Na de diagnose
De psycho-educatie was een verrijkende ervaring. Het begrip van de therapeut voelde als een warm bad. Ik kon binnen de kaders van het ‘werkboek’ werkelijk alle contouren van mijn autisme verkennen. Dat was heel belangrijk voor me omdat ik er behoefte aan had (en heb) om te weten waar mijn autisme begint en vooral ook waar het ophoudt. Aldoende heb ik ontdekt dat mijn problemen te onderscheiden waren in knelpunten die direct samenhangen met het autisme (zoals problemen rond sociale interactie, verbondenheid en communicatie) en de indirecte gevolgen ervan (zoals een zwak zelfgevoel, innerlijke onzekerheid, neiging tot somberheid). Ik heb geleerd de manifestaties van de begrippen Centrale coherentie, Theory of Mind en Executieve functies een duidelijke plek te geven. In de praktijk van alledag lopen deze dimensies natuurlijk door elkaar heen, maar ik kan er nu alert op zijn. Ook kan ik, met een beetje goede wil van beide kanten, mijn gedrag aan een ander uitleggen. De secundaire problemen kan ik proberen te verkleinen door ze bewust te zijn en te experimenteren met een andere kijk op mijzelf en het leven. Recent heb ik een cursus Mindfulness voor volwassenen met autisme gedaan. Dat was ook een verhelderende aanpak. Hierbij leerde ik eigenlijk om heel cognitief om te gaan met kwesties die anders met je op de loop gaan waardoor ik eerder in een ellenlange spiraal van gedachten, overwegingen enz. terecht kwam (‘rumineren’).
Mijn persoonlijke relaties hebben een sterk wisselend karakter. Voor mij moet ‘de boel’ na een tijd van geen contact weer worden opgestart. De grote rode draad die bij goede relaties hoort, het ervaren van intuïtieve verbondenheid, kan ik in een goede bui wel verzinnen, maar beleef dat niet zo.
Gelukkig heb ik wel weer veel vrienden gekoppeld aan bepaalde activiteiten (zoals theater, eten, tennis). Dus die contacten gaan ‘vanzelf’. Met anderen, die wel degelijk ook belangrijk voor mij zijn maar met wie ik bijvoorbeeld contact heb omdat we elkaar al heel lang kennen (zonder duidelijke activiteiten), is het bij mij vaak ‘aan’ of ‘uit’. Ik heb mij altijd gehandicapt gevoeld in het als vanzelfsprekend onderhouden van relaties. Ik neem zelf pas contact met iemand op als ik daarvoor een reden heb. Ik doe dat niet op geleide van de vanzelfsprekendheid van dat contact. Ik heb daar wel degelijk behoefte aan, maar zonder het bruggetje van gebeurtenissen of activiteiten zoek ik de ander niet makkelijk op.
Voel me aan de andere kant vaak mislukt en vind brandstof in de aandacht en feedback van anderen. Als contact lang uitblijft zak ik weg in het moeras van nutteloosheid. Zoals een vriendin over mij eens schreef: je bent als een briljant, als de zon erop schijnt dan schitter je maar zonder zon is hij dof en donker.
Na afloop van de psycho-educatie werd mij individuele psychotherapie aangeboden. Een alternatief was cognitieve gedragstherapie, maar daar had ik zo mijn twijfels bij. Uit mijn psychotherapieën heb ik geleerd dat ik snel snap wat er bedoeld wordt en op rationeel niveau inzicht kreeg in wat eraan schortte. Met dat inzicht kon ik ook wel een poosje vooruit, maar beleefde mijn nieuwe gedrag als een kunstje: het komt niet van binnenuit. Het blijft een soort van ‘lenen bij de buren’: je neemt de woorden of het gedrag van een ander over en merkt dat de reactie erop niet past bij jezelf. Het ‘aangeleerde gedrag’ komt als een soort echo uit een diepe put (of lege huls). Kennen is iets anders dan kunnen; kunnen is geïntegreerde kennis. Om die reden leek cognitieve gedragstherapie niet bij mij te passen.
