De andere kant van de diagnose

Natuurlijk zal het, om te beginnen, jullie opvallen dat mijn website een beetje is opgefrist (met opnieuw dank aan Scauting). Ik denk (en hoop) dat de teksten in deze kleurencombinatie beter leesbaar zijn en een rustiger beeld zullen geven. Wat ik niet wilde opgeven was mijn bloem op de achtergrond: die gebruik ik overal en nergens als mijn ‘avatar’.

Ik heb heel veel te vertellen en te delen, maar niet alles is geschikt voor een openbare blog over mijn laat leren leven met autisme. In mijn ontwikkeling spelen familie en vrienden een belangrijke, soms heel belangrijke, rol. En over personen wil ik het niet te concreet hebben vanwege hun privacy. Het laat leren leven met autisme kent vele kanten.. Die van het leven binnen mijn sociale omgeving dus, is de ene kant.

Aan de andere kant doorleef ik zelf ook allerlei innerlijke processen waarvan ik de uitkomst nu nog niet kan overzien. Daardoor wil ik ze nog niet te concreet delen omdat de eventuele consequenties ervan mij ook nog niet duidelijk zijn. En ik mezelf niet voor de voeten wil lopen.

Ook mijn leeftijd is een factor: onlangs heb ik weer een lustrum gevierd (dat was trouwens heel erg gezellig!). Dat confronteert mij wel met het feit dat ik – net als iedereen (als het je gegeven is) – langzaam doorschuif naar de ouderdom. Ik ben (nog) erg actief in het vrijwilligerswerk en doe dat met veel plezier mede omdat het mij voldoening geeft, een zekere zingeving in mijn bestaan. Ik leef nog steeds in de overtuiging dat mijn sterke kanten, zoals analytisch denken en schrijven, zich goed lenen voor mijn aandeel daaraan. Maar ik zie ook dat ik zo langzamerhand verreweg (een van) de oudste collega’s word. Ik kan nooit goed inschatten hoe er van buiten naar mij gekeken wordt. Word ik nog slechts getolereerd uit respect voor de ‘ouderdom’? Voor het aantal ‘dienstjaren’? Of heb ik echt nog een serieuze en gewaardeerde inbreng (ik denk zelf van wel, maar ben een aards-aarzelaar in die dingen). Zolang ik daar geen zekerheid over heb, ga ik gewoon maar door met waar ik mee bezig ben. Maar ja, ik wil ook niet té lang doorgaan, dat is voor niemand goed…

Wat mij verder heel erg bezig houdt is de vraag hoe ik nu aankijk tegen de opluchting die ik destijds ervaarde toen ik de diagnose autisme kreeg. Direct daarna was ik ontroerd en blij dat er een verklaring was/is voor mijn getob met het leven. Maar naarmate ik mij intensiever begeef in de wereld van anderen met autisme, zie ik dat het zelfrespect bij mensen met autisme heel sterk kan variëren. Ik ben blij voor de mensen die nadat hun autisme duidelijk was geworden, ook heel goed leerden leven met deze verklaring en deze goed hebben kunnen accepteren en integreren. Ik worstel daar nog steeds mee, hoewel dat ook heel erg varieert met mijn stemming. Die kan echt alle kanten uitschieten, nog steeds. Soms heb ik angstige gedachten over het levenseinde, over hoe dat zal gaan. Wie mij zal vinden en dergelijke.

Ook denk ik vaak over het beklemmende gevoel dat ik sommige omstandigheden niet heb kunnen veranderen. Dat ik als mens niet ‘af’ kom. Zoals het alleen wonen; ik ervaar dat hardnekkig als falen. Maar ik realiseer me ook dat ik daar misschien ook niet de juiste inspanningen voor heb gedaan. Mijn therapeut zei vaak dat ik achter de geraniums moest wegkomen en zelf op ‘jacht’ moest gaan. ‘Self disclosure’ was daarbij een van de sleutelwoorden: laat jezelf zien want je hebt veel te bieden. En dan zocht ik dat net bij clubs waar dat niet gebeurde of kon gebeuren. Zoals bij vrouwenclubs waar ik wel nieuwe contacten, maar geen hetero-partner zal vinden. Ik ben er eigenlijk ook altijd bang voor geweest. Vroeger zei ik altijd al: iemand moet mij ‘zien’ zonder dat ik dat in de gaten heb en dan voorzichtig mij naar zich toetrekken. Met een ‘koude start’ wordt het met mij niets omdat ik dan ongelofelijk in de stress schiet en heel onhandig uit de hoek kan komen. Zodra ik merk dat een leuke man mij opmerkt, word ik een soort sprekende pop: ik wil ad rem zijn, mijn stem wordt hoger en ik praat staccato. Een prima manier om die potentiële ander van me af te weren. Vriendjes van vroeger met wie ik dan wel iets kreeg, zagen mij dan ook eerder dan dat ik hen opmerkte. Dan had het een kans. Totdat er een non-verbale en intuïtieve fase in het contact aanbrak. Daar is slechts één persoon voor langere tijd doorheen geworsteld. De waarde van mijn persoon, mijn warmte, gastvrijheid, humor en spontaniteit overklasten mijn geremdheid in de intieme en intuïtieve sfeer. Maar die waarde ‘vervliegt’ zodra ik het gevoel heb dat ik mij moet tonen ofzo…

Onder de mensen met autisme met wie ik min of meer contact heb of over wie ik lees, zijn heel veel die wèl een duurzame intieme relatie hebben opgebouwd. Ik benijd dat en aarzel dan of er met mij dan toch niet meer aan de hand is dan alleen mijn autisme? Ik heb een heel wankel zelfbeeld, dat weet ik. Mijn zelfrespect staat doorgaans op een heel laag pitje. Is dit in mijn geval een nevenverschijnsel van autisme? Onlangs las ik een wetenschappelijk onderzoek waaruit blijkt dat autisme in significant veel gevallen gepaard kan gaan met persoonlijkheidsproblematiek (psychopathologie). Zou het autisme bij mij dan toch niet de belangrijkste verklaring zijn voor mijn getob?

Kortom, deze keer een blog met een open einde. Ik heb geen idee. Ik zit door de bank genomen, wel beter in mijn vel dan vroeger. Ik weet beter wat ik wil en niet wil. Er zijn tegenwoordig zeker momenten dat ik mij gelukkig voel met mijn leven en mogelijkheden en dat is pure winst! Ik bewaak mijn grenzen beter, maar op andere momenten is het net alsof het ventiel open staat en ik weer leeg loop. Dan loop ik ’s morgens, vooral na een slechte nacht (óók zoiets, de angst om in slaap te vallen, maar dat is iets voor een andere blog..), als een zombie rond en weet absoluut niet hoe ik eenvoudig sociaal contact kan maken in een winkel ofzo. Gelukkig deel ik dat laatste met veel andere mensen met autisme, dan hoor ik daar toch wel weer gewoon bij. Een hele geruststelling!


Terug naar blogs