Goh, wat komt mijn leven in een stroomversnelling… Ik voel mij een soort kajakvaarder in een ruwe kolkende bergbeek tussen de rotsen.
De laatste weken komt er echt heel veel op me af en ik ga proberen om daar wat ordening in aan te brengen. Ik denk dat daarin de termen ‘verwachtingen’ en ‘behoeften’ centraal staan. Wat blijft er over als je voor bepaalde persoonlijke behoeften geen klankbord vindt? Moet ik accepteren dat ik zonder uitwisseling, laat staan vervulling, van die behoeften verder moet? En vooral leren minder te verwachten van mijn omgeving?
Door een samenloop van omstandigheden komen enkele lijnen uit mijn leven bij elkaar. De ene lijn loopt vanaf de basis, de behoefte aan veiligheid in relaties en een warme familieband, maar die ik zo niet ervaar. De andere lijn loopt via voldoening vinden in vrijwilligerswerk, daarin vastlopen en niet weten wat er aan mij ligt of aan de omstandigheden en ontwikkelingen binnen de situatie waarbinnen ik dat vrijwilligerswerk doe.
Nu blijkt dat ik in de door mij aanvaarde rol binnen dat werk, de omstandigheden en randvoorwaarden niet naar mijn hand kan zetten (zelfs niet een beetje) en dat ik tegelijkertijd samen werk in een team waarbinnen de individuele leden allemaal prima mensen zijn waar ik niets op af wil dingen maar waarmee het maken van veelvuldige afspraken heel ingewikkeld ligt. En ik behoefte heb aan continuïteit en tempo en een zekere vrijheid van handelen (zonder uiteraard de context waarbinnen ik dat doe uit het oog te verliezen) maar ook graag deel wil uitmaken van een zekere (sociale) inbedding binnen die grotere context.
Dit allemaal balt zich samen in een dilemma: ik wil heel graag ergens bij horen en vanuit een duidelijke, liefst gestructureerde, rol een bijdrage leveren aan de autismegemeenschap. Ik ben er ook van overtuigd dat ik de combinatie van achtergrond, opleiding en eigen ervaring met autisme en persoonlijke ‘drive’ heel goed in zou kunnen zetten voor deze groep. Maar … en nu komt het spanningsveld tussen verwachtingen respectievelijk behoeften … daarin loop het bij mij spaak. Mag ik van een ‘werkgever’ ergens verwachten dat er een warm open sfeer wordt uitgedragen waarbinnen ook vrijwilligers met open armen worden ontvangen en binnengehaald? Mag ik verwachten dat men mij via korte lijntjes zo nu en dan meeneemt in ‘leuke’ of ‘minder leuke’ ontwikkelingen binnen het bedrijf waar ik voor werk, gewoon omdat dat voor mij de smaakmakers zijn in intercollegiaal contact? Mag ik van collega’s verwachten dat men consistent is in opvattingen die in klein verband worden uitgewisseld maar die in een groter verband opeens als sneeuw voor de zon verdwijnen? Zit de wereld eenvoudig zo in elkaar? Ben ik zó autistisch dat ik daarop stukloop en de flexibiliteit mis om me daarin te handhaven? Gaat dit over het voorspelbare brein waar Peter Vermeulen over schijft? Heb ik zo weinig zelfgevoel en innerlijke consistentie (lees: kompas) dat ik de weg kwijt raak zodra de dingen anders lopen dan ik voor ogen had? Moet ik leren minder van de wereld om mij heen te verwachten?
Geldt zoiets ook voor mijn persoonlijke relaties? De band met de familie wordt na het overlijden van mijn zus in december ’22 op een wrange manier duidelijk: er is met de overblijvers geen warme band. Geen belangstelling, geen betrokkenheid geen onderlinge uitwisseling over persoonlijke omstandigheden of gebeurtenissen in de rest van de familie. Nee, niks van dat alles. Mijn zus bleek achteraf een cruciale verbindende schakel binnen dat geheel. Nu valt de uitwisseling als los zand uit elkaar. Alleen de toevallige bloedband en dezelfde belangstelling voor sport en detectives houdt sporadisch contact nog overeind.