Nu
Waar ik me nu heel erg bewust van ben is mijn beperking in het ervaren van continuïteit in relaties. Ik voel mij geregeld verschrikkelijk eenzaam omdat ik niet goed in staat ben om mijn beleving (stemming, ervaringen) met anderen te delen. Het wordt me steeds duidelijker dat het bindmiddel – zeg maar de ‘lijm’ – die andere mensen met elkaar verbindt, bij mij ontbreekt. De delen vallen bij mij gewoon uit elkaar als losse onderdelen. Daarom verlopen mijn contacten ook zo grillig.
De kern van dit alles ligt in het feit dat ik ook vergeefs naar mijn innerlijk kompas zoek. Bij mezelf ervaar ik vaak een soortelijk gewicht van 0. Ik benijd mensen die lekker in hun vel zitten en relaxed door het leven stappen: zij hebben zichzelf bij zich. Ik kan mezelf geregeld niet eens vinden of ‘bereiken’. Dit alles is mij vooral duidelijk geworden dank zij contacten die ik heb met andere mensen met autisme. Zo’n gesprek met een autimaatje levert zoveel herkenning en is vaak zo verhelderend. Je hebt maar een half woord nodig.
Het bij herhaling geconfronteerd worden met beperkingen, die ik zie als falen, gaat samen met een heftige innerlijke strijd die je een ander niet goed duidelijk kunt maken. De ander reageert per incident op jouw klachten (het valt wel mee, ach volgende keer beter, of je kunt er toch van leren, … enz.). Dat genereert een enorm schuld- en faalgevoel (en een bevestiging van: ‘ik ben mislukt’). In een discussie kom ik vaak niet op de woorden om eraan deel te nemen; ik ben veel te traag en hol als een blinde kip aan achter de woorden die mijn gesprekspartners om de beurt uitspreken. Kom dan niet toe aan mijn eigen gedachten. Ik zeg dan iets onduidelijks maar het komt niet over, waardoor anderen er met de ‘buit’ vandoor gaan.
Toekomst
Mijn autisme is, dank zij mijn ‘overlevingstactieken’ vrijwel onzichtbaar en dat is eigenlijk heel frustrerend. Ik word er zelf in nog steeds toenemende mate mee geconfronteerd en als ik dan probeer uit te leggen wat het is en wat het voor mij betekent, ervaar ik vaak onbegrip. Als ik desgevraagd met voorbeelden kom, wordt er vaak gereageerd met ‘dat heeft iedereen toch’. In mijn sociale leven probeer ik er zoveel mogelijk open over te zijn. Ik probeer er voor mezelf een ‘project’ van te maken om de binnenwereld van mensen met autisme toegankelijker te maken. Mede daarom doe ik vrijwilligerswerk voor de Nederlandse Vereniging voor Autisme.
De kwaliteit van mijn leven is na de diagnose wel beter geworden. En dat terwijl ik weet, dat ik altijd beperkingen zal ervaren in intuïtieve, intieme contacten en het omgaan met tact. Ik weet dat en vraag op deze punten nu eerder advies van anderen. Ik weet ook dat door compensatie van mijn verborgen autisme mijn zelfrespect hoger wordt ingeschat. Ik kan er ook wel met een beetje gezonde zelfspot over praten. Dankzij mijn autisme heb ik goed leren observeren. Ik zie werkelijk alles en dan gaat het niet alleen over uiterlijke veranderingen als een nieuwe bril of ander kapsel. Ik merk dat ik me nog steeds meer bewust word van mijn autisme. Ik word vaker geconfronteerd met een bewuste ‘strijd’ om moeilijke situaties het hoofd te bieden. En dat kost me veel energie. Bijvoorbeeld het hanteren van ongestructureerde sociale situaties (zoals een borrel op de sportclub of de eerste keer dat ik bestuurslid was van de NVA en ik ging naar een bijeenkomst: wat wordt daar in vredesnaam voor rol van mij verwacht). Ik vrees dat ik moet blijven trainen en misschien er gewoon voor kiezen om mijn oude overlevingsrepertoire weer op te poetsen en dat te gaan gebruiken als bewust gekozen oplossingsstrategie.