Deze blog gaat over het begrip autisme, hoe ik mezelf beschrijf met dat label en welke gedachten ik heb over het autismespectrum, autisme als conditie respectievelijk stoornis en neurodiversiteit als paraplubegrip.
Opmaat voor deze blog is het boek van Clara Törnval (2023): ‘Autisme -Vrouwen op het spectrum‘. Het is voor een groot deel vlot en zeer toegankelijk geschreven, maar er staan ook passages tussen waar ik over struikel. Ook moet ik even slikken bij het lelijke anglicisme in de titel ‘op het spectrum’. Hoewel die terminologie vaak wordt gebruikt, blijf ik er mijn ogen aan stoten en lokt die term mij uit tot een discussie over Engels taalgebruik binnen ons land (die ik hier nu verder niet aanga, trouwens). Omdat ik voor de NVA een recensie over dit boek zal schrijven, ga ik daar nu niet verder op in. Het heeft me wel aan het denken gezet en graag deel ik mijn privé-gedachten via deze blog.
Ik zit al lang te piekeren over het begrip ‘autisme’. Veel discussies gaan over het taalgebruik van de eigenaar van dit label over zichzelf: ben ik autist of heb ik autisme. Het gaat er dan over dat je iets wat je zegt te hebben, ook soms niet kunt hebben. En dat geldt niet voor autisme. In die gedachtegang blijft dan over dat je autist bent of autistisch.
Persoonlijk wil ik mij niet definiëren als autist of als autistisch. De reden daarvan is dat die term niet meer en niet minder is dan een hypothetisch construct dat gebouwd is op een set (min of meer krachtig) aanwezige gedragskenmerken die niet alles over mij zeggen. Deze set maakt deel uit van wie ik als persoon, als individu, ben. Door bepaalde kenmerken (in mijn geval een hardnekkig negatief zelfbeeld) word je gehinderd in je levensvreugde, soms of op een ander moment niet of minder. Soms zijn deze ‘hinderlijke’ kenmerken direct voor de buitenwereld zichtbaar, soms ook niet. En dan denk ik aan mijn neiging om als mij als persoon miskend te voelen als mijn opmerkingen letterlijk of figuurlijk niet ‘gehoord’ of niet begrepen worden. Ik kan helemaal van slag raken als mij de mogelijkheid niet wordt gegeven om mijn gedachten toe te kunnen lichten; dan blijft het gevoel van afwijzing in mij rondzingen.
De behoefte aan een term voor deze set gedragingen is ontstaan doordat de daardoor ervaren lijdensdruk vraagt om ondersteuning of hulp van een professional. Autisme is dus niet ‘iets’ dat je kunt afleggen of kunt laten zien. Je kunt ‘er’ ook niet van genezen. Maar iets vergelijkbaars geldt voor de ziekte van Parkinson: daar kun je ook niet van genezen. Daarbij zegt men ook: ik ‘heb’ parkinson.
Het verschil met autisme zit hem in het hypothetische construct dat autisme genoemd is en het aantoonbare construct dat Parkinson heet. Parkinson kun je vaststellen door fysieke metingen. Autisme (nog steeds) niet; dat wordt afgeleid door geobserveerde (of door de persoon ervaren) gedragskenmerken. Wel wordt er naar aantoonbaarheid of een verklaring gezocht in de opbouw van het brein; naar oorzaken wordt nog steeds gegist voor zover ik weet.
Ina van Berckelaer-Onnes (voor een globale kennismaking, zie link) pleit er bijvoorbeeld voor om autisme te zien als ‘conditie’; dat komt voor mij veel meer in de buurt van zoals ik het ook ervaar. Ina schreef mij in 2021 het volgende: “Ik ben erg voor het gebruik van ASC (AutismeSpectrum Condition/ mikkiko) dat goed aansluit bij de discussie over neurodiversiteit. Neurodiversiteit vermijdt het woord stoornis volledig. De diversiteit in het denken, in de hersens van mensen dient te worden geaccepteerd. En eigenlijk sluit het ook aan bij de DSM 5 waarin de overgang van stoornis naar normaal een vloeiende lijn is. Er wordt meer gekeken of de neurodiversiteit (om het maar even zo te noemen) een negatieve impact op het dagelijkse leven heeft. Dan is er pas is er een probleem en mag je van ASD in de zin van stoornis spreken. Ik denk dat we nu in een soort overgangssituatie zitten van condition naar neurodiversiteit.” (persoonlijke mededeling per mail). Hiermee geeft zij ook aan dat er een overgang van denken is over het begrip autisme. Een dimensie ‘lijdensdruk’ (of ‘mate van invloed op het dagelijks leven’), waarin de conditie geleidelijk over kan gaan in een ‘stoornis’ waaraan een hulpvraag is verbonden.
