Autisme, stigma en identiteit
Vaak wordt gesproken over ‘autisten’ als men wil verwijzen naar mensen die als gemeenschappelijk kenmerk de diagnose autisme hebben. Binnen de vereniging PAS bijvoorbeeld, wordt vaak over ‘autist’ gesproken, maar ook elders kom ik dit vaak tegen. Ik voel me in die benadering helemaal niet thuis en me op die manier niet erkend als individu…! Ik bén geen autist, ik heb het. Waarom eigenlijk deze heftige afwijzende reactie van mij?
Ik kan wel begrijpen dat er mensen zijn die hier juist wèl de voorkeur aan geven. Autisme is veelzijdig (om met Autisme Digitaal te spreken) en dat maakt het ook zo ingewikkeld om een aanspreekvorm te vinden waarmee iedereen met deze classificatie tevreden is.
Onlangs (najaar 2020) verscheen over dit onderwerp een artikel onder verantwoordelijkheid van het NAR in het Autisme Magazine van de NVA waarin deze opvattingen werden onderzocht. Daarin worden twee benaderingen met elkaar vergeleken: autist en mens met autisme.
Eerst het artikel.
In het bovenbedoelde artikel van Riley Buijsman uit 2020, staat uitgelegd dat je in het taalgebruik over autisme bij volwassenen de nadruk kunt leggen op de identiteit van de persoon of op de persoon zelf:
* bij ‘identity first‘ (IFL) zet je dan iemands identiteit voorop door te spreken over ‘autistisch persoon’ of ‘autist’.
* daar staat een benadering tegenover die wordt aangeduid met ‘person first‘ (PFL): je spreekt dan over ‘een persoon met autisme’.
In het artikel wordt bovendien een relatie gelegd tussen het woordgebruik IFL/PFL en de mate waarin betrokkene stigma’s ervaart rondom het eigen autisme. Terwijl mensen die de identiteit als autist voorrang geven (IFL) vaker stigma hebben ervaren van buitenaf (bijvoorbeeld binnen het werk of het zoeken daarvan), lijken mensen die bij voorkeur de persoon (PFL) willen benadrukken, eerder aan zelfstigma te doen .
Ik wil hier twee opmerkingen bij plaatsen (die ik hierna uitwerk):
1. Het concept autisme wordt hier gebruikt als equivalent voor identiteit,
2. Ik denk dat er, langs deze verschillende voorkeuren, misschien wel twee hoofdgroepen autisme bestaan.
Wat mij stoort, is het gebruik van de term ‘identity’ als vervanger voor het ‘label’ autist. De term ‘identity’ past juist veel beter bij het alternatief dat het NAR aandraagt: ‘person first’. Deze terminologie past bij mij omdat ik mij juist als persoon met autisme wil profileren (via PFL). Mijn identiteit wordt gevormd door (o.a.) vrouw-, vriendin-, dochter-, zus-zijn, vrolijk, onzeker, klunzig in relaties, gastvrij, sportief, opleiding en carrière, en mijn autisme – in willekeurige en wisselende volgorde. Mijn autisme bepaalt niet mijn identiteit maar heeft er uiteraard wel invloed op (gehad). En ik hecht zeer aan die opvatting.
Wat de relatie is met zelfstigma, is ingewikkeld en ook een ander onderwerp (al hoewel ik daar nog niet helemaal uit ben). Wat ik wèl weet is dat ik dit een lastig begrip vind. De reden dat ik mezelf geen autist noem is dat dit een ander de gelegenheid geeft om dit ‘label’ (classificatie, diagnose) naar eigen inzicht in te vullen en mij daarmee te ‘definiëren’. Autisme is zo’n vaag begrip, het uit zich heel divers en zodra je het aan een ander wilt uitleggen, stuit je op juist de onmogelijkheid om het uit te leggen. Zodra je met voorbeelden komt, dat gaat het maar over een fragment van wat jou juist bezig houdt. Ik houd dit allemaal liever in eigen beheer. Zoiets….
Volgens mij heeft dit niets met zelfstigma te maken, maar eerder met stigmatisering door de buitenwereld: men denkt dat men weet wat autisme is. En generaliseert ‘autisme’ naar verwachtingen van jou op andere levensgebieden, situaties of momenten (zoals: dan begrijp je anderen dus niet, of je bent jezelf niet omdat je gedrag van anderen kopieert, wie ben je dan wèl?). Daarbij wordt dan geen rekening gehouden met het feit dat dit alles kan variëren per moment of situatie. Ik vind dit allemaal niet uit te leggen en wil mezelf (en anderen met autisme) ook niet tekort doen: autisme is veelzijdig, vloeibaar en op individueel niveau continu in ontwikkeling.