Als iemand in reactie op mijn langdurige innerlijke twijfels over mijn beslissing over invulling van mijn vrijwilligerswerk, spreekt over ‘dat gemekker’, moet ik dat dan accepteren omdat mensen zoiets gewoon zeggen? En als ik daar dan over val, horen dat ik niet ‘alles zo letterlijk moet nemen’? Of dat iemand als reactie op mijn mededeling dat ik nog dagelijks aan mijn zus denk, dit ‘begripvol’ duidt met ‘jij deed haar ook zo vaak na’, dit gewoon laten lopen omdat dit niets over mij zegt maar over die ander? Mijn eerste reactie is dat het allemaal lijkt te verwijzen naar een gevalletje ‘klepel en klok’ waarbij gedoeld wordt op autistisch gedrag waarbij men gedrag van anderen kopieert of dingen letterlijk opvat. Dat hebben ‘ze’ dan ergens gehoord en dat dan maar voor de ander ingevuld, zonder enig inzicht in de beleving van de gesprekspartner.
Of vul ik dat zelf allemaal in en projecteer ik mijn eigen ‘stigma, door de ander weg te zetten als ongevoelig? In een gesprek naar aanleiding van dit onderwerp werd ik terecht gewezen op de mogelijkheid dat mijn invulling (tenminste) in één van deze voorbeelden niet klopt … oeps, dat is de prijs van primair reageren: ik kan, zoals ik hierbij deed, ook de plank mis slaan en juist de ander kwetsen! En daarmee ook mezelf in de problemen brengen.
Ik heb vanuit mezelf geen enkel idee hoe men mij eigenlijk ziet. Ik probeer juist houvast te vinden door heel erg te letten op de uitspraken van anderen en van daaruit mijn positie te kunnen vinden; en dan moet ik dat loslaten. Dat maakt de wereld voor mij wel heel erg onvoorspelbaar en onveilig.
Kortom, wat mag ik verwachten van de wereld om mij heen en in hoeverre moet ik mijn behoeften aan warm begrip en belangstelling dan maar opgeven. Ik krijg dat wel, maar het beklijft niet. Wat blijft er dan over? Komen we hier weer terug op het thema van zelfacceptatie, zelfbeeld en compassie? Moet iedereen dit allemaal voor zichzelf zien te bereiken? En behoor ik dan tot een minderheid bij wie dit zo’n hardnekkig probleem blijft?
Met de rug tegen de muur zou ik toch een keer moeten veranderen… mijn therapeut heeft wel eens gezegd dat ik inderdaad hardnekkig vasthoud aan bepaalde ‘gedragingen’. Overal om me heen hoor, lees en voel ik dat er veel mensen zijn die deze toestand van zelfacceptatie en -compassie bereiken. Wat maakt dat ik daar maar niet voor elkaar krijg? Houd ik mezelf tegen?
Of is dit nou juist de kern van mijn autisme? Een kern die ik moet accepteren en mee leren dealen? Dat laatste kan ik haast niet accepteren, want dan houdt het voor mij op. Ik realiseer me dat ik de neiging heb om daarvan weg te kijken. Dat wil ik niet, het boezemt mij angst in. Herkennen andere mensen met autisme dat? En hoe hebben zij dat dan leren accepteren? Is mijn angst dat ik inderdaad, zoals ik voor mijn diagnose al herhaaldelijk aangaf, een lege huls ben? Eentje met hersens, met grote behoefte aan warm contact, die gastvrij en hartelijk en soms vrolijk, vaak verdrietig en ontevreden is, maar die ook haar best doet om nuttige dingen voor anderen te doen en een betekenisvol leven te vinden?
Of, aan de andere kant:
Wil of durf ik de cocon van wensen, verwachtingen en verlangens niet te verlaten en de weg op te gaan naar acceptatie van een wereld vol beperkingen waarin ik de rol van een behoeftig afhankelijk kind moet verlaten om uit te vliegen? Is in dat kader het nemen van beslissingen over de invulling van zingeving en het durven loslaten van schijnveiligheid een cruciaal moment? Wie weet…. hoop doet leven.
Of moet ik die illusie laten varen?
Of kan ik ook trots zijn op mezelf omdat ik, ondanks deze levenslange handicap, toch veel voorelkaar heb gekregen?
Ik ben vast voorlopig nog niet uitgeblogd …