Wat kan een zorgvrager met de Zorgstandaard Autisme? Presentatie gehouden op 22 februari 2018.
Deze bijdrage werd ondersteund door een powerpoint-presentatie , waarbij moet worden opgemerkt dat beide daarin aangegeven contactmogelijkheden niet actueel meer zijn. Zie verder op deze website.
De Zorgstandaard Autisme is een van de kwaliteitsstandaarden die vanuit GGZ Nederland (tegenwoordig Akwa GGZ) zijn ontwikkeld. Het is de bedoeling dat deze zorgstandaard breed wordt toegepast en een leidraad wordt voor de zorg aan mensen met autisme en hun naasten.
Ik nam als ervaringsdeskundige deel aan de achterbanraadpleging. Op het SWP-middagsymposium op 22 maart lichtte ik op persoonlijke titel toe wat voor haar als zorgvrager de belangrijkste elementen in de zorgstandaard zijn.
Even kort iets over mijzelf
Ik ben rond mij 60e jaar gediagnostiseerd met het syndroom van Asperger. Dat is nu zo’n 10 jaar geleden. De diagnose werd na mijn werkzame leven gesteld. Daarvoor had ik diverse vormen van psychotherapie ontvangen voor stemmingsstoornissen en angst.
Deze behandelingen liepen van individuele psychotherapie, gedragstherapie en groepstherapie tot aan klassieke psycho-analyse. Het enige wat tenslotte bij mij ‘iets nieuws deed’ was haptotherapie omdat ik ‘aldoor in mijn hoofd’ zat. Een heel dure klant voor de zorg, dus.
Autisme kwam in beeld dankzij mijn oudste zus, orthopedagoog, voor wie mijn problemen leken te wijzen op autisme. Toen ik, na advies van een gerenommeerde ‘naam’ uit de autismezorg (mw Ina van Berckelaer) bij mijn huisarts verzocht om doorverwijzing, wilde de huisarts daar eerst niet in meegaan: ik was toch zo’n vrolijke vrouw, had goed oogcontact, gevoel voor humor en praatte makkelijk. Uiteindelijk heeft hij mijn zelfgeschreven verwijsbrief aan het Centrum Autisme ondertekend.
Ik kreeg de diagnose 1 jaar later, 3 maanden daarna werd gestart met psycho-educatie. Anderhalf jaar daarna werd mijn behandeling gestart. Deze duurde 3 jaar tot mijn verhuizing en was gericht op inzicht in eigen autisme en meer verbinding met mezelf ervaren. Na mijn verhuizing heb ik zelf een nieuwe behandelaar gevonden.
Ik had qua opleiding een stroeve start maar heb via een omweg uiteindelijk psychologie gestudeerd en heb jarenlang als sociaal-wetenschappelijk onderzoeker gewerkt. Tegenwoordig doe ik veel vrijwilligerswerk voor de NVA, het Autismenetwerk Drenthe en de Geef me de Vijf Academie. De NVA eerst op landelijk niveau, tegenwoordig op regionaal niveau (Groningen-Drenthe).
Kader van deze presentatie
Mij is gevraagd als zorgvrager te reageren op de vraag wat deze ermee kan. Deze groep bestaat uit mensen met autisme en relaties van mensen met autisme. Ik was lid van de focusgroep mensen met autisme, maar wil graag aangeven dat ik hier niet sta namens deze groep.
Ik sta hier evenmin namens partners, ouders of kinderen van mensen met autisme, dus sta ik hier ook niet voor alle zorgvragers, en spreek hier dus op persoonlijke titel.
Het is voor deze presentatie belangrijk om onderscheid te maken tussen de vraag die aan de zorgvragers gesteld is, nl.
- het beoordelen van wat er in een zorgstandaard moet komen te staan, en
- de nu voorliggende vraag wat wij vervolgens als hulpvragers met zo’n standaard kunnen.
Ik ga in op de tweede vraag. In feite is dit de vraag of de standaard vanuit de optiek van zorgvragers aan de eigen doelstellingen kan voldoen.
Doelstellingen van de Zorgstandaard
In de standaard wordt voor zorgvragers de volgende doelstelling geformuleerd:
‘(….) inzicht bieden in de inhoud en organisatie van zorg voor mensen met autisme waardoor zij beter in staat zijn tot gezamenlijke besluitvorming, keuzes maken en regie voeren.’
Dit met als uitgangspunt dat de ‘patiënt als volwaardig partner met een eigen verantwoordelijkheid in het zorgproces optreedt, binnen de grenzen van de individuele mogelijkheden.’
Ook biedt de standaard voor zorgverzekeraars en gemeenten handvatten voor een patiëntgericht inkoopbeleid op basis van duidelijke en breed gedragen afspraken over inhoud, organisatie, kwaliteitscriteria en te verwachten uitkomsten van zorg.
