Deze week (oktober ’23) kreeg ik als deelnemer aan het Nederlands Autismeregister (NAR) een vragenlijst over seksualiteit toegestuurd. Omdat ik dit (ook) een wezenlijke dimensie vind van het leven, heb ik deze met grote belangstelling geopend en ingevuld, maar miste daarin iets heel belangrijks. Er stonden veel vragen in over seksuele voorkeuren en -methoden, en ook vragen waarmee je een oordeel kunt geven over de mate waarin een uitspraak op jou in een bepaalde periode voorafgaand aan nu van toepassing was.
Helaas werden enkele dingen die ik daarbij heel belangrijk vind, niet bevraagd. Ik heb deze teleurstelling – zonder inhoudelijke toelichting omdat dat niet in de anonieme omgeving van de vragenlijst kon – per mail doorgegeven aan de onderzoekers. Ik heb uiteraard na 1 dag (nog) geen reactie, maar ik heb mijn eigen medium: deze blogs! Ik vind het wel een mooie uitdaging om hierover te schrijven. Deze blog zal ik hen nog sturen.
Maar hoe geef ik mijn kritiek nu een inhoudelijke invulling? Via een openbare blog laat ik niet het uiterste van mijn tong zien, dus ik kies ervoor om e.e.a. vanuit de 3e persoon, als toeschouwer, te beschrijven. Deels is dit gevoed door persoonlijke ervaringen, deels ook op wat ik erover heb gelezen en gehoord. Misschien ben ik nog lang niet volledig en komt er veel meer bij kijken. Maar het is een aardig begin … vind ik.
Ik zal wat inhoudelijke aanvullingen voorstellen, maar ook een methode waarmee deze onderwerpen mogelijk onderzocht kunnen worden, óók door het NAR dat vanwege haar onderzoeksopzet uitsluitend gebruik maakt van gesloten vragen.
De ‘daad’ zelf, de partnervoorkeuren, de frequentie en de methode die je erbij gebruikt, zijn zeker als apart onderwerp te beschrijven. Deze kwamen in de vragenlijst ook allemaal aan de orde.
Maar wat ik miste is het volgende.
Zo was (leek?) er geen relatie met leeftijdsfase of -categorie gelegd te worden. Veel vragen omvatten een periode van de laatste maand of de laatste 3 maanden (ik ben halverwege de 70). De plaats die seksualiteit inneemt, verschuift geleidelijk (in behoefte, in functie maar ook in vorm) met de leeftijd.
Je kunt je afvragen of seksualiteit los gezien kan worden van intimiteit. Voor mij is een intieme sfeer een onmisbare randvoorwaarde om in de juiste stemming voor seks te kunnen komen. Ik miste in de vragenlijst vragen over de intimiteit die veel mensen, vooral vrouwen (?) nodig hebben om tot een bevredigend samenzijn te komen. En als je autisme hebt, kun je daar nog wel eens tegenaan lopen. Wat ik hierna beschrijf, kan voor iedereen in meer of mindere mate gelden; ook binnen autisten hoeft dit niet voor iedereen in gelijke mate te gelden. Maar dit is wat ik lees/hoor en zelf ervaar.
Intimiteit vraagt om intuïtie, zonder woorden aanvoelen of aangeven wat je fijn vindt. Als je autisme hebt, kan je daar moeite mee hebben.
Het is immers bekend dat mensen met autisme vaak kwetsbaar zijn in de zogenaamde proprioceptie en : “het vermogen van een organisme om de positie van het eigen lichaam en lichaamsdelen waar te nemen” en interoceptie “het vermogen (…) om prikkels van binnenuit het eigen lichaam waar te nemen“. Met dank aan Annelies Meuleman die in haar lunch-lezing voor het NIPA (december 2023) daar nog alexithymie aan toevoegde: “moeite met het herkennen, onderscheiden en/of benoemen van eigen gevoelens” (Annelies Spek, 2021).
Eenvoudiger gezegd: je één voelen met je lichaam, aanvoelen wat jouw lichaam jou vertelt, dit kunnen delen met de ander, welke bewegingen fijn zijn, welke bewegingen ‘passen’ bij die van de ander en hoe je die uitvoert en hoe je die overdraagt. Ik voelde bijvoorbeeld zelfs nooit aan hoe ik moest dansen met een partner, met veel blauwe tenen tot gevolg… het ritme ging prima, maar de rest (!).
Signalen vanuit je eigen lichaam (prikkels) komen soms niet of slecht door, waardoor je belemmerd wordt in het beleven van fijnmazige prikkels die aangeven dat je opgewonden wordt (en naar een orgasme stijgt). En dan heb ik het nog maar alleen over het eigen lichaam. Optimaal gezien, zou je ook in wederkerigheid met je sekspartner moeten aanvoelen wat die ander fijn vindt en wat er met die ander gebeurt. Maar ook al doe je het met jezelf, dan nog is het belangrijk dat je je – paradoxaal genoeg – ontspannen kunt overgeven aan het opbouwen van opwinding en dat je je lichaam kunt laten gaan zonder dat hinderlijke gedachten of oordelen de lol weer bederven. Het loslaten van ‘het hoofd’ is voor veel mensen met autisme een probleem, zeker als je het samen (of: alleen) gezellig wilt maken.
Vaak hoor ik dat mensen met autisme behoefte hebben om deze dingen onder woorden te brengen, via verbale uitwisseling toetsen of ze nog op de goede weg zitten. En dat kan heel frustrerend zijn. Het kan zelfs tot verwijdering leiden.
Door veel ervaringen met niet bevredigende seks, kan het zelfs iets worden waar je een hekel aan krijgt omdat het gewoon niet leuk is (of je doet het alleen voor de ander). Dat helpt natuurlijk ook niet echt, zeker niet voor jezelf. Heel belangrijk is dat je je ontspannen voelt tijdens het samenzijn en dat je je lichaam ook zijn/haar eigen gang kan laten gaan. Als je dat niet kunt of nooit geleerd hebt, kun je zelfs zo gespannen raken dat je frigide wordt en dat het dus ten gevolge van spanning in je lijf helemaal niet meer lukt.
Tot slot nog dit: mensen met autisme hebben ook buiten de seks vaak moeite met het intuïtief aanvoelen van situaties en wat een ander fijn zou vinden. Dus nog los van wat je zelf zou willen (ook dat is heel vaak moeilijk te ervaren – laat staan aan te geven). En juist die kwetsbaarheid kan maken dat mensen met autisme ook kwetsbaar zijn voor ongewenste intimiteiten en erger. Naar ervaringen op dit gebied werd overigens in de vragenlijst van het NAR wel globaal gevraagd.
Naar mijn idee kun je deze aspecten best onderzoeken, óók met gesloten vragen. Met beweringen die elk gevolgd worden door een beoordelingsschaaltje kun je een heel eind komen. In een later stadium kunnen de resultaten natuurlijk best verder uitgewerkt worden met casuïstiek o.i.d.
Verder lijkt het mij heel interessant om te onderzoeken in hoeverre er verschillend gedacht wordt over de relatie tussen seksualiteit en intimiteit (intuïtie, communicatie) en of zich daarbij verschillende groepen aftekenen. En: maak onderscheid in levensfasen!
Ik meld me graag aan als ‘meedenker’ voor een dergelijke set met aanvullende vragen + antwoordmogelijkheden!
PS:
ik ben een grote fan van het NAR; mocht je nog niet mee doen, kijk dan eens op hun website! Deelname staat (vooral) óók open voor mensen zonder autismeclassificatie.