Gezond, ziek en ass…
Het is net of deze drie met elkaar concurreren om mijn aandacht: als ik me gezond voel, dan komt het autisme in beeld en als ik (ernstig) ziek ben lijkt het autisme ver weg, want dan heb ik structuur in mijn leven. Mijn ‘identiteit’ als patiënt is dan heel duidelijk en onbetwistbaar.
Ik begin deze blog met enkele ‘heftige’ ervaringen waarmee ik dit toe zal lichten. Aan het eind van deze blog rond ik af met meer dagelijkse ervaringen met dokters e.d. waarin meer mensen (met of zonder autisme) zich misschien kunnen herkennen.
Ik was tot mijn 40e jaar ongeveer zo gezond ‘als een vis’ (citaat van mijn moeder). Had eigenlijk weinig last van de bekende kinderziektes, ik geloof dat ik eens Rode Hond heb gehad maar weet dat niet zeker. Heb tot die tijd ook nooit met een serieuze klacht een ziekenhuis van binnen gezien.
Ik werd – ik wist toen (1989) nog niet van mijn autisme – toen ik op een ochtend rond mijn 40e jaar een knobbeltje in mijn borst voelde, dan ook behoorlijk overvallen. Daarmee is mijn carrière als patiënt begonnen.
Ik eerst in paniek, maar het was nog maar 6 uur in de ochtend, dus ik kon toen niemand bellen … vond ik. De huisarts van destijds in Leiden had ’s ochtends een inloopspreekuur waar je om 8 uur terecht kon. Ik daar daadkrachtig naartoe. In mijn eentje. Het leek twijfelachtig en de huisarts stuurde mij door voor verder onderzoek. Daarna foto’s in ziekenhuis; ik had gekozen voor het Academisch ziekenhuis in Leiden (LUMC). Nog steeds onzeker. Toen toch maar een punctie.
En daar begint mijn eigenaardige verhaal. Want ik ging er weer in mijn eentje naartoe, dacht er geen moment aan om iemand anders mee te vragen. Ik maakte grappen met de verpleegkundige die de punctie uitvoerde omdat ik aan haar accent hoorde dat zij, net als ik, uit Groningen kwam. Daarna moest ik wachten. Ik ben toen naar de boekhandel in het ziekenhuis gegaan en ben daar in boeken gaan neuzen alsof er niets aan de hand was. Nog steeds goede zin toen de chirurg mij daar vond, mij met gespreide armen ontving en zei dat het kwaadaardig was maar dat hij me beter zou maken. Ik mee naar de spreekkamer en hij vertelde verder wat het protocol zou zijn.
Ik werd uitgenodigd voor deelname aan een experiment. Dat hield in dat men wilde onderzoeken of bij vrouwen die een overlevingsverwachting van >5 jaar hadden van meer dan 85%, de verwachte 5-jaarsoverleving kon worden opgekrikt naar >95%. Dat deden ze door aan de ene groep binnen 24 uur na de operatie een behandeling met chemotherapie toe te passen en aan de andere groep een placebobehandeling. Er was dus een kans dat ik chemotherapie zou krijgen, en toen ik dat hoorde barstte ik in huilen uit omdat ik dan mijn haar zou verliezen… Dat is natuurlijk heftig, maar qua levensbedreiging nog het minste van alles, maar goed. Ik mocht zelf kiezen of ik aan dat experiment wilde meewerken.
Ik kon ook niet naar een buitenlands congres in Griekenland. Het zou voor mij de eerste keer zijn dat ik een buitenlandse presentatie zou houden. Nog wat tranen.
Ik werkte in die tijd bij de Inspectie voor de Gezondheidszorg, dus had daar wel contacten die ik over de opzet van dat project kon benaderen (ze kenden dat project want ze hadden geadviseerd over de projectsubsidie). Ook kon ik e.e.a. zelf opzoeken. Tja, ik doe dat dan allemaal … Ik besloot later om met dat experiment mee te doen.
Daarna in principe richting huis, maar ik ging eerst langs een vriendin die dichtbij het ziekenhuis woonde. Ik ben met haar de stad ingegaan en heb daar een hele dure tas gekocht. Daarna hebben we het op een drinken gezet. Ik ben wel goed thuisgekomen (op de fiets!). Daarna moest ik het natuurlijk verder vertellen, zo ervaarde ik dat, aan vrienden, collega’s en familie. Mijn bejaarde ouders heb ik eerst overgeslagen en daar ben ik het eerstvolgende weekend naartoe gegaan.
Toen de operatie. Wat ik me ook nog herinner was dat ik, nadat de operatie was uitgevoerd en ik de volgende dag die chemotherapie zou krijgen (ik wist intussen dat ik in de experimentele groep zat; ik kon er nog onderuit) waar ik zelf voor gekozen had, in totale paniek hulp zocht bij de nachtverpleging. De cognitieve dissonantie die ik veroorzaakte door zelf te kiezen voor chemotherapie wat tegelijk betekende dat ik mijn lieve lijf zou blootstellen aan allerlei troep … én dus mijn haar zou verliezen! Ik werd na het gesprek daarover wel weer rustig en heb het daarna gelaten ondergaan. En ik leef nog, dus ik heb vast bijgedragen aan een positief onderzoeksresultaat.
Wat ik hiermee probeer over te dragen, is dat ik kennelijk in staat ben om mijn angst en verdriet direct om te zetten in actie. Actie in de vorm van geintjes maken met verpleegkundigen en artsen, zo nu en dan even mijn tranen laten lopen maar daarna snel overgaan tot de orde van de dag en mezelf opbeuren met een (echt) dure tas. En mezelf op professionele manier oriënteren op de kwaliteit en kansen van het voorgestelde experiment waar ik zelf aan mee zou (kunnen) doen. Afsplitsing, camouflage?
