‘Perspectief van een vrouw met een late ASS-diagnose’

Presentatie Autismecongres ‘Impact van comorbide problemen en autisme’. 9 oktober 2015, The Strip, Eindhoven

Dit congres vond plaats naar aanleiding van het verschijnen van het Basisboek Autismespectrumstoornissen (Geurts, Sizoo en Noens, red), waarin ik een hoofdstuk heb geschreven.
Deze lezing werd ondersteund door een powerpoint presentatie.

Het is voor mij een hele eer dat ik in dit gezelschap het een en ander mag vertellen over mijn autisme. Tegenover de verschillende presentaties, waarin meestal op basis van gedragsobservaties geaggregeerde wetenschappelijke kennis over ASS wordt overgebracht, zal ik proberen een beeld te schetsen van binnenuit. Een n=1 studie. Mijn verhaal zal dan ook niet zonder meer gelden voor (alle) andere mensen met ASS, vrouwen met ASS of laat gediagnosticeerde vrouwen met ASS.

ASS van binnenuit
Doel van mijn verhaal is om het een en ander met u te delen over mijn eigen ASS door aan de hand van mijn ‘innerlijke dialoog’ te schetsen wat er achter het uiterlijk waarneembare gedrag schuil kan gaan. De mix van mijn ASS en mijn gedrag heeft geleid tot enkele ‘beperkingen’ die ik – los van causale of contingente verklaringen voor ASS – ‘co-morbide’ problemen noem.
Mijn belangrijkste drijfveer om mij hieraan te wagen is te vinden in mijn late diagnose. Ik heb zo’n 60 jaar met ASS geleefd zonder dat iemand dit in de gaten had. Ik heb mij gedragingen aangeleerd die mijn omgeving op het verkeerde been hebben gezet en waardoor ik mezelf regelmatig in de problemen heb gebracht. En dat is spijtig.

Ik vind deze tijd van het jaar wel passend om als metafoor voor mijn betoog een spinrag te kiezen. Het illustreert de verwarring die zich geregeld van mij meester maakt maar ook de ‘ordening’ die zich in het leven van een ASS veelvuldig opdringt. Zo’n spinnenweb kan misschien nog dienen als basis voor een diagram waarmee via zelfbeoordeling meer inzicht verkregen kan worden in de lijdensdruk van iemand met ASS. Maar daarover later meer.

Eerst iets over mijn ‘publieke’ leven
Voor de buitenwereld ben ik een vrolijke en hartelijke, gastvrije en spontane vrouw met gevoel voor humor. Ik maak makkelijk contact. Ik ben nu 68, niet getrouwd, geen kinderen en woon samen met mijn kat in een mooie hoekwoning. Na een uiterst moeizame start, waarbij mij na de lagere school aanvankelijk de huishoudschool werd geadviseerd, heb ik ná ULO en Kweekschool voor Onderwijzers Psychologie gestudeerd. Daarna heb ik gewerkt als sociaalwetenschappelijk onderzoeker/adviseur. In 1992 ben ik gepromoveerd aan de Erasmus Universiteit in Rotterdam. Sinds 2013 ben ik met pensioen en daarvoor ruim 6 jaar met de VUT. Vanaf die tijd heb ik mij gestort in het vrijwilligerswerk, bijvoorbeeld bij de NVA, in De Bilt en nu in de regio Groningen/Drenthe. Verder heb vanuit een klankbordgroep bijgedragen aan de totstandkoming van de MDR ASS en ben mede-auteur van het handboek ASS dat in dit symposium centraal staat. Ik heb net op mijn 67e jaar mijn eerste huis gekocht. Ook heb ik jarenlang de ledenadministratie gedaan voor een grote tennisclub. Een levenscarrière om tevreden over te zijn. Dat ben ik dan ook … alhoewel…..

Verborgen?

