Laat leven met autisme

Als kleine variant op de titel van mijn website “laat leren leven met autisme” ben ik nu zover dat ik iets kan vertellen over laat leven met autisme. Het ‘leren’ daarbij verdwijnt heel langzaam wat naar de achtergrond. Misschien geldt dit zelfs ook voor het ‘autisme’? Dan blijft laat leven over, bij mij heeft dat hier de betekenis van het oud zijn resp. oud worden. Ik heb daar al eens eerder over geschreven: het geleidelijk aan wegvallen of minder worden van de beschikbaarheid van vertrouwde rolmodellen. Ook de functie van deze rolmodellen verschuift langzaamaan van ‘steunpilaar’ in de richting van ‘partners’: we worden geleidelijk gelijkwaardiger en delen meer en meer op gelijkwaardig niveau onze ervaringen en bouwen deze meer samen op. Ik ervaar daarin iets dat ik eerder vaak miste: een verbinding met die ander.

Wat is er gebeurd?
In mijn blog hiervoor schreef ik over het overlijden van mijn zus. Na een niet onverwacht, maar wel heel onverwacht kort ziekbed ging zij ‘uit de tijd’ en ik werd daardoor geconfronteerd met de grote rol die zij in mijn leven (maar ook in dat van anderen) speelt en speelde. Dat gemis laat een groot gat achter. Maar daarmee worden ook andere relaties scherper gesteld. Mijn grote angst was dat met het heengaan van mijn zus het laatste loketje naar een warme binding met het gezin uit mijn jeugd verdwenen zou zijn. Van ons vieren zijn alleen mijn broer en ik nog onder ons en aan mijn broer dichtte ik teleurstellingen met bijbehorende verwijten toe die ik tot op dat moment niet getoetst had. Ik slikte deze al het ware in en liet ze groeien tot paradoxaal genoeg een afwijzing vanuit een gemis van mijn kant.

Al langer begon ik mij te realiseren dat ik er als de kippen bij ben om kritiek van anderen te duiden als een afwijzend gebaar van mij als persoon. Vroeger al – ik wist toen nog lang niet van mijn autisme – heeft een gedragstherapeut mij de opdracht gegeven om met mijn vader te praten over zijn verwachtingen van mij en hoe hij mij zag en ik hem. Ik bleek me daar deerlijk in vergist te hebben: hij had wel degelijk waardering voor mij (maar was er niet goed in deze naar mij toe te uiten). Al gold deze waardering vooral mijn prestaties, maar niet mij als persoon. Thuis met mijn broers en zus waren we ook niet sterk in het stimuleren van gedragskenmerken die jou nu net jou maakten tot wie je was. Ik werd vaak afgewezen door mijn drukke gedrag, ik zong en praatte veel (was best vrolijk) maar vroeg ook veel aandacht en heel veel bevestiging. En daar werd ik op afgewezen. Ik vroeg meer dan men kennelijk wilde of kon geven en dat wekte irritatie. En daardoor voelde ik mij afgewezen. Maar mijn moeder beschermde mij meestal, zij zag wel dat er ‘iets’ met mij was maar dat werd niet besproken. En door die bescherming werd ik nog veel meer weggezet als aandachttrekker, altijd met mezelf bezig, enz. En ik had dus autisme, wat niemand toen wist en dus ook niet kon plaatsen. Door die afwijzingen voelde ik mij niet alleen miskend (en dat uitte ik ook), maar ook mislukt. Het lukte maar niet om mezelf te vinden. Door die combinatie kon ik mijn zelfbeeld ook niet goed aan anderen slijpen, want ik voelde me al afgekeurd.

Ruim een jaar geleden heb ik het daar met mijn zus over gehad. En zij bevestigde de patronen uit onze jeugd. En de irritatie die het uit de wind houden door mijn moeder ook bij haar opriep. Maar zij zag ook dat ik ‘ergens’ mee zat. Veel later kwam dus, bij haar, het vermoeden van mijn autisme in beeld. Wat mij in dat gesprek ook duidelijk werd, was dat ook zij natuurlijk haar eigen jeugdervaringen had die haar gevormd hebben. Niet allemaal even fijn. Daar ga ik hier nu verder niet op in, maar wat wèl belangrijk is, is dat zij ook haar muizenissen had waar ik met mijn problemen niet altijd in paste en die ik weer niet waarnam. Dat gesprek gaf mij veel inzicht in familie-groeven waar we allemaal in terecht komen en die we natuurlijk zelf maken, en waar je heel moeilijk overheen stapt. Vooral omdat je je de vorm, kenmerken en vroegere functie van die groeven niet bewust bent.