Al in 1979 schreef Van Berckelaer in haar proefschrift dat ”autisme een theoretisch construct is dat een aantal constituerende begrippen omvat. Deze begrippen vloeien functioneel voort uit het construct autisme en hangen onderling positief samen”. Dit zegt nog niets over de persoon die dit construct toebedeeld krijgt, maar het heeft wel een grote invloed op de ontwikkeling van de persoon (mondelinge mededeling juli 2023).
En dan komen we terecht bij de vraag: wanneer is er sprake van een dusdanige impact op het dagelijks leven dat conditie een vraag om hulp oproept en overgaat in stoornis? Is deze overgang te operationaliseren? In termen van zichtbare beperkingen of ervaren belemmeringen? Of in termen van zorg- of ondersteuningsbehoefte? Boeiende vragen, waar ik ook geen antwoord op heb. Vooral de verschijningsvorm van autisme bij vrouwen is vaak subtiel en nauwelijks waarneembaar. Dit vraagt van de betrokken vrouwen vaak een lange weg met allerlei andere diagnoses en hulpvragen voordat er aan eigen autisme wordt gedacht. Bij moeders komt deze zelfs vaak pas in beeld via een autismediagnose bij een of meer van hun kinderen.
Onder de paraplu ‘autisme’ gaan zoveel diversiteit aan gedragskenmerken, heftigheid resp. zichtbaarheid van lijdensdruk schuil, dat er de laatste jaren gesproken wordt over een spectrum waar in feite iedereen onder lijkt te kunnen vallen, samengevat onder de term ‘neurodiversiteit’. En dat is weer een hoger abstractieniveau dan autisme, want NAH, ADHD en nog veel meer labels vallen daar ook weer onder. In het taalgebruik, maar ook in onderzoeksprojecten, worden daar de ‘neurotypische’ personen als vergelijking tegenover gesteld. Dat zijn alle mensen zonder een van die ‘labels’. Ook daar heb ik bezwaar tegen, dat suggereert een dichotomie waarbij niet alleen groepen tegenover elkaar worden geplaatst maar dat ook tekort doet aan variaties binnen het spectrum.
Ik denk dat we allemaal neurodivers zijn, onafhankelijk van een of ander label. Ik ken mensen, goede vrienden maar ook collega’s, die net als ik tobben met moeite met plannen of starheid of die zich niet in de ander kunnen inleven (om maar wat te noemen). Maar die niet die diagnose hebben. Omdat ze er geen last van hebben. Lijdensdruk en zorgbehoefte zijn kennelijk sleutelbegrippen.
Maar dan kom je op de vraag: lijd ik dan aan autisme? Nee. Ik lijd aan iets dat wetenschappers/clinici hebben voorzien van het label autisme, en dat zijn o.a. een gebrekkige antenne voor sociale conventies en voor non-verbaal intuïtief gedrag, gedrag van anderen ‘lenen’, een wankel afgesteld intern kompas en een negatief zelfbeeld. Ja, dat valt onder autisme maar is niet autisme (in de zin van ‘is gelijk aan’). Het zijn dus individuele gedragskenmerken, in mijn geval ontstaan als gevolg van niet-onderkende kwetsbaarheden, die mij hinderen om mij senang te voelen in de omgeving maar ook binnenin mezelf. Dat ik vanwege mijn kwetsbare gedrag (behoefte aan erkenning, bevestiging en zichtbaarheid) werd afgerekend in plaats van gestimuleerd om er ‘iets’ mee te doen, heeft zijn sporen nagelaten. En dat er een label bij paste, waardoor ik toegang kreeg voor (eindelijk wèl) passende psychologische hulp en, niet in het minst: dat deze verzekerd was.