Verborgen ASS
Mijn ASS is pas na mijn actieve werkzame leven ontmaskerd. Waardoor is dit zo lang verborgen gebleven? Bijvoorbeeld doordat in mijn jeugd die diagnose nog geen gemeengoed was, zeker als het niet over klassiek autisme ging en al helemaal niet als het een vrouw betrof? Of doordat ik gezegend ben met het soort hersens dat overleven mogelijk maakte? Ik ontwikkelde in elk geval een krachtig verbaal vermogen, leerde snel te denken maar ook leerde ik hoe ik mij moest verstoppen als de buitenwereld te bedreigend werd. Daarnaast bleef een krachtige onderstroom van somberheid en onvrede met mijn leven knagen. Ik ben sterk geworden in zelfreflectie, maar zonder dat ik op mijn vragen een duidelijk antwoord vond. Dit heeft er onder andere toe geleid dat ik een hele dure klant voor de GGZ en mijn werkgever werd omdat ik maar bleef zoeken naar een antwoord op mijn belangrijkste vraag: waarom wil ‘het’ niet lukken met me? Ook werd mijn vasthoudende speurtocht naar mezelf vroeger ‘thuis’ negatief geduid met ’teveel met mezelf bezig zijn’.
Ik heb voorafgaand aan de diagnose ASS diverse psychotherapeuten bezocht: voor angst, eenzaamheid en stemmingsproblemen. Ook heb ik kennis mogen maken met verschillende therapeutische invalshoeken: ‘on analytic lines’, gedragstherapie, groepstherapie, psycho-analyse en haptotherapie. Vooral dat laatste was een eye opener: ik begon mij te realiseren dat de verbinding met mijn lichaam haperde. Veel later – na mijn diagnose – heb ik een cursus ‘Mindfulness voor volwassenen met ASS’ (A. Spek) gevolgd: daar leerde ik hoe gedreven ik ‘in mijn hoofd’ bleef hangen. Alle andere behandelvormen verzachtten wel de problemen van dat moment, maar echt helpen deden ze niet. Ik ben nooit getest, laat staan dat ik gediagnosticeerd ben. In mijn werk liep ik geregeld aan tegen onwenselijke situaties waarvoor ik geen verklaring kon vinden, maar die ik wel toeschreef aan eigen falen. Vanuit mijn werk heb ik verschillende keren cursussen en zelfs een intensief coachingstraject aangeboden gekregen om beter te leren functioneren. Aan allerlei goed bedoelende hulpverleners en welwillende chefs had ik dus geen gebrek. En toch wilde het maar niet lukken. Uiteindelijk heb ik mij, dankzij mijn oudste zus die autisme bij mij vermoedde, laten doorverwijzen naar het centrum Autisme in mijn woonplaats. Pas na grote inspanning van mijn kant, was de huisarts bereid mij voor diagnostiek door te verwijzen. Ik heb daarvoor zelf mijn verwijsbrief opgesteld…

Opbouw

Opbouw presentatie
In mijn bijdrage zal ik nu proberen over te brengen welke achteraf gebleken ‘co-morbide’ problemen aanleiding waren voor mijn speurtocht langs de GGZ en ik zal deze beschrijven in relatie tot mijn diagnose ASS. Zonder de pretentie van volledigheid, beschrijf ik mijn angst, gebrek aan zelfrespect en verbondenheid, geleend gedrag, communicatie, verstrikt raken in details, beperkte lichamelijke sensaties, starheid en tenslotte rationeel gedrag. Bij dit alles ben ik ervan overtuigd dat veel kenmerken onderling met elkaar samenhangen, elkaar beïnvloeden en soms versterken. En leiden tot stemmingsproblemen.

Angst … nachtmerries…

Angst
Heftige nachtmerries en een gevoel van eenzaamheid en mislukking waren rond mijn 15e jaar voor mijn ouders de eerste aanleiding om psychotherapeutische hulp voor mij te zoeken. De nachtmerries gingen altijd over dood moeten. Ik werd dan gillend wakker. Deze hebben zich voortgezet tot ver in mijn volwassenheid en waren ineens verdwenen toen ik de diagnose ASS had gekregen (die ik ervaarde als een ontroerende bevestiging van mijn onschuld). Later werd mij duidelijk dat ik dood moest als straf omdat ik iets verkeerds had gedaan, dat maakte mij angstig.
Tijdens de diagnostische onderzoeken bij het centrum Autisme werd mij duidelijk dat de dromen altijd volgden op gebeurtenissen waarin ik een conflict ervaarde met anderen. Wie die ander was, maakte daarbij niet uit. Als kind al voelde ik mij altijd de mindere, was heel onzeker en vertrouwde niet op mijn eigen kompas. Conflicten waren het ‘bewijs’ van falen. Daarover voelde ik mij schuldig en stom en dat maakte me angstig. Ik stelde, en dat doe ik nog steeds, heel hoge normen aan mezelf: ik mag niks fout doen. Als de hoogste norm niet binnen mijn bereik ligt dan kan ik beter ‘duiken’.  Dan doe je ook niks fout. Intussen probeer ik wel wat milder over mezelf te oordelen.
In mijn geval is angst dus een graadmeter voor de mate waarin ik mezelf voel falen. En waar komt die die faalangst dan vandaan?

