Autisme, stigma en identiteit

Telkens weer word ik geraakt door het gebruik van de aanduiding ‘autisten’ als men wil verwijzen naar mensen die als gemeenschappelijk kenmerk de diagnose autisme hebben. Ik weet, er wordt heel verschillend gedacht over hoe iemand met autisme aangeduid wil worden. Via de sociale media kom ik er ook geregeld verschillende opvattingen over tegen. Binnen de vereniging PAS bijvoorbeeld, wordt vaak over ‘autist’ gesproken. Onlangs (najaar 2020) verscheen over dit onderwerp een artikel onder verantwoordelijkheid van het NAR in het Autisme Magazine van de NVA waar ik heftig op reageerde. Maar na enig nadenken, begrijp ik beter hoe dit (bij mij) werkt.
Waarom eigenlijk deze heftige afwijzende reactie van mij?

Eerst de toelichting op het artikel.
In het bovenbedoelde artikel van Riley Buijsman uit 2020, staat uitgelegd dat je in het taalgebruik over autisme bij volwassenen de nadruk kunt leggen op de identiteit van de persoon of op de persoon zelf:
* bij ‘identity first‘ zet je dan iemands identiteit voorop door te spreken over ‘autistisch persoon’ of ‘autist’.
* Daar staat een benadering tegenover die wordt aangeduid met ‘person first‘: je spreekt dan over ‘een persoon met autisme’.
Terwijl mensen die stigma hebben ervaren van buitenaf (werk, bijvoorbeeld) eerder de identiteit als autist voorrang geven, benadrukken mensen die aan zelfstigma doen bij voorkeur de persoon (die autisme heeft).

Ik wil hier twee kritische noten bij plaatsen (die ik hierna uitwerk):
1. Het concept autisme wordt hier gebruikt als equivalent voor identiteit en in relatie gebracht met stigmatisering.
2. Ik denk dat er, langs deze verschillende voorkeuren, misschien wel twee hoofdgroepen autisme bestaan.

De door Riley beschreven analogie met creativiteit klopt naar mijn mening niet: creativiteit is een kwaliteit, een talent. Net als lenigheid, of muzikaliteit. Maar de verwijzing naar een groep terwijl je een bepaald aspect van iemand wilt aangeven, ook al dringt dit zich levensbreed aan iemand op, vind ik ook te ver gaan. Iemand met Diabetes spreek je ook niet aan met diabeet.

De opmaat voor een diagnostisch traject wordt ingezet door waarneembare en vaak opvallende ‘ongewenste’ gedragskenmerken, maar tegenwoordig ook door een niet direct waarneembare lijdensdruk.
Die lijdensdruk uit zich vaak in problemen die eerder aan bijvoorbeeld stemmingsstoornissen doen denken. De hulpvraag wordt dan ook vaak geïnterpreteerd als problemen met de stemming of de persoonlijkheid. Dit komt vooral voor bij vrouwen met autisme. Vrouwen plegen hun sociale kwetsbaarheden te camoufleren waardoor deze niet snel zichtbaar worden, laat staan gediagnosticeerd als behorend bij autisme. Het gaat hier om het missen van antennes voor sociale regels, non-verbaal gedrag. En dit speelt zich vooral binnenin de persoon met autisme af. Dit laatste hangt mogelijk ook weer samen met kwetsbaar-zijn in het ‘onjuist’ toepassen van gelaatstuitdrukkingen of gebaren. Daardoor wordt de bedoeling van een gelaatsuitdrukking of gebaar, ook weer niet juist geduid. Met alle misverstanden van dien. En dit gaat natuurlijk ook over mij.

Waar autisme gediagnosticeerd wordt aan de hand van direct waarneembare gedragskenmerken, kun je in eerste instantie denken aan gedragingen die makkelijk in het oog springen: gevoeligheid voor zintuiglijke informatie, opvallende motoriek, heel specifieke interesses en knelpunten in de informatieverwerking.

Voor een deel is er overlap tussen de direct- en niet direct waarneembare factoren, denk daarbij aan het tempo van informatieverwerking (daaronder behoort ook sociale informatie, dus over de regels van sociale omgang en communicatie). Er moet dus wel een gemeenschappelijke groep factoren ‘onder liggen’. Sander Begeer heeft zich hierin verdiept.

Sander Begeer onderscheidt twee groepen factoren die van belang zijn voor het verklaren van autisme: sociale en niet-sociale kenmerken. De sociale facoren kenmerken zich door wederkerigheid, non-verbale communicatie en relaties. De niet-sociale kenmerken door een stereotype motoriek/gedrag, routines, interesses en prikkelverwerking. De eerste groep kenmerken zijn vrij duidelijk waarneembaar, weliswaar variërend in sterkte, maar toch: je kunt er haast niet omheen. Vaak wordt hiernaar verwezen met ‘prikkelgevoeligheid’. Zie voor mijn ideeën bij gebruik van het woord ‘prikkels‘ hierbij, een eerdere blog.
De tweede groep factoren speelt zich eerder van binnen af: de wereld neemt deze niet direct waar terwijl de persoon in kwestie er zelf wel last van heeft. Maar ze – bij voorbeeld om erbij te willen horen – camoufleert. En daarmee zichzelf overbelast of overschat wordt door de omgeving.

Hiermee wil ik terug naar mijn eerstgenoemde reactie op het gebruik van de term ‘autist’: waar het autisme gedomineerd wordt door onmiddellijk zichtbare kenmerken (gemakshalve noem ik deze hier de niet-sociale factoren van Begeer) zal de betrokken persoon zich ook eerder identificeren met autisme. En zich derhalve een autist noemen. En dan wordt autisme ook ervaren als identiteit. Tot zover kan ik mij in de terminologie van Riley Buijsman wel vinden.

Waar het autisme gedomineerd wordt door de sociale kenmerken voor zover deze zich in het verborgene afspelen, zoals bij veel vrouwen met autisme, ligt het meer voor de hand om je te identificeren met autisme als kenmerk van jouw identiteit als persoon. Persoon met autisme, dus. Ik heb er bijvoorbeeld hard voor gewerkt om vrede en geluk in mezelf te vinden, dus dat beeld houd ik zelf liever in stand. Ik dompel mij voor de buitenwereld het liefste onder in de ‘mainstream’ van contacten. Tja, je zou dit misschien ook wel zelfstigma kunnen noemen: ik wil liever gezien worden als gewone gemiddelde vrouw temidden van de anderen. Dat is dan maar zo. Misschien gaat het allemaal toch wel over zelfacceptatie. En dan heb ik nog een weg te gaan …?

In een komende blog zal ik dieper ingaan op mijn tweede kanttekening, die over twee hoofdgroepen van autisme: die met zichtbare resp. onzichtbare kenmerken. Ik heb daar gedachten over maar die zijn nog niet voldoende uitgewerkt. Temeer daar ik eigenlijk nog blijk te twijfelen, getuige mijn slotzin hierboven.


Terug naar blogs