Tja, op een gegeven moment begin je je te realiseren dat je tijd van leven in de versnelling gaat, en je wilt nog zoveel. Ik tenminste wel. Ik realiseer me al enige tijd dat ik het verlies van enkele illusies nog steeds niet geaccepteerd heb en hoop nog steeds op invulling van dat gemis. Terwijl ik óók heel goed weet dat sommige kenmerken van autisme niet zullen veranderen. Waar sommige deelgenoten van ‘herstel’ spreken, heb ik het liever over kennen, herkennen, erkennen van onveranderbare kwetsbaarheden. En, misschien wordt met ‘herstel’ dan gewezen op de acceptatie daarvan, en deze leren te hanteren? Dat kan, maar dat gebruik van die term vind ik dan toch eigenaardig: het is dus leren omgaan met je kwetsbaarheden en deze erkennen als inherent onderdeel van jouw identiteit. Gekscherend heb ik het dan wel eens over ‘mijn charmes’. Maar herstel vind ik iets anders…
Al enige maanden houdt mijn veroudering mij sterk bezig. Dit is misschien saaie kost voor mensen die daar nog ver van afstaan? Maar toch: ik hoop voor alle lezers dat ze oud worden en dan komen ook zij ‘aan de beurt’.
Voor mij natuurlijk is de confrontatie met het verlies van mijn zus met daarna de herijking van de verhouding tot de rest van mijn familie een belangrijke aanstichter van deze ontwikkelingen. Ook het fysiek achteruitgaan van lieve vrienden maar ook het herwaarderen van eerdere vriendschappen en een zinvolle invulling van mijn leven als ‘bejaarde’ heeft mij aan het denken gezet.
En toevallig werd ik gevraagd om een artikel te schrijven voor het Autisme Magazine, op basis van interviews met Hilde Geurts en Frans Jacobs (zie link). Maar ook verscheen er een oproep voor het aanbieden van onderwerpen voor een voorgenomen boek met ‘life hacks voor ouderen met autisme’. Graag deel ik daar ook mijn ervaringen en inzichten. Dat komt pas ergens volgend jaar uit, de redactie staat nog aan het begin van een lang proces. Nadat onderwerpen zijn vastgesteld, worden auteurs benaderd of geworven, worden hoofdstukken verdeeld en begint er een lange intensieve schrijf- en redactiefase.
Parallel aan dit alles was ik ook al enige tijd geleden begonnen aan mijn testament. Daarvoor heb ik ook enkele belangrijke verkennende stappen gezet, maar het staat nog niet op papier. Iets wat daar natuurlijk mee samenhangt, is het opstellen van een levenstestament. Ook daar ben ik mee bezig. Ik heb gezien wat het afwikkelen van de inboedel van een huis voor achterblijvers kan betekenen … óók een enorme ‘uitdaging’ want ik ben heel slordig. Als ik eraan denk dat ik mijn boekenkast, kleren, paperassen en alle andere zooi zou moeten ordenen, raak ik in de stress. Maar dat moet gebeuren en dat is geen fijn gevoel omdat ik dat natuurlijk toch echt zelf moet doen. Sommigen zeggen dat je daar een ‘bureau’ voor hebt … maar ik wil mijn eigen spulletjes toch wel goed onderbrengen (nu tenminste).
Deze levensfase zet mij erg bezig met de inkleuring van mijn laatste hoofdstukken. Ik realiseer me bijvoorbeeld dat ik weinig toekomst meer heb en daardoor dus weinig tot geen kansen om opgelopen achterstanden nog in te lopen. Het lukt me maar niet om te accepteren dat er niemand is voor wie ik de enige ben en die voor mij de enige is. Die warme onvoorwaardelijke betrokkenheid mis ik heel erg. Ik heb toch ook veel te geven en dat kan ik nergens kwijt. Zo ervaar ik dat.
Ik heb lieve en vriendelijke contacten, daar niet van, maar daar zit een aan- (en naar mijn beleving misschien) een uitknop op. Of, beter gezegd: een ‘sluimerstand’. Ze hebben vooral hun eigen leven waar ik zo nu en dan in meelift. Daardoor ervaar ik ook geregeld een aarzeling over de ‘onvoorwaardelijkheid’ van de contacten. Ben ik er net geweest of hebben we net een intensief contact gehad, dan moet ik weer even op afstand blijven van dan is de maat vol… Daarover heb ik al vaker geschreven, maar nu voelt het als urgent: ik heb het gevoel in een eindspurt te raken. Nu proberen ik dat wel af te remmen en meer te genieten van de dingen dichtbij, maar dat is een uitdaging van jewelste.
En, last but not least, ben ik (weer) aan de beurt voor een doktersbezoek. Het begon met onverwacht vallen en (al wat lager) mij wat onzeker op mijn benen voelen alsof ik de nodige alcohol op had. Over dat vallen maakte ik mij ongerust, want tot nu toe ging dat – op wat butsen en blauwe plekken na – goed, maar hoelang nog voordat ik mijn heupen breek (om maar wat te noemen). Mijn huisarts toonde zich actief betrokken: hij begreep mijn zorgen en wist ook de eerder aangekondigde wachtlijst van 180 dagen voor neurologie drastisch te beperken toen ik daarom vroeg. De neuroloog liet een MRI-scan maken en daar kwam uit dat er sprake is van enkele beschadigingen in mijn bloedvaten in mijn hersenen. Op zich geen groot acuut alarm, want als je voorzichtig richting de 80 loopt is dat niet verwonderlijk (zegt de neuroloog), maar ik moet deze ook niet uitdagen. Bovendien ben ik dankzij mijn moeder, die aan vasculaire dementie leed, genetisch belast. Ik moet dus mijn risico op de ontwikkeling van hart- en vaatziekten proberen te beperken. De klachten die ik beschreef kunnen daardoor worden verklaard, maar ook andere ‘verschijnselen’ kunnen ermee samenhangen, zoals vertraging in het denken. Iets dat ik wel herken maar altijd heb toegeschreven aan mijn autisme.
In verband met het verkleinen van het risico op hart- & vaatziekten, is mijn bloed onderzocht en daaruit bleek dat ik een verhoogd kaliumgehalte heb. Ook is mijn bloeddruk wat te hoog. Advies: kaliuminname beperken. Het kan samenhangen met mijn nierfunctie: mijn nieren behoren een overschot aan kalium af te breken. Deze weken ben ik nog bezig met het onderzoeken van al die dingen en of/hoeve ze onderling samenhangen… wordt vervolgd.
Wat, wanneer en hoe gebeurt is onduidelijk. Geen fijn gevoel, maar ik probeer het zoveel mogelijk van me af te zetten. Intussen ben ik op verwijzing van de huisarts naar een fysiotherapeut voor bewegingsadvies (vooral voor versterking evenwicht) en sinds vorige week naar de sportschool om mijn conditie en vooral mijn spierkracht wat op peil te houden. Dat is, je gelooft het niet, gewoon leuk! Ze hebben een voor mij heel leuk concept, waarbij je volgens een vast patroon allerlei apparaten langs gaat en daar ca 1 minuut op traint. Alles kan worden vastgelegd op een app zodat je je vorderingen kunt zien.
Al met al zijn de confrontaties met haperende ‘onderdelen’ heftig, maar iedereen loopt daar op de een of andere manier tegenaan. Mijn stemming wordt er – en dat is vast typisch autisme – zeer gevarieerd beïnvloed: van het ene extreem naar het andere. Nu ben ik wel tamelijk rustig, dus nu is het verhaal voor deze blog wel voldoende ‘gerijpt’. In een andere blog zal ik dieper ingaan op wat veroudering met mij doet in relatie tot mijn autisme.