Eenzaamheid …

Zelfrespect, verbinding en eenzaamheid
Mijn hardnekkig lage zelfbeeld heeft ongetwijfeld zijn wortels in mijn ASS. Mij werd vroeger vaak ‘verweten’ dat ik een minderwaardigheidscomplex had en dat ik teveel met mijzelf bezig was.
Naar mijn overtuiging ontwikkel je zelfrespect vanuit een combinatie van ‘authentiek’ gedrag en een positieve bekrachtiging vanuit de omgeving.
Voor mij is nu helder dat, waar ik vanuit een lege huls vertrek, de respons op mijn uiterlijk waarneembare gedrag niet aanvoelt als een ‘echte’ reactie op mij. Want ik was het immers niet; ik ‘leende’ gedrag van anderen. De respons kon mij dus ook niet voeden in mijn zelfrespect; ik bleef acteren op drijfzand. En de ander dacht wèl op mij te reageren. En dat bracht weer verwijdering en het gevoel van ‘je begrijpt niks van mij’. En eenzaamheid was het gevolg. De verbondenheid met mezelf is altijd een van mijn centrale problemen geweest.

Imitatie?

Geleend gedrag
Ik ervaarde nooit een gevoel van eigenwaarde: ik keek angstvallig om mij heen hoe anderen ‘het’ deden en nam dat gedrag dan als het ware over. Vaak heb ik geprobeerd mezelf te sussen met de gedachte dat ik het wèl was die het te kopiëren gedrag uitkoos. Tja… Maar hoe komt het dat ik dan kennelijk slecht ben in het vullen van mijn zelf? Ontbeer ik een ankerpunt, een kompas en antenne? Is dat ASS? Of heeft het toch met mijn opvoeding te maken: weinig positieve bekrachtiging van je eigenheid in een onveilige omgeving waarin je geen fouten mag maken?
Mezelf ervaarde ik als een ‘lege huls’. Dat kwam in mijn behandelingen voorafgaand aan de diagnose meermalen terug. Voor de gespreksleider van de groepstherapie, een psychoanalyticus, was dat aanleiding om mij uit te nodigen voor een psychoanalytische behandeling. Dat gevoel van leegte bleef, ook toen ik uitvoerig de relatie met mijn moeder had doorgeworsteld en door had dat mijn problemen echt niet allemaal van daaruit te verklaren zijn…. Ik denk dat dit empty self, zoals dit in wetenschappelijke kringen wordt genoemd, direct samenhangt met mijn ASS.
Ik liep in mijn gedachten allerlei scenario’s na over hoe ik mij in bepaalde situaties zou moeten gedragen. Verbeeldde mij dan hoe concrete anderen het zouden doen. Totdat ik een oplossing had, ontliep ik de situatie waarop ik een antwoord moest laten zien.
Voorbeelden zijn overleg met de nieuwe buren over de gezamenlijke afscheiding van onze tuinen. Of een kwestie met de leverancier van een product. Ik was niet in staat mij een beeld te vormen van ‘hoe men het pleegt te doen’, ik miste de mogelijkheid tot internalisatie van het gedrag dat ik me aanleerde. Ik bleef ‘kunstjes’ doen. Zou dit een indicatie kunnen zijn voor ASS?

Begrip … communicatie …

Communicatie
Waar ik geregeld problemen bij ondervind is het intuïtief inschatten van de ‘wereld’ van een gesprekspartner (of lezer). Ik loop geregeld aan tegen het feit dat mijn beweringen of mails (bijvoorbeeld) onduidelijk zijn. Ik sla makkelijk stappen over die ik impliciet wel maak, maar die voor de lezer juist heel belangrijk zijn. In het antwoord krijg ik dan vaak terug dat mijn bericht niet duidelijk is, of de ander vult die ontbrekende stappen juist of onjuist in. In beide omstandigheden voel ik mij weer gekwetst, ondergewaardeerd en falen. Ik moet me er echt toe zetten om stil te staan bij de mogelijke denkstappen van de ander. Dat gaat niet intuïtief. Mijn behandelaar bij het Autismecentrum gaf mij met advies om goed na te denken over hoe ik er het beste voor mezelf èn de ander uit kon halen. Ik kan mij nog steeds vreselijke zorgen maken over de effecten van mijn soms te snel verstuurde mails. Angstig open ik geregeld  de reactie van de ander en ben ongelofelijk opgelucht als ik zie dat het is goed gegaan…


