, dan heb ik zelf de frustratie van e.e.a. doordat ik dan zelf de sterke kanten wegvaag. Als ze niet in de schijnwerper staan, bestaan ze niet. En dat neem ik mezelf en de ander kwalijk. En dat heeft weer met mijn zwakke zelfgevoel te maken. Maar dat is een onderwerp voor een andere bijeenkomst….
Als ik nadenk wat mij optimaal zou zijn geweest, dan worstel ik met de vraag wat er nu precies met het autisme te maken heeft en wat niet. Ik ben veel te laat gediagnosticeerd en heb daardoor de nodige frustraties opgelopen. Ik heb uiteindelijk veel baat gehad bij de cognitieve gedragstherapie maar pas nadat bij mij de diagnose was gesteld, erkend en geaccepteerd (…). Daardoor kan ik de beperkingen die ik heb ten gevolge van het autisme (of die een uiting zijn van mijn autisme) nu veel beter accepteren. Tijdens mijn werkzame leven ‘trapte’ ik er iedere keer weer in omdat niemand door had waar het fout ging. Had ik dat maar eerder geweten….
Samenvattend
Autisme op zich hoeft niet het probleem te zijn; wel de herkenning en erkenning ervan, gepaard aan begrip van de omgeving voor de mensen voor wie het autisme een (zichtbare maar ook onzichtbare) beperking met bijbehorende lijdensdruk met zich meebrengt en die graag geholpen worden bij het ‘dealen met’ de beperkingen.
Wat kan helpen is ondersteuning bij het zoeken naar passende copingmechanismen. Zoals: een alternatief voor kantoortuinen vinden, vergadervoorzitters een taak geven als ‘mediator’ zodat de collega met ASS een ‘hapklare’ vraag krijgt en tijd om een reactie te bedenken. Ook kan het laten uitschrijven van reacties helpen. Bied zoveel mogelijk structuur in een werkomgeving en in het takenpakket. Ga in functiewaarderingen af op het denkniveau dat iemand bezit en bezie de takenvoorkeur en -uitvoering binnen de context daarvan.
Ik eindig met een oproep:
Ik zie openingen voor optimalisering van studie- en werkomgevingen voor mensen met autisme in het alert maken van professionals in deze sectoren (bijv. decanen en bedrijfsartsen!) d.m.v. specifieke training op het gebied van autisme. Het ‘label’ autisme verwijst naar een scala aan zichtbare en onzichtbare uitingsvormen, waardoor een cursus over de theorie geen zin heeft zonder de nodige ‘ervaring’ en ‘feeling’ ermee. Dit is zeker ook het geval bij ‘verborgen’ autisme (niet uit de kast durven komen).
En bij dit laatste zouden ‘autisme-ambassadeurs’ (ervaringsdeskundigen) als verlengde ‘voelsprieten’ een belangrijke rol kunnen spelen. Zoals de oprichter ervan, Diederik Weve, al in 2014 schreef: “De ideale ambassadeur is iemand tegen wie je achteraf zegt: ‘Als je het niet had verteld, had ik nooit gedacht dat jij autisme hebt.’ Zo iemand is een positief rolmodel, zeker ook voor mensen die hun diagnose nu nog (niet weten of) angstvallig geheim houden.”.