Dit noem ik omdat zorgvragers afhankelijk zijn van wat deze instituties met de zorgstandaard gaan doen.
Voor mijn reactie gebruik ik 3 invalshoeken waar zich vanuit de zorgvrager bezien mogelijk knelpunten kunnen gaan voordoen:
- Autisme als bijzondere diagnose
- De behandelingsuitkomst
- Het vinden van passende zorg
1. Autisme als bijzondere diagnose
De zorgstandaard onderscheidt de volgende niveaus waarop autisme zich kan manifesteren:
- De biologische laag (hersenfuncties, prikkel- en informatieverwerking)
- De psychologische laag (kenmerkende gedragspatronen; co-morbiditeit)
- De sociale laag (confrontaties met anderen, de maatschappij).
Voor elk mens met autisme kan niet alleen de invloed per laag verschillen; ook de wisselwerking ertussen varieert (mede afhankelijk van omgevingsfactoren of moment).
Autisme wordt gedefinieerd als een pervasieve ontwikkelingsstoornis die niet te genezen is. Van herstel ervan zal dus nooit sprake kunnen zijn. Dit heeft implicaties voor de beschrijving van de criteria voor goede zorg en het resultaat daarvan. De standaard hanteert dan ook het relatieve begrip: behandelingsuitkomst. Hier kom ik later op terug.
Het kan volgens de zorgstandaard alleen gediagnosticeerd worden aan de hand van bepaalde gedragskenmerken:
- Biologische kenmerken: deze zijn, zeker op individueel niveau, nog niet beschikbaar voor diagnostiek
- De psychologische aspecten van het autisme (zoals cognitieve kenmerken) worden afgeleid uit observaties en uit vragenlijsten en tests.
- De sociale kenmerken, gaan over het individu binnen zijn omgeving (zijn levensbreed en kunnen zich op allerlei momenten en situaties voordoen).
Annelies Spek zei in dit kader onlangs in een interview met de webredactie van de NVA dat hulpverleners alert moeten zijn op mogelijke problemen op de verschillende levensgebieden gelijktijdig.
“Altijd zullen zij zich af moeten vragen: welk probleem wordt waardoor veroorzaakt? Ook daarom is ervaring met autisme zo belangrijk, want het is echt niet genoeg om te weten welk protocol bij welke klachten hoort.”
Optimale behandeling van autisme gaat over zowel het autisme zelf als over daarmee samenhangende gedragsproblemen: de zgn. co-morbiditeit.
Het begrip co-morbiditeit kan weer verschillende betekenissen hebben:
- in de zin van naast de diagnose autisme, maar er in feite los van staand (zoals een verstandelijke beperking)
- in de betekenis van samengaand met autisme t.g.v. een gemeenschappelijke oorzaak (zoals mogelijk schizofrenie, bipolaire stoornis), en
- in de zin van door het autisme in een (continue) wisselwerking tussen het autisme en de (sociale) omgeving (zoals onrust, eenzaamheid, depressie of angst).
Dit onderscheid lijkt mij van belang in verband met de discussie over de uitkomst van de zorg. Bij de eerste groep welke samengaan met autisme maar er verder los van staan, zijn in principe verschillende behandelprotocollen aan de orde. Bij beide laatstgenoemde, ligt dat anders.
Vooral bij de problemen die verstrengeld kunnen zijn met het autisme, zoals eenzaamheid, depressie, onrust of angst, kan niet worden volstaan met een ‘eendimensionaal’ protocol.
Mijn ervaring:
ik heb grote moeite met het onderhouden en beleven van sociale relaties. Niet dat ik ze niet heb, ik ken veel mensen. Maar loop telkens weer aan tegen mijn gebrekkige voelsprieten voor ‘hoe doe je dat’ en trek me terug. Daardoor voel ik mij vaak eenzaam en word daar verdrietig van. Goede begeleiding bij het omgaan met mijn autisme werkt beter dan behandeling van de eenzaamheid en depressie volgens een apart protocol.
En dit roept de vraag op welke uitkomstmaat kan worden toegepast.
2. Behandelingsuitkomst
Als de diagnose eenmaal is gesteld, en je in de gespecialiseerde autismezorg terecht komt, kan het zijn dat je in een bepaald hokje komt, in dit geval autismezorg, met een DBC, een zorgpad, een zorgprogramma en beoogde uitkomst. Want de DBC moet worden afgesloten alvorens de verleende zorg door de verzekeraars wordt vergoed. Dit concept is strijdig met het karakter van autisme: de behandeling is nooit ‘af’.
