laat leren leven met autisme…
Deze website ben ik in de zomer van 2020 gestart omdat ik een leven lang met autisme heb geleefd terwijl ik dat het grootste deel van mijn leven niet wist, en er nu over wil vertellen. Toen ik het, pas na mijn pensionering, eenmaal wél wist wilde ik het aanvankelijk van de daken schreeuwen! Maar daarin schuilt het risico dat men mij niet begrijpt of niet wil begrijpen, mij gaat mijden of anderszins mij niet meer serieus neemt. Ik durfde het risico op verwijdering niet aan, ik verschool mij altijd al zo veilig achter gecamoufleerd gedrag waardoor mijn echte ik lekker op afstand bleef.
Daar wil ik nu iets tegenover stellen.
Ik heb jarenlang een wezenlijk onderdeel van mezelf ontkend, verstopt of niet willen accepteren. Dat deel heeft mij natuurlijk beperkt, maar zeker ook veel opgeleverd!
Nu ben ik als persoon zo ver dat ik mezelf als één geheel wil zien, met scherpe en ronde kantjes maar zeker de moeite waard. Vandaar dat ik nu maar in het diepe spring. En de risico’s voor lief neem.
Enkele jaren verder …
Intussen ben ik enkele jaren verder. Het was een lang traject om te komen waar ik nu ben, maar er zijn enkele sleutelmomenten die mijn leven en mijn zelfinzicht zeer recent een zetje hebben gegeven. Ik zal daar op een later moment in een aparte blog nog over schrijven, maar ik vind het belangrijk om nu al aan te geven dat mijn ontwikkeling – en waarschijnlijk gaat dat altijd zo – niet lineair is verlopen, maar dat ik via ups, downs, zijwegen en heftige levensgebeurtenissen geconfronteerd werd omwegen waarmee of waardoor ik verder groeide in zelfacceptatie. Dat had (en heb ik nog steeds) hard nodig.
Inzichtgevende gebeurtenissen
Ik hield voor de inauguratie van Sander Begeer in 2022 een presentatie over de betekenis van mijn autisme. Daar verwerkte ik een deel in dat mij onvermoed confronteerde met mijn persoonlijke problemen; het effect dat mijn jeugd en de verhoudingen binnen mij familie tekende bleek aanzienlijk groter dan vermoed. Ik had lang gedacht dat mijn autisme de verklaring (en daarmee mijn vonnis was). Autisme was in mijn geval dus lang niet de hele verklaring, dus kwam mijn schuldgevoel en overtuiging in het leven te falen weer levensgroot bovendrijven.
Mijn zus overleed eind 2022. Dit heeft de familieverhoudingen opgeschud en nadat daarvan het stof was neergedaald bleef er nauwelijks iets over van familiebanden. Ik ontdekte welke familiegroeven mijn zelfbeeld nog steeds bepalen door zich via allerlei ‘gifzinnen’ (negatieve overtuigingen) aan mij op te dringen.
Ik heb een voor mij grote beslissing genomen om te stoppen met iets wat ik graag deed maar waarbinnen ik me gelijktijdig niet echt ‘veilig’ voelde: ik koos voor mezelf en dat leverde mij uiteindelijk veel gemoedsrust op. Daarover zal ik op een ander moment nog schrijven.
Dankzij een vragenlijst over seksualiteit werd bij mij een inzicht wakker geschud dat mijn beleving daarvan toch weer voor een heel groot deel getekend werd door kenmerken die bij autisme horen (problemen met alexithymie, interoceptie en proprioceptie). Met het uitschrijven van een blog hierover pleitte ik mezelf toch weer vrij van eigen schuld dikke bult.
