Sander Begeer staat aan de basis van het Nederlands Autismeregister (NAR) en is hoogleraar Diversiteit van Autisme. Afgelopen week hield hij zijn oratie getiteld: ‘Achter de spiegel: het spectrum van autisme’. Omdat deze oratie van Sander Begeer zo goed inelkaar zat, voeg ik de openbaar toegankelijke link daar naartoe ook hier gelijk bij.
Toen Sander mij enkele maanden geleden uitnodigde om een bijdrage te leveren aan een symposium ter gelegenheid van zijn oratie op 20 mei jl, voelde ik mij heel vereerd. Samen met 3 andere mensen met autisme zouden wij daarbij een beeld schetsen van de diversiteit van autisme. Wij zouden daarin proberen aan te geven wat het autisme voor ons persoonlijk betekent.
Intussen is dat gebeurd en het was geweldig om te doen en om voor te bereiden, al moesten veel andere activiteiten daarvoor wijken. Ik wilde er voor deze speciale gelegenheid een heel mooi verhaal van maken en dat heeft mij al denkende en schavende ook weer nieuwe inzichten opgeleverd. Een paar weken geleden heb ik voor de NVA meegewerkt aan groepspresentaties. De ene over de terminologie met betrekking tot autisme: ben ik een autist of een mens met autisme (zie mijn opvatting daarover in mijn blog Autisme, stigma en identiteit). Bij het voorbereiden van mijn presentatie werd ik nog meer gesterkt in mijn voorkeur voor ‘Person First’: ik heb autisme! De andere bijdrage was samen met het team van de Expertgroep Autisme en Vrouwen (EVA) van de NVA. Over dat laatste wordt via de kanalen van de NVA gepubliceerd.
Na afloop van de NVA-dag was ik compleet gesloopt. Ik viel in een enorm gat. Meestal trek ik me dan terug in mijn autistische schulp om daar dan geleidelijk aan weer uit te kruipen als er zich iets voordoet waar ik weer voor kan gaan. En dergelijke gelegenheden kenmerken zich doordat ik er een duidelijke rol in heb of krijg; ik zoek mijn zingeving vooral in het bijdragen aan autisme. In welke vorm dan ook.
Intussen worstel ik dicht bij huis met relaties met anderen en met mezelf. Maar toevallig (of ‘moest dit zo zijn’?) kwamen er achterelkaar twee vriendinnen uit de Randstad, met wie het heel gezellig en inspirerend was. Even iets heel anders dan de dagelijkse bubbel waar ik in zat. Een andere zou op een ander moment ook nog langskomen, maar dat ging niet door vanwege corona (ja, dat is er nog steeds…). Zou het door mijn door autisme beperkte voorstellingsvermogen komen, dat ik me moeilijk kan voorstellen dat er buiten het direct en onmiddellijk waarneembare ook nog andere bronnen bestaan?
Dat alles was voor mij de insteek voor de bijdrage die ik voor Sander heb opgesteld. En het uitschrijven daarvan heeft me opnieuw verder gebracht in zelfinzicht maar ook in zelfwaardering. Ik heb daar dingen in schreven die ik eerder nooit zo heb uitgewerkt. Dat is geweldig om te ervaren. Hoewel het me van te voren veel stress gaf, levert het me nu veel kracht. Ik vind het dan ook heel fijn om de resultaten hier te kunnen delen. Misschien komt er ook nog een live stream die terug gekeken kan worden. Alleen is daar de camera dusdanig uitgezoomd dat de mimiek van de sprekers niet te zien is. Het is wel te verstaan en dat is natuurlijk ook een dimensie extra: de toonzetting. Als deze beschikbaar komt, zal ik hem hier bijplaatsen (daarover volgt voor abonnees op mijn nieuwsberichten, trouwens geen apart bericht…).
Het ongelofelijk leuke toeval wilde dat een van de sleutelfiguren voor mij op weg naar mijn diagnose, Ina van Berckelaer, naast mij kwam te zitten. Zij wist niet dat ik haar in mijn toespraak met name zou noemen! Daarna heb ik me heel goed geamuseerd met het nader kennismaken met enkele kersverse NVA-collega’s en het weerzien van bestaande collega’s en kennissen. Ik kijk er met veel voldoening op terug. Ik kreeg ook mooie reacties, waaruit vooral naar voren kwam dat ik mij zo openhartig uitliet over persoonlijke stubbelingen met het leren leven met autisme. Mijn reactie daarop is, zoals elke keer opnieuw: ik vind het belangrijk om te laten zien hoe een mens kan worstelen met autisme en de gevolgen daarvan in het dagelijkse, maar voor de meesten onzichtbare leven. Autisme proberen te ontsluiten, noem ik dat dan. Het is maar één verhaal, maar ik leid uit de reacties af dat men hier veel herkenning in vindt. En dat is mijn bedoeling. Natuurlijk is het voor mijzelf ook belangrijk om de innerlijke roerselen te kunnen uitschrijven want, als ik ze voor mezelf kan uitschrijven kan ik er ook beter mee leren omgaan.
Voor wie er zin in heeft: de videoregistratie staat hier (deze duurt 20 minuten en de kwaliteit daarvan valt mij tegen…!); misschien lees je liever de basistekst van de presentatie en de bijbehorende Powerpoint presentatie.
