Vanochtend luisterde ik naar een zeer boeiende webinar georganiseerd door het FANN!
Er werden twee hoofdonderwerpen gepresenteerd: camouflage en menopauze bij vrouwen met autisme. En dit werd ‘gelardeerd’ met twee korte en zeer herkenbare presentaties van ervaringsdeskundige Bep Schilder die, net als ik, zeer laat in het leven de autismediagnose heeft gekregen. In mijn blog concentreer ik mij op het eerste onderwerp. Ik heb hier al eens over geschreven vanuit mijn eigen ervaringen ermee en ook over het ‘afleggen van de camouflage‘ over met lef leren leven met autisme door zonder vermomming door het leven te gaan.
De presentatie van onderzoeksbevindingen over het fenomeen ‘camouflage’ prikkelt mij om hier opnieuw over het concept/construct ‘camouflage’ te schrijven. Ik denk dat dit een gecompliceerd fenomeen is, dat naar mijn overtuiging nog niet goed (in de zin van scherp) is geoperationaliseerd. Ik heb daar tijdens het webinar een vraag over gesteld, maar kreeg daarop geen enkele reactie. Dat spijt mij, maar ik zal proberen hier uit te leggen wat mijn bedoeling was met mijn vraag.
Eerst verder over camoufleren in de wetenschap. In de boeiende en verhelderende presentatie van Wikke van der Putten (zie genoemde website hierboven) werd gesteld dat met camoufleren (on)bewuste strategieën worden gebruikt om autismekenmerken te verbergen. Vervolgens worden verschillende termen genoemd die voor hetzelfde begrip worden gehanteerd: compenseren, maskeren, adaptief gedrag e.d.. Als reden voor camoufleren wordt genoemd het verbinding maken en bij een groep horen. Het kan ook een reactie van de camouflerende persoon zijn op een stigma rondom autisme. Tot zover de ‘neutrale’ weergave van wat er vanochtend over gezegd is.
Een kenmerk van een goeie presentatie is, dat deze uitlokt tot nadere vragen. En dit gebeurde bij mij. Natuurlijk ben ik, zoals altijd, zeer traag in het uitdenken van mijn gedachten e.d., dus tijdens het webinar roep ik wel iets maar door het uitblijven van enige reactie heb ik de indruk dat mijn vraag niet duidelijk was en dat daardoor een reactie uitbleef. Ik heb wel degelijk een kritische en nuttige vraag (vind ik). Vandaar dat ik gelijk maar voor een nieuwe blog ben gaan zitten.
Uit de bevindingen, die na de inleidende woorden zijn beschreven, blijkt dat er geen eenduidige samenhangen gevonden worden tussen (de ernst van) het verschijnsel camouflage en enkele voorspellende variabelen. Er werd uitgebreid ingegaan op de vraag hoe je camouflage kan meten. Dat kan door middel van gevalideerde vragenlijsten (zie voor deze instrumenten de website van het FANN), door half gestructureerde vragenlijsten en door zelfrapportage. Voor het meten van camouflage is de Camouflaging Autistic Traits Questionnaire ontwikkeld (de CAT), met drie subschalen (compenseren, maskeren en assimileren). Deze subschalen lijken verdacht veel op de genoemde synoniemen voor hetzelfde begrip, ze zijn dus vast niet onafhankelijk van elkaar en de betekenis die individuen daaraan geven, zal ook qua connotatie variëren? De Nederlandse vertaling van deze laatstgenoemde CAT, levert als instrument nog geen eenduidige resultaten. Dat is volgens mij een semantisch probleem, of eigenlijk een probleem dat samengaat met de operationalisatie van het begrip camouflage.
