De post van Frans Bak over ‘de empathische autist’ op LinkedIn van midden juni 2021 inspireerde mij om een vervolg te geven op mijn eigen blog over autisme, stigma en identiteit (voor wie geen LinkedIn gebruikt, is hier de link naar de blog van Frans Bak). In mijn blog eindigde ik met de voorzichtige vraag of er misschien twee ‘vormen’ van autisme zouden kunnen bestaan, nl. een externaliserende en een internaliserende variant. Of een ‘empathische’ (Frans Bak) t.o.v. een ‘egocentrische’ (deze term gebruikt Frans trouwens niet) autist. Of nóg anders gezegd: een meer ‘direct’ ten opzichte van een meer ‘subtiel’ type. Deze laatste term heb ik opgetekend uit mondelinge communicatie met Jolanda Snel, lid van het FANN.
Autisme werd tot voor kort veel vaker bij mannen vastgesteld en pas de laatste jaren ook bij vrouwen. Daar de diagnose op gedragskenmerken gebaseerd werd (en nog steeds grotendeels wordt), is het logisch dat de naar buiten tredende autismekenmerken eerder gesignaleerd worden. En dan kwamen vooral de autistische mannen in beeld. Nu zien we dat er veel vrouwen zijn met (heel) laat in het leven gediagnosticeerd autisme. Beide vormen hebben zeker ook een gemeenschappelijke laag, nl. het autisme met als centrale kenmerken bijvoorbeeld de vertraagde informatieverwerking, het moeite hebben met het onderscheid tussen hoofd- en bijzaken en het moeilijk kunnen omgaan met de non-verbale kenmerken van sociale situaties. Maar misschien dat bij externaliserend autisme (vaak bij mannen, dus) ook meer motorische kenmerken op de voorgrond treden?
In de bijdrage van Frans Bak staat dat hij om deze reden ook zijn twijfels uit over een van de verklaringsmodellen voor autisme, de Theory of Mind (ToM): het kunnen ‘invoelen’ van de ander. Met dat verklaringsmodel heb ik geen moeite. Ik ben ervan overtuigd dat ik als persoon met autisme zeer empathisch kan zijn, maar dat ik daar dan wel hulpmiddelen bij nodig heb: nl. mijn waarnemingsvermogen (hoe anderen ‘het’ doen) en mijn cognitie. In een eerdere blog van mij ‘Wederkerigheid’ heb ik daar ook over geschreven. Daar kwam ik tot de ontdekking dat ik moet accepteren van mezelf dat ik nooit goed in staat zal zijn om op intuïtitieve wijze in verbinding met de ander te komen. Ik zal daar altijd mijn verstand bij nodig hebben. Ik schreef toen: “Ik voldoe niet aan mijn eigen normen voor aandacht hebben voor de ander. De ander ook niet aan de mijne. Ik hoop op warme betrokkenheid en ik bied rationele betrokkenheid, om het maar even scherp te stellen. Beide geven aan dat de een betrokken is op de ander, al is de vorm waarin dat gebeurt heel verschillend. Maar wel oprecht!”.
En Frans schrijft daarnaast onder meer terecht over het missen van de diagnose: “(…) zolang het hebben van inlevingsvermogen, het tonen van empathie, mensen van hun diagnose autisme weerhoudt blijven mensen verstoken van hun ‘handleiding’ waarmee zij kunnen aanvangen om hun vorm van autisme te erkennen, te verkennen en er mee om te leren gaan. Het erkennen van de empathische autist zorgt er voor dat veel mensen veel eerder de goede diagnose krijgen. En hen veel leed bespaard blijft.”.
Haast net als met ‘je kijkt me toch aan?’ dan kun jij geen autisme hebben, kan voor het laten zien van empathie het zicht op een passende autismediagnose belemmerd worden. En dat is een gemiste kans. Het zou de moeite waard zijn om eens te onderzoeken of mensen met een late diagnose vaker dan mensen met een vroege diagnose verschillen op het punt van mannelijk resp. vrouwelijk fenotype autisme!
Ook binnen de expertgroep Autisme en vrouwen van de NVA leeft de vraag: zijn wij ‘er’ alleen voor vrouwen met autisme of ook voor andere groepen die geconfronteerd worden met uitingsvormen/kenmerken die vergelijkbaar zijn met het autisme bij (het merendeel van de) vrouwen. Als het antwoord op bovengenoemde vraag bekend is en het wordt bevestigd dat zich onder de laat gediagnosticeerden veel mensen (zowel mannen als vrouwen) met het subtiele type bevinden, dan zou daar veel meer aandacht aan moeten worden besteed. Analoog of zelfs parallel aan de aandacht die vanuit de NVA sinds kort gegeven wordt aan Autisme en vrouwen. Deze groep is onder andere gestoeld op meer aandacht voor vrouwen bij wie de diagnose – ten gevolge van de onzichtbaarheid van het autisme – ten onrechte vaak wordt gemist, waardoor de lijdensdruk van deze groep onnodig langer duurt dan nodig is. Frans heeft het overigens niet expliciet over camouflage van autismekenmerken, een verschijnsel dat vaak bij vrouwen voorkomt en waardoor het zelfbeeld moeilijk tot ontplooiing kan komen (m.i. heeft dit o.a. te maken met gebrekkige ToM). En waardoor een diagnose autisme ook vaak laat wordt gesteld. Daarnaast zijn er natuurlijk meer vrouw-specifieke kenmerken in combinatie met autisme die alleen bij vrouwen kunnen voorkomen (denk aan hormonale schommelingen, zwangerschap e.d.).
Terugkerend naar de vraag of er misschien twee hoofdgroepen autisme bestaan, vermoed ik dat dit het geval is en dat parallel aan deze twee groepen mogelijk ook lijn van de voorkeur loopt om zichzelf te beschrijven als ‘autist’ (externaliserend type) resp. ‘persoon met autisme’ (internaliserend, subtiel type). Maar dit zijn nog wilde gedachten hoor!
Ik blijf erbij dat met de beschrijving van ‘autist’ (ook wel bizar genoeg ‘identity first’ benadering genoemd) vergeten wordt dat zich daarachter een hele persoon verschuilt die voor een deel gekenmerkt voor door een label en voor een ander deel door gewoon zichzelf (dat laatste noem ik mijn identiteit): in mijn geval als warm, openhartig, gastvrij, enthousiast, betrokken maar een vaak wat onzekere persoon.