In de zorgstandaard staat onder het kopje ‘herstel’ het proces beschreven waarin iemand geleidelijk aan zichzelf ‘op de rails krijgt’. En deze fase wordt ‘uitkomst’ genoemd: “herstel gaat over het (weer) oppakken van allerlei sociale en maatschappelijke rollen en een zinvol leven (gaan) leiden”.
Herstelondersteunende zorg helpt via ‘empowerment: het ontdekken van eigen kracht, eigen mogelijkheden en eigen deskundigheid’.
En behandelingsuitkomst wordt gedefinieerd als ‘het moment waarop gevonden is wat iemand zin geeft aan het leven en welke personen en voorzieningen in de omgeving hierbij een rol kunnen spelen’.
Dus eigenlijk is in geval autisme als gewenste uitkomst het begrip ‘herstel’ vervangen door (ervaren) ‘zingeving’.
Kan bij autisme eigenlijk wel sprake zijn van een stabiele uitkomst? Hoe weet je dat en hoe meet je dat?
Vooral van vrouwen met autisme is bekend dat zij goed observeren hoe mensen uit hun omgeving zich ‘plegen te gedragen’ in bepaalde situaties. Dat kopiëren werkt vaak … tot op zekere hoogte omdat het ‘geaccepteerd’ gedrag lijkt. Dat heeft vrijwel niemand door, hoop je dan. Maar het effect van dat ‘geleende’ gedrag werkt bij jou toch anders dan je hoopt… Door kopieergedrag wordt de bevestiging gemist die deze interactie zou kunnen bieden.
Mensen met autisme hebben daarbij vaak moeite met het herkennen en voelen van eigen grenzen en emoties. Dus niet alleen het ervaren van een gebrekkige verbinding met anderen is een probleem is; hetzelfde geldt (vaak?) voor de ervaren verbinding met het zelf. Het zelf kan niet worden bevestigd als de relatie met anderen er een is zonder het innerlijk kompas waarmee je jezelf kunt ‘ijken’ aan of onderscheiden van de ander.
Mijn ervaring is dat ik geregeld weer terugval in mijn autistische vloeibare zelf, waarbij ik niet weet wat ik wil, wat er van mij verwacht wordt en wat er van mij gevonden wordt. Het blijft een vaak eenzame strijd. Met continue training blijf ik overeind, maar het kost veel energie. Zo blijf ik me in sociale situaties vaak heel verdrietig voelen door mijn beperkingen: als ik een rol heb gaat het prima, maar zodra in een vage situatie de inzet van mijn sociale voelsprieten gevraagd wordt, loop ik vast.
Dus: hoe wordt een behandelingsuitkomst gedefinieerd?
Volgens de standaard gaat het om het vinden van hernieuwde zingeving. Daarvoor is verbinding met jezelf nodig.
En daar loop je in alle confrontaties met de sociale omgeving tegenaan.
De mate waarin iemand daar last van heeft, de zgn. ‘lijdensdruk’ is per persoon verschillend. Zo zullen andere mensen met autisme dergelijke kwetsbaarheden hebben op andere vlakken, zoals school, werk of anders.
De kwaliteit van leven hangt niet zozeer samen met de ernst van het autisme, maar wordt wel bevorderd als betrokkene ervaart dat geboden ondersteuning aansluit bij wat hij nodig heeft (Handboek Autisme. Schuurman & Sizoo, 2015).
Ik denk dat de ervaren lijdensdruk een van de cruciale variabelen zou moeten zijn in het vaststellen van de behandelingsuitkomst. En, omdat ik ervan overtuigd ben dat deze uitkomst geen stabiele toestand betreft, zou deze in een follow up-opzet gemeten moeten worden.
Behandeling en begeleiding
Helaas zijn behandeling en begeleiding in het huidige zorgstelsel uit elkaar gehaald. Waar behandeling na ‘herstel’ overgaat in begeleiding en de persoon in kwestie ouder is dan 18 jaar, gaat de bekostiging van de zorg over naar de gemeenten en valt de zorg onder de WMO. Daarbij komt dat de zorgvrager vanuit de WMO een eigen bijdrage moet betalen wat, gezien de vaak moeizame inkomenspositie met afstand tot de arbeidsmarkt, vaak een probleem vormt.
Nu kunt u opwerpen dat gemeenten niet onder de GGZ vallen en daarmee buiten deze zorgstandaard, maar in geval van autisme met haar levensbrede en levenslange zorgbehoefte, ontkomen we er niet aan om gemeenten hierbinnen een herkenbare plaats te geven.
3. Het vinden van passende zorg
En hoe staat het met de toegankelijkheid van passende zorg?
In de zorgstandaard staat bijvoorbeeld dat mensen de zorg moeten kunnen krijgen die ze nodig hebben, maar in de praktijk is er vaak tijdgebrek en zijn er wachtlijsten en stellen zorgverzekeraars grenzen aan het aantal consulten. In principe moeten verzekeraars zorg inkopen op basis van zorgstandaarden en richtlijnen.