Traaaaag

Trage verwerking
Waar ik vaak tegenaan liep in werk en overleggroepen, bijvoorbeeld is dat ik traag blijk te zijn in het verwerken van een discussie. Daarbij heb ik grote moeite met het ‘vinden’ van woorden, namen, termen (retrieval process). Dat kost tijd en bepaalt een deel van mijn reactiesnelheid.
Dank zij mijn ogenschijnlijk verbale- en denksnelheid werd ik geregeld gevraagd voor besturen. Ik begon daar dan ook aan, maar droop na verloop van tijd gedesillusioneerd weer af. Ik kreeg geen vat op de gebeurtenissen in zo’n omgeving. Had weinig inbreng in de besprekingen omdat ik te traag kon verwerken wat er gezegd werd en daarbij gelijktijdig mijn eigen reactie onder woorden brengen. Mijn probeersels om toch actief aan de bespreking deel te nemen mondden vaak uit in onaffe gedachtes, gedachtesprongen en losse ideeën. Het kwam nogal eens voor dat een andere deelnemer die losse flodders dan wèl wist om te vormen tot een nuttige bijdrage. Iets dat mij sterk frustreerde (‘brain picking’). Als ik de gelegenheid kreeg om mijn opvattingen op papier te zetten, dan ging het goed. Totdat ik deze weer mondeling moest toelichten of verantwoorden. Dan liep ik vast. Deels kwam dat doordat ik sterk lette op de reacties van de anderen. Ook wist ik de woorden vaak niet te vinden of mijn betoog zodanig op te bouwen zodat het naadloos paste in het verloop  van de discussie.
Wat mij ook parten speelde was mijn hang naar detail. Ik had voorkeur voor het uitdenken van flow charts, protocollen of registratiesystemen. Vaak liep ik op mijn werk aan tegen het feit dat de meer detailgerichte werkzaamheden minder werden gewaardeerd dan het grote overzicht. Aan de andere kant kon je mij weer goed inzetten bij tekstbeoordelingen (redactioneel en taalkundig).

Overdenkingen …

Diagnostiek en evaluatie
Ten behoeve van behandelevaluatie kan gebruik gemaakt worden van zelfbeoordelingen. De ervaren last (lijdensdruk) kan met een spinneweb- (of radar-) diagram worden weergegeven. Hieronder een voorbeeld daarvan.

Radar 0

Leeg model radardiagram

Ten behoeve van de diagnostiek zou iemand aan kunnen geven hoeveel hinder hij ervaart op verschillende levensgebieden (uiteraard kunnen deze anders gekozen worden). Misschien is er t.b.v. differentiaal-diagnostiek informatie beschikbaar van een controlegroep personen bij wie geen ASS is vastgesteld. Het eerste moment is de beginsituatie zoals tijdens de diagnostiek gemeten. Op het gebied van lichamelijke sensaties en communicatie wordt bijvoorbeeld nog weinig last ervaren. Let wel: dit is een hypothetisch voorbeeld!

Het kan voor bijvoorbeeld psycho-educatie een mooi vertrekpunt zijn.

Radar – 1

Radardiagram startmeting psycho-educatie

Na afloop van de psycho-educatie en/of tijdens de behandeling wordt nog eens gemeten. Ook ziet u het verloop van de lijdensdruk over de verschillende meetmomenten. Bv hier een lichte toename van de last van beperkingen in lichamelijke sensaties en het hinder ondervinden van problemen in de communicatie; misschien beide door bewustwording daarvan?

Radar –2

Evaluatie psycho-educatie voorafgaand en direct na afloop ervan

Tenslotte zou het behandeleffect gemeten kunnen worden.

Radar 3

Radar alle metingen

Op enkele facetten (angst, zelfrespect en eenzaamheid) wordt in dit voorbeeld met de behandeling duidelijk vooruitgang geboekt en andere (verwerkingstempo en ervaren verbondenheid) worden door behandeling niet anders. Deze info kan aanknopingspunten bieden voor verdere begeleiding, maar ook inzicht bieden over het misschien leren accepteren van de beperkingen die gepaard gaan met ASS?

Vandaar de titel!

Spinnenweb
Het geheel nu overziende wordt mij ook duidelijk hoezeer alles met alles samenhangt. Een gebrekkig zelfgevoel en de behoefte aan structuur en duidelijkheid hangen samen. Een bij herhaling oplopen tegen teleurstellingen die angst oproepen en die ik dacht toe te moeten schrijven aan eigen falen droeg ook niet bij aan een levenslustig zelfgevoel. En dat leidde weer tot een gevoel van somberheid en nutteloosheid.

Ik ben nu in behandeling bij een therapeut die mijn problemen oppakt op basis van de cognitieve gedragstherapie. Bij mij lijkt dat nu te werken en ik probeer de trias gedachte – gevoel – gedrag consequent na te lopen. Met ijzeren discipline moet het lukken om het spinnenweb van alles door elkaar een beetje te ontwarren. En daarbinnen tevreden te gaan zitten spinnen. Ik begin toch van deze spin te gaan houden.

Dank voor uw aandacht.


terug naar presentaties