Ik heb in de zomer van 2023 enkele inzichtgevende gesprekken gehad met een coach; zij wees mij o.a. op het belang van mijn gedragsintenties. Dat ik verschil moet leren maken tussen wat ik bedoel of beoog met mijn gedrag en wat de ander daarvan begrijpt. Soms zijn anderen niet in staat (om welke reden dan ook) om daarmee om te gaan. Dat inzicht gaf mij heel veel lucht en daarmee braken ook de zware luchten die ik altijd zie samenpakken als de ander mij weer eens niet begrijpt of niet doet wat ik verwacht. Daarmee werd weer een stukje CGT geactiveerd en mijn alertheid op dit hardnekkige verschijnsel weer aangezet.
Mijn inzicht in de familieverhoudingen kregen een extra impuls nadat duidelijk werd dat mijn zwager zelf zijn levenseinde wil bepalen. Ik overweeg nu om een en ander over de door mij beleefde ‘familiegroeven’ uit te schrijven en deze misschien ook met relevante familieleden te delen; waarschijnlijk ligt dit te gevoelig voor deze website. Niet om te beïnvloeden, want dat gaat me niet lukken, maar wel om mijn verhaal te vertellen. Dat is eerder nooit gebeurd omdat ik me morrend, verdrietig en gefrustreerd ‘aanpaste’ aan een totaal misplaatste overtuiging dat ik het wel weer verkeerd gedaan zou hebben. Aan de andere kant aarzel ik daar sterk over omdat het me inderdaad meer verlies dan winst kan opleveren: waarom zouden de relaties nu anders liggen dan ze altijd al lagen? Misschien leidt openheid alleen maar tot verdere verwijdering en dat beangstigt me ook wel weer zo sterk dat ik een stellig voornemen om openhartig te zijn, de nacht erna moest bekopen met een forse nachtmerrie. Toch maar weer onderduiken, dus. Is dat zwak? Of juist verstandig; ik ga maar voor het laatste.
Doel van deze website in relatie tot wetenschappelijke inbedding van mijn ervaringen
Met opzet heb ik ervoor gekozen om hier persoonlijke ervaringen te delen. Ik krijg wel eens reacties van lezers dat zij een meer wetenschappelijke inbedding van mijn verhaal zouden willen zien, maar hoewel ik wetenschappelijk geschoold ben en het idee me op zich zeker aanspreekt, kies ik daar nu niet voor. Misschien komt dat nog wel eens, maar dan niet op mijn website (of op een aparte pagina).
De reden van deze keuze is dat ik wil proberen om via de beschrijving van ‘Laat leren leven met autisme’ de betekenis en invloed van (mijn) autisme van binnen naar buiten te brengen (dat is altijd al mijn motto geweest en dat blijft zo). In mijn overtuiging betekent dit dat ik de ervaringen, het leren leven en de consequenties van (mijn) autisme te delen zonder het over de wetenschappelijke inzichten en verklaringen rondom het concept autisme te hebben. Zeker zal ik gebruik maken van kennis omtrent ‘valkuilen’ kwetsbaarheden in de informatieverwerking e.d. die wij mensen met autisme met elkaar delen. Maar dat doe ik vooral om enkele handvatten te gebruiken die herkenbaar kunnen zijn en omdat deze de gelegenheid bieden om mijn ‘gedoe’ in een min of meer gemeenschappelijke taal (of kader of wat dan ook) te kunnen delen.
Autisme kun je niet laten zien; je kunt de verschijnselen die samen tot het concept autisme (en daarmee de basis voor de classificatie autisme) hebben geleid in beeld brengen. Dus mensen met behoefte aan wetenschappelijke inbedding van mijn schrijfsels: heb geduld. Misschien komt het er wel eens van, maar voorlopig niet. Hier en daar zal ik via de rubriek ‘verbinding’ wel voorzichtig relaties leggen met de wetenschap. Soms voel ik me ook daartoe uitgedaagd door publicaties via bijvoorbeeld LinkedIn of andere kanalen. Maar deze artikelen zullen dus niet de overhand krijgen.