Een gecompliceerd voorbeeld van een 18-jarige jongen met Asperger, hoog begaafd stagneert op school en ernstig suïcidaal. Hij zit thuis met een machteloze moeder. Gezien het acute karakter werd de jongen opgenomen in een instelling binnen de Stichting waar moeder & zoon advies vroegen.
Daar werd weinig vertrouwen ervaren in de kennis en expertise op het gebied van autisme en depressie. Depressie werd volgens protocol medicamenteus behandeld. Dat lijkt voor de acute problemen wel verlichting te geven, maar niet voor de eenzaamheidsproblematiek samenhangend met autisme. De enige begeleider met wie de jongen nog enig contact en begrip ervoer, verdween nogal plotseling zonder dat er adequate vervanging kon worden geboden.
De zorgvraag van de jongen werd daarna vooral gericht op zelfstandig wonen met begeleiding en coaching om terugval te voorkomen. Moeder heeft zelf gezocht naar alternatief, maar werd geconfronteerd met lange wachttijden. Totdat zij op internet een woonvoorziening vond met begrip voor de specifieke situatie en begeleiding met een wachttijd van vermoedelijk 1 maand. Daarnaast vonden zij zelf een gespreksgroep van jonge lotgenoten met autisme.
Uit dit verhaal blijken knelpunten op diverse niveaus:
- Gebrek aan opvang op school
- Gebrek aan deskundigheid op het gebied van autisme en depressie
- Tijdsgebrek van begeleiders
- Te lange wachttijden
- Zeer gebrekkige continuïteit en overdracht van zorg (geen kennis van aanbod/zorgkaart)
Hier is niet alleen de toegankelijkheid van zorg in het geding, maar ook de daarbij gevraagde tijd en expertise. En waar is deze te vinden? Weten GGZ-behandelaren dat van elkaar?
In de standaard wordt in dit kader het belang van samenwerking in regionale autismenetwerken bepleit. Maar deze netwerken tobben nog steeds met discontinuïteit in financiering en met beperkte aanstellingen van de coördinatoren. Dat vind ik als zorgvrager een groot probleem. Waar moeten we zonder dergelijke netwerken beginnen met onze speurtocht naar goede zorg?
Wat kunnen zorgvragers met de Zorgstandaard?
Kom ik, tot slot aan de vraag of vanuit de optiek van de zorgvrager, de doelstellingen van de standaard worden bereikt?
Het is een mooi document; er staat veel in en het is zorgvuldig uitgewerkt. Maar het zou voor zorgverzekeraars “duidelijke en breed gedragen afspraken moeten bevatten over inhoud, organisatie, kwaliteitscriteria en te verwachten uitkomsten van zorg.” En daar precies liggen mijn grootste zorgen! Wat gaan deze organisaties ermee doen? Uiteindelijk is de zorgvrager daarvan afhankelijk. Er zit m.i. nog teveel ‘vrijheid’ in de begrippen als zorgbehoefte, uitkomst, beschikbaarheid, wettelijke kaders en financiering.
Aan de hand van de eerder genoemde mogelijke knelpunten kom ik tot de volgende drie aandachtspunten.
- Vanuit het gegeven dat autisme een bijzondere diagnose is, denk ik dat meer aandacht voor dit bijzondere karakter noodzakelijk is. Daarmee bedoel ik dat het inhoudelijk beloop van de lijdensdruk van patiënten met autisme vraagt om nadere definiëring van de bij de situatie of het moment passende zorgbehoefte. De nu gecreëerde overgang van behandeling naar begeleiding past niet op de kenmerken van autisme. Het suggereert dat autisme is te genezen, maar dit is niet het geval en blijft levensbreed aanwezig.
- De mate waarin als uitkomst een staat van optimale zingeving kan worden bereikt, is afhankelijk van de mate waarin het autisme deze ervaren zingeving blijft bedreigen. Of dit in een standaard moet worden vastgelegd, is de vraag. Wel zou deze overweging een prominente plaats moeten krijgen in de uitwerking van deze standaard op de werkvloer en bij toezichthouders op de kwaliteit van zorg. Meer aandacht voor zelfbeoordelingsinstrumenten en een follow up-opzet lijken mij in dit kader heel belangrijk.
- De toegankelijkheid van goede zorg wordt bedreigd, niet alleen door lange wachtlijsten maar ook doordat een overzicht van goede zorg (autisme-expertise) vaak ontbreekt. Hier kunnen autismenetwerken een prominente rol vervullen, maar deze tobben met discontinuïteit in subsidies waarmee de potentiële kracht van deze netwerken in de kiem wordt gesmoord.
Dank voor uw aandacht.