Aan de andere kant begrijp ik wel hoe IFL bij het NAR waarschijnlijk bedoeld wordt en wat de herkomst is: personen die zich autist noemen (i.p.v. persoon met autisme) zien autisme als hun identiteit.
Maar, die term verbinden aan die ene groep met een autismediagnose (de IFL’ers), voelt voor mij aan als ‘landjepik’.
Als de formulering anders gekozen zou zijn, bijvoorbeeld ‘classification first’ of ‘label first’ dan had ik er geen enkele moeite mee gehad. Sterker nog, ik herken hierin ook de groep ‘externaliserend autisme’ ten opzichte van ‘subtiel autisme’ (internaliserend autisme). En dat er verschillende voorkeuren zijn, snap ik ook, en dat respecteer ik volkomen.
Waar autisme gediagnosticeerd wordt aan de hand van direct waarneembare gedragskenmerken, kun je in eerste instantie denken aan gedragingen die makkelijk in het oog springen: gevoeligheid voor zintuiglijke informatie, opvallende motoriek, heel specifieke interesses en knelpunten in de informatieverwerking.
Voor een deel is er overlap tussen de direct- en niet direct waarneembare factoren, denk daarbij aan het tempo van informatieverwerking (daaronder behoort ook sociale informatie, dus over de regels van sociale omgang en communicatie). Er moet dus wel een gemeenschappelijke groep factoren ‘onder liggen’.
Zo onderscheidt Sander Begeer van het NAR twee groepen factoren die van belang zijn voor het duiden van autisme: sociale en niet-sociale kenmerken (ik zou hier trouwens liever spreken van sociaal gerichte kenmerken omdat de termen ‘sociaal’ resp. ‘niet-sociaal’ opgevat zouden kunnen worden als de tegenstelling sociaal versus a-sociaal en dat wordt hier niet bedoeld!).
De sociale factoren kenmerken zich door wederkerigheid, non-verbale communicatie en relaties. De niet-sociale kenmerken door een stereotype motoriek/gedrag, routines, interesses en prikkelverwerking.
De eerstgenoemde groep factoren spelen zich eerder van binnen af: de buitenwereld neemt deze niet direct waar terwijl de persoon in kwestie er zelf wel last van heeft. En ze – bijvoorbeeld om erbij te willen horen – camoufleert. En daarmee zichzelf overbelast of overschat wordt door de omgeving.
De als tweede genoemde groep kenmerken, de niet-sociale kenmerken, zijn vrij duidelijk waarneembaar, weliswaar variërend in sterkte, maar toch: je kunt er haast niet omheen. Vaak wordt hiernaar verwezen met de term ‘prikkelgevoeligheid’. Zie voor mijn ideeën bij gebruik van het woord ‘prikkels‘ hierbij, trouwens een eerdere blog.
Waar het autisme gedomineerd wordt door onmiddellijk zichtbare kenmerken (de niet-sociale factoren van Begeer) zal de betrokken persoon zich waarschijnlijk ook eerder identificeren met autisme. En zich derhalve een autist noemen. En dan wordt autisme ook ervaren als identiteit. Tot zover kan ik mij in de denkrichting van Riley Buijsman vinden.
Waar het autisme gedomineerd wordt door de sociale kenmerken en voor zover deze zich in het verborgene afspelen, zoals bij veel vrouwen met autisme, ligt het meer voor de hand om je te identificeren met autisme als een van de (verborgen?) kenmerken van jouw identiteit als persoon. Persoon met autisme, dus. Ik moet er bijvoorbeeld hard voor werken om tevreden met mezelf te blijven, dat streven laat ik liever niet domineren door valkuilen t.g.v. mijn autisme (die ik juist probeer te beheersen). Ik wil maximaal voorkomen dat de buitenwereld mijn kwaliteiten en valkuilen ‘invult’ en dompel mijn stuk autisme het liefste onder in ‘gangbaar’ (onopvallend) gedrag. Mijn kwaliteiten en valkuilen toon ik liever als ik daar zelf behoefte aan heb: ik wil liever eerst gezien worden als Annemiek. Tja, je zou dit misschien ook wel zelfstigma kunnen noemen. Dat is dan maar zo. Misschien gaat het allemaal toch wel over zelfacceptatie. En dan heb ik nog een weg te gaan …?
In een komende blog zal ik dieper ingaan op mijn tweede kanttekening, die over twee hoofdgroepen van autisme: die met zichtbare resp. onzichtbare kenmerken. Ik heb daar gedachten over maar die zijn nog niet voldoende uitgewerkt.