Doelgroep lezers: lezers met maar ook die zonder autisme!
Mijn doel is autisme van binnen naar buiten brengen. Mijn verhaal is slechts één voorbeeld, maar kan veel herkenning oproepen. Maar ik streef ook naar begrip voor autisme van mensen die dat juist niet hebben (of er geen hinder van ondervinden).
Al doende heb ik ervaren dat mijn schrijfsels door veel mensen met autisme worden herkend. Ik krijg ook vaak warme reacties en steun vanuit persoonlijke herkenning en dat is natuurlijk fijn. Hoewel ik mij heel graag met mijn ervaringen richt tot ‘deelgenoten’ met autisme, wil ik ook graag mensen bereiken bij wie autisme géén reden is tot hulvragen in de GGZ. Autistische kenmerken kunnen een fors struikelblok betekenen voor de ontwikkeling van een fijn leven en begrip van de mensen om je heen.
Betekenis van behandeling
Deze kop klinkt wat merkwaardig, want autisme is niet te genezen of in die zin te behandelen. Je kunt wel op weg geholpen worden om ermee te leren leven en – ondanks enkele valkuilen, inadequate overlevingsstrategieën, sterke kanten maar ook kwetsbaarheden – toch een fijn leven te leren leven. Welnu, een belangrijke stap in die richting werd gemaakt tijdens mijn behandeling die enkele jaren na mijn diagnose en psycho-educatie werd ingezet.
De basis voor mijn persoonlijke groei werd gelegd door mijn behandelaar die mij vertelde niet veel ervaring met autisme te hebben, maar wel voor mij van betekenis kon zijn. Ik leerde dat persoonlijke groei ook voorbij gaat aan autisme zonder het te negeren: het is een filter of hier en daar wat drassige ondergrond die mijn positie in de wereld heeft gekleurd. Mijn verhouding tot mijn autisme is daar een belangrijk onderdeel van, maar niet alles. Daarom wil ik hier mijn behandelaar uit Drenthe bedanken. Met hem ontdekte ik tijdens enkele jaren cognitieve gedragstherapie de basis voor de speurtocht naar een fijner leven. Ik draag deze website aan hem op omdat hij het was die mij op het juiste spoor heeft gezet en mij handvatten heeft leren gebruiken om laat te leren leven met autisme: op weg naar een compleet persoon! In de volgende pagina ‘Dank aan mijn behandelaar’ schrijf ik hier meer over. Deze behandeling is al enige jaren geleden gestopt en heeft geresulteerd in een artikel dat ik kort na afronding van dat traject schreef voor het Autisme Magazine van de NVA.
Nog even over kwetsbaarheid
De risico’s van kwetsbaarheid hangen ook samen met de bron van die kwetsbaarheid: heb je een (zichtbare) lichamelijke aandoening, dan is het vrijwel direct geaccepteerd dat je daar open over bent. Niet dat mensen direct begrip voor jouw omstandigheden tonen, maar dat is een ander onderwerp.
Als je iets neurologisch of psychisch hebt, of een vorm van onzichtbare verstandelijke beperking of ‘niet-aangeboren’ hersenletsel, dan loop je veel meer risico op verwijdering om verschillende redenen:
* men weet vaak niet hoe met je om te gaan, of
* hoe je op waarde te kunnen schatten, of
* het is lastig om de juiste toon te treffen.
Welnu, een heel verhaal als inleiding op en aanleiding tot deze website. Zelf heb ik een onzichtbare aandoening die bij mij vooral te maken heeft met (sociale) informatieverwerking. Een hersenprobleem, en in mijn geval heet dat autisme.
Nogmaals: waarom stel ik mij zo kwetsbaar op?
Door daar openhartig over te vertellen, over wat ik wel en wat ik niet (of moeilijk) kan, hoop ik niet alleen mensen aan te spreken die zelf ook direct of indirect met autisme te maken hebben, maar vooral ook mensen die ‘gewoon’ (als collega of teamgenoot) wel eens te maken hebben met mensen met autisme.