Als ik naar mezelf kijk, dan zie ik dat ik camoufleren vroeger vooral gebruikte om mijzelf te verstoppen omdat ik mij voor mezelf schaamde en minderwaardig voelde; ik denk dat dit onder het begrip assimilatie valt. Of ik camoufleerde mijn gebrekkige (en negatieve) zelf door gedrag van anderen te lenen (te kopiëren). Heel soms gebruik ik het tegenwoordig ook om juist mijn sterke kanten op de voorgrond te plaatsen, nl. dat ik me eigenlijk heel minderwaardig voel maar wel analytisch kan denken of schrijven (op dit moment). In geen van die voorbeelden had ik de bedoeling om mijn autisme te camoufleren. Dat ben ik pas gaan doen vanaf het moment dat ik de kenmerken van mijn eigen autisme leerde kennen. Voor zover ik me daar ongemakkelijk over voelde, probeerde ik deze te vermommen door ze niet te tonen of door iets anders te laten zien of me terug te trekken uit de situatie waarin deze zich voordeden. Bij mij kan camoufleren dus, afhankelijk van de situatie en mijn stemming van dat moment, alle drie functies die in het onderzoek genoemd worden aannemen. Daarnaast hoopte ik door te camoufleren netzo gewaardeerd te worden als dat ik dacht dat anderen gewaardeerd werden en er op die manier bij te horen: ik deed die populaire anderen dus gewoon na (zonder dat dit beoogde effect lukte, trouwens).
Ik zou in elk geval, om te beginnen, terughoudend zijn om te spreken van het camoufleren van autismekenmerken (zoals veel onderzoekers doen). Als je niet weet dat je autisme hebt, dan kan het in elk geval geen bewuste coping-strategie zijn om met je autisme om te gaan! Het kan natuurlijk wel zijn dat je kenmerken van autisme camoufleert, maar dat is dan de perceptie van een ander (een toeschouwer die deze kenmerken herkent).
Als camouflage zich binnen één persoon al in zoveel verschijningsvormen kan voordoen, hoe kan het dan een concept worden dat zodanig geoperationaliseerd is dat een meting ervan over hele onderzoekspopulaties eenduidig is? Als onderzoeker moet je volgens mij noodgedwongen je toevlucht nemen tot zelfrapportages: dat wat de persoon er zelf van vindt of bij ervaart. Dit bij jezelf waarnemen vraagt wel om een goed ontwikkeld vermogen tot zelfreflectie, dus misschien is na te gaan of dit via verbeelding gemeten kan worden (foto’s maken, tekenen)?
De ‘bewegingen’ in de discrepantie tussen binnen- en buitenkant kan dan een mooie uitkomstmaat zijn. Dan heb je een effectmaat, waarbij de inhoud ervan varieert over de personen (en zelfs binnen één persoon). Is dit erg, en belemmert dat verder onderzoek?
Nee, dat lijkt mij niet, en ik zou er wel voor willen pleiten om de operationalisatie van een begrip zoals camouflage nog eens op een andere manier te bekijken. Ik denk dat het (ervaren) verschil tussen de binnenkant en de buitenkant (samen met het leed dat daarbij ervaren wordt), vooral bij mensen met autisme, misschien wel een consistentere operationalisatie is dan een uitgebreide vragenlijst waarvan de subschalen (hoogst waarschijnlijk) niet onderling onafhankelijk zijn. De gevonden subschalen lopen bovendien parallel aan de synoniemen die voor het begrip camoufleren werden gehanteerd…
Al met al ben ik ervan overtuigd dat camouflage, net als autisme trouwens, niet rechtstreeks gemeten kan worden: het concept bevat teveel ‘kreukelzones’. Je kunt het alleen indirect bepalen, en ik pleit daarbij voor (herhaalde) zelfbeoordelingen van de discrepantie tussen binnen- en buitenkant, gepaard aan de mate waarin de betrokkene daar last van heeft (lijdensdruk). Hoe dat precies geoperationaliseerd moet worden, laat ik graag aan de wetenschap (ik wil er graag over meedenken!).
Zo zie je maar weer: goed onderzoek roept altijd weer nieuwe vragen op. En zo hoort het ook!