Een beetje schoorvoetend heb ik deze jeugdervaringen o.a. gecompenseerd door ‘autisme’ als uitdaging op te pakken.
Ook leek er even een verklaring en vooral een ‘excuus’ voor mijn gedrag te zijn: ik kon er niets aan doen, want was niet verantwoordelijk… Dat voelde lange tijd goed en ik ben ook voortvarend aan de slag gegaan met mijn nieuwe identiteit als gediagnosticeerd autist. Het werd zelfs mijn nieuwe hobby: autisme van binnen naar buiten brengen en het voor de wereld van ‘niet-autisten’ proberen te ontsluiten. Met zowel mijn eigen verhaal als met dat van anderen. Ik zocht daarbij ook onderdak als vrijwilliger bij de Nederlandse Vereniging voor Autisme (en doe dat nu zo’n 15 jaar). Pas enkele jaren geleden ben ik met mijn eigen autisme verder naar buiten getreden en kan ik daarbij mijn ervaringskennis maar ook mijn opleiding (psycholoog) en ervaring als wetenschappelijk onderzoeker inzetten en combineren.
De hulp die ik voor mijn autisme heb ontvangen, heeft niet geleid tot ‘genezing’. Ik wist dat dit niet mogelijk was, maar vergat dat vaak. En door herhaalde confrontaties met mijn hardnekkige kwetsbare kanten werd en word ik vaak terug geworpen op hoe ik mij vroeger voelde; dat zit in mij opgeslagen als een soort bandensporen: groeven waar ik zo weer inglijd als ik niet uitkijk.
Wat ik wèl heb ontvangen – en dat is het best haalbare, denk ik – zijn handvatten om ermee te leren omgaan. Om wat meer compassie met mezelf op te bouwen en voor mijn kwetsbaarheden te compenseren of deze te accepteren. Het afleggen van mijn camouflagepak als (inadequate) overlevingsstrategie is en blijft mijn moeilijkste uitdaging. Eigenlijk zijn genoemde kwetsbaarheden intussen losgezongen van mijn diagnose autisme. Het zijn meer persoonlijkheidsproblemen geworden. Daar werd ik vroeger ook al voor behandeld (zonder succes overigens, want: ik bleek immers autisme te hebben …). Die eerdere behandelingen waren gericht op genezing en dat past niet bij autisme. Het leren kennen van je kwetsbaarheden en deze te accepteren vraagt om een benadering die gericht is op het versterken van je zelfrespect en compassie op zoek naar een fijn leven met mezelf en anderen.
Aanvullend op wat ik schreef over neurodiversiteit, nog het volgende. Ik heb er vroeger, maar ook nu nog, als overlevingsstrategie voor gekozen om veel naar anderen te kijken: hoe doen zij dit of dat. En dan kom ik geregeld tot de onweerlegbare conclusie dat anderen óók vaak sociaal onhandig doen, zich vergalopperen aan inadequate reacties. Maar die toch geen autismediagnose hebben. Het menselijk gedrag bevindt zich in alle opzichten en in alle dimensies op een spectrum dat zich het beste laat samenvatten als neurodivers. De een heeft ondersteuning nodig om zich te handhaven of zich fijn te voelen en de ander heeft dat niet. De een heeft heel veel ondersteuning nodig en de ander kan zich redden met minder. En ga zo maar door.
Voor mij betekende de classificatie autisme toegang tot hulp en tot de route richting acceptatie via kennen, herkennen en erkennen. Een classificatie die ik ervaar als ‘conditie’: een samenspel van kenmerken dat mijn functioneren kleur geeft. Soms een mooie kleur en soms een lelijke zwart-grijze kleur. En waarbij ik in bepaalde fasen of situaties best wel wat ondersteuning zou kunnen en willen gebruiken.
Ik zeg het nog maar eens: belangrijker dan het label, is het wasvoorschrift!
Ik blijf ernaar streven om mijzelf in alle facetten te leren accepteren, elke stap in die richting is iets om trots op te kunnen zijn en verdient een zegeltje van Nico. Maar het blijft een wankel evenwicht…
______________________