Ik wil niet-autisten graag kennis laten maken met een vrouw die een heel gewoon leven leidt en bij wie je niet merkt dat zij ergens door beperkt wordt, maar die daar wel zelf geregeld last van heeft. En dan ben ik nog maar 1 voorbeeld….
En dat alles is de reden dat ik me eraan heb gewaagd mijzelf via deze website aan de wereld te tonen. Met alle risico’s van dien!
Wat vind je in op deze website
In deze website heb ik van alles opgeschreven.
Er staan artikelen, presentaties en blogs in: allemaal overdenkingen waarin ik ‘mijn verhaal’ vertel om iets te delen en toe te lichten.
De context van waaruit ik mijn verhaal heb opgezet (mijn jeugd, opleidingen, problemen en behandelvoorgeschiedenis) komt in verschillende teksten terug omdat daarzonder het verhaal niet compleet is.
Dit betekent dat er de nodige overlap zal zitten waar het de ‘weg naar mijn autismediagnose’ betreft.
Daarom wil ik graag benadrukken dat dit geen boek is!
De bijdragen zijn vooral bedoeld om afzonderlijk te lezen. Wie erg enthousiast wordt heeft pech: dan vind je veel gedeelten die je al eens ergens anders gelezen hebt …
De website ‘in beweging’:
Er worden blogs en misschien presentaties e.d. toegevoegd, ook kunnen latere inzichten worden verwerkt in de meer ‘stabiele’ teksten zoals wie ik ben of waar ik vandaan kom.
Deze website is als volgt opgebouwd:
Bovenaan links staat een keuzemenu (TONEN), waar je de keuze hebt tussen verschillende onderdelen.
Er zijn drie afzonderlijke, tamelijk stabiele pagina’s, waarin ik mij als het ware voorstel. In de flexibele pagina’s staan mijn blogs, presentaties en publicaties (vooral de blogs worden geregeld bijgewerkt).
Op de pagina Even wennen beschrijf ik mijn aarzeling om een website te gaan opzetten. Wat de voors- en tegens waren in praktische zin en hoe ik e.e.a. uiteindelijk heb aangepakt (met hulp)!
Op de pagina Wie ben ik vertel ik in hoofdlijnen wie ik ben, wat ik heb gedaan en hoe ik erachter kwam dat ik autisme bleek te hebben. Omdat dit gedeelte in veel van de bijdragen terugkomt wordt, waar dat beter leest, terugverwezen naar deze introductie.
De pagina Waar kom ik vandaan bevat een omschrijving van hoe ik, zonder te weten dat ik autisme had, de wijde wereld en de volwassenheid ben binnengewandeld. Welke hobbels ik wel en niet heb kunnen begrijpen en welke hulp ik daarbij heb gezocht. Ook geef ik inzicht in een verklaring voor het feit dat geen van de hulpverleners ooit eerder aan autisme als verklarende factor voor mijn wankele tred door het leven heeft gedacht. En waarom dat belangrijk is om te vertellen.
Vervolgens komen de pagina’s met blogs (de dagelijkse beslommeringen, ervaringen en overwegingen), publicaties (onderverdeeld in interviews, artikelen en presentaties). Deze spreken verder voor zich.
Hierin staat overigens de informatie over wie ik ben en hoe het allemaal gegaan is, nog een keer. Deze laat ik daar toch staan omdat anders de loop van het verhaal onderbroken wordt door verwijzingen. Bovendien wordt deze informatie ingepast in de context van de presentatie of publicatie.
Veel plezier met deze website, ik hoop dat je er ook wat aan hebt!
Mocht u mij willen mailen, ga dan naar de contactpagina.
Mocht je overvallen worden door de hoeveelheid informatie, dan volgt onder de link Wegwijzer een beknopte routeplanner.
