Mijn verhaal verpakt in wetenschap?
De combinatie van mijn autisme met mijn wetenschappelijke achtergrond als psycholoog, maakt het verleidelijk om mijn verhaal naar buiten te brengen als ‘wetenschappelijk project’. De wetenschappelijke wereld heb ik echter allang verlaten en mijn pretenties om er zo weer binnen te kunnen stappen, lopen stuk op de harde werkelijkheid. Ik kom daar niet zomaar weer tussen …
Ik heb in verschillende presentaties, maar ook in een bijdrage die ik mocht geven aan de totstandkoming van de Zorgstandaard Autisme, voorstellen gedaan voor een evaluatiemethode waarmee ik ideeën had om behandelingen voor mensen met autisme te voorzien met een uitkomstmaat.
Zo heb ik de spinnenwebmethode aangedragen als methode om door middel van zelfevaluaties aan te geven hoe men zichzelf waardeerde op verschillende dimensies (zie deze powerpointpresentatie). Ik denk dat het meten van ervaren lijdensdruk (en de afname daarvan) een goede indicatie kan geven voor een behandeleffect. Zie daarvoor mijn presentatie over comorbiditeit vanuit het perspectief van een vrouw met late diagnose ASS.
Tijdens de aanbieding van de Zorgstandaard Autisme van destijds GGZ-Nederland (nu Akwa GGZ), heb ik ervoor gepleit om vooral aandacht te besteden aan de ervaren zingeving. In deze standaard wordt behandelingsuitkomst gedefinieerd als ‘het moment waarop gevonden is wat iemand zin geeft aan het leven en welke personen en voorzieningen in de omgeving hierbij een rol kunnen spelen’. Kan bij autisme eigenlijk wel sprake zijn van een stabiele uitkomst? Hoe weet je dat en hoe meet je dat?
De kwaliteit van leven hangt niet zozeer samen met de ernst van het autisme, maar wordt wel bevorderd als betrokkene ervaart dat geboden ondersteuning aansluit bij wat hij nodig heeft (Handboek Autisme. Schuurman & Sizoo, 2015).
Ik denk dat de ervaren lijdensdruk een van de cruciale variabelen zou moeten zijn in het vaststellen van de behandelingsuitkomst. En, omdat ik ervan overtuigd ben dat deze uitkomst geen stabiele toestand betreft, zou deze in een follow up-opzet (herhaald) gemeten moeten worden.
Later kwam ik mezelf tegen in een cursus van de Stichting Geef me de Vijf (die ik als toehoorder bijwoonde omdat ik daar als lid van een adviescommissie Post HBO Geef me de Vijf belangstelling voor had). Ik zat daar als 60-plusser tussen allemaal jongere cursisten en realiseerde mij dat voor mij al heel snel het verschil in leeftijd en positie wegviel. Ik was cursist met de cursisten en realiseerde mij dat ik geen stabiel referentiepunt in mezelf ervaarde van waaruit ik mij daar gedroeg. Ik werd daar heel onzeker van en zag later in waar dit mee te maken had.
Bij het blok ‘Theory of Mind’ werd mij ineens duidelijk dat voor mensen met autisme dit aspect vaak een zwak punt is. In mijn geval heb ik nooit goed begtrepen ‘hoe het moest’, ‘hoe de ander inelkaar steekt’, ‘hoe de ander mij waarneemt’ en ‘hoe ik vervolgens daar weer op inspeel’ door mij tot die ander te verhouden. Allemaal glad ijs. Hoe ontwikkel je een ik-gevoel als dat niet wordt geslepen aan stabiele betrouwbare anderen in je omgeving doordat het ik de ander vertekend waarneemt?
Kortom, ik vond een onderzoek naar de samenhang tussen de ik-ontwikkeling en autisme bij vrouwen een interessant en uitdagend project. Ik heb geprobeerd om dit idee bij gerenommeerde wetenschappers ‘in te pluggen’ maar zonder enig succes. Mij werd aangeraden om mijn gedachten hierover de ventileren via blogs. Zo werd ik uitgenodigd om een blog te schrijven op de website van de FANN . Deze blog is verschenen op hun website onder de titel Zelfzoek. Ik kreeg daar wel enkele reacties op, maar deze gingen over de inhoud van mijn autisme en niet op mijn initiatief om zieltjes te winnen voor het opzetten van een onderzoeksproject. Misschien heb ik dat niet duidelijk genoeg beschreven, dat is vaak een zwak punt bij mij: niet altijd doorhebben hoe je iets eenduidig voor de ander moet formuleren…