Na het overlijden van mijn zus werd ik mij ervan bewust dat ik mijn broer misschien wel tekort deed, door hem weg te zetten als koud en afstandelijk. Hij was voor mij, gek genoeg, bij het afscheid van mijn zus juist heel belangrijk: ik was blij hem te zien en hij was juist heel vertrouwd voor mij (toen ik hem zag, was ik even heel emotioneel). Dat rijmde niet. Dus heb ik hem een paar weken later gevraagd om een keer met mij te lunchen, met ons tweeën, om eens over onze jeugd te praten. Dat is intussen gebeurd en het was een heel fijn gesprek waarin hij mijn waarnemingen over zijn perceptie van mijn gedrag bevestigde. Dat gaf zo’n enorme opluchting voor mij, dat er een soort schil van me af is gevallen. Ik realiseerde me hoe ver ik ben gegaan in het interpreteren van zijn ‘afwijzingen’ als een afwijzing van mij als persoon (de mislukkeling). Met als gevolg dat ik hem ook afwees èn hem miste. Hoewel wij erg verschillend zijn, ben ik me ervan bewust geworden dat wij allebei mogen zijn wie we zijn – met fijne en minder fijne kanten, en dat het niet matchen van gedragingen of verwachtingen niets te maken heeft met onze kwaliteiten als persoon!

Misschien beschrijf ik het hier erg kort door de bocht, maar de grote lijnen van dit verhaal kloppen! Ik heb contact met mezelf gevonden. Dat voelt zo ongelofelijk fijn en ik hoor de onlangs ook terug van vrienden dat ze mij in positieve zin veranderd vinden. Ik hoop dat ik dit gevoel kan vasthouden. En dat ik overeind blijf als ik op mijn oude gedrag word ingeschat (de ander verandert natuurlijk niet vanzelf mee met mij – dat moet ik zelf vasthouden).

Terugblikkend ben ik ervan overtuigd:
de manier waarop er met jou in je jeugd wordt omgegaan en hoe je op je gedrag wordt afgerekend of er juist vanuit respect op wordt gecorrigeerd, jou leert om te overleven (bijvoorbeeld door camouflage van innerlijke onzekerheden) of juist vormt en tot ontplooiing laat komen! En dat laatste bepaalt ook de ontwikkeling van een gevoel van verbinding met jezelf en een positief zelfbeeld.

En als je helemaal niet door hebt dat heel veel gedrag en de reacties daarop gefilterd en gestuurd worden door een blinde vlek (bij autisme: hoe moet het, hoe hoort het en wat betekent het dat een ander anders is of doet dan jij?) dan kan dat zelfs traumatische vormen aannemen. Ik vrees dat ik daar ook een slachtoffer van ben geweest. En dat mechanisme lijk ik nu echt te pakken te hebben. Nu kan ik mezelf beter trainen om die vicieuze cirkel te doorbreken: kritiek betekent geen afwijzing! Ik moet de door Nico benadrukte ‘gifzinnen’ (zoals ‘zie je wel: ze vinden mij niet aardig, – ik hoor er weer niet bij, – enz‘) eens van me afschudden. Er is bovendien een verschil tussen de ander en jou en tussen de werkelijkheid en jouw invulling daarvan: het is vaak heel nuttig om dat wat bij de ander hoort te onderscheiden van wat dat gedrag bij jou teweeg brengt en na toepassing van de vermaledijde gifzinnen als reactie oproept, goed onder ogen blijven zien. Echt een staaltje CGT!

Wat dit mij leert, is dat ik als het ware naar mezelf leer terugschakelen als mijn zelfbeeld wordt bedreigd. En dat gebeurt mij geregeld bij kritiek en dan schiet ik als reflex in een soort kramp, wat mij er niet vriendelijker op maakt. En daar kan ik letterlijk wakker van liggen. Ik hoop dat vanaf nu meer en meer te leren beheersen. En de verbinding met mezelf te vervlechten met een positiever zelfbeeld om daarmee ook meer verbinding met anderen te durven ervaren!

Wat jammer toch dat ik geen contact meer heb met Nico, ik zou hem dit zo graag willen laten weten: hij heeft dit hele lange proces uiteindelijk in beweging gezet. En dat dit nu pas zijn vruchten afwerpt: ik leer laat nog leven met autisme!


Terug naar blogs