Eensamenzijn: een boeiende uitdaging om dit neologisme te ontrafelen… De aanleidingen hiervoor zijn voor een deel reacties op mijn website, mijn persoonlijke vragen rond autisme en eenzaamheid maar ook een boeiende mailwisseling over dit onderwerp tussen René Diekstra en Marjan Slob die onlangs in de Volkskrant stond. Maar ook een kleine confrontatie met een familielid, en natuurlijk: corona en Kerstmis… dat vier je samen, corona bestrijden we samen, maar er zijn veel mensen eenzaam, juist met Kerst en corona.
Om te beginnen pak ik de mailwisseling uit de Volkskrant op.
Daarin schreef Marjan Slob onder andere: “(…) zulke ervaringen en gedachten maakten mij wel eenzaam omdat ik er niet over kon praten. Ik had er nog geen woorden voor. En toen ik die wel kreeg en mijn gevoelens ging formuleren, vond ik geen weerklank in mijn omgeving.” en even verderop: “eenzaamheid is onlosmakelijk verbonden met de menselijke aard. Wij zijn vatbaar voor eenzaamheid. Door dat te erkennen, verbind ik me met mensen wier hele leven in de schaduw is gaan staan van eenzaamheid. Op een bepaalde manier zeg ik: ik ben zoals jij. Dat is de koele troost die een filosoof kan bieden.”. Diekstra zegt even later: “En, is niet het toppunt van eenzaamheid (…) dat anderen je niet of nauwelijks (meer) kennen of willen kennen? En is dit niet het meest werkzame medicijn tegen eenzaamheid (…) dat anderen te kennen geven je beter te willen leren kennen?”. Deze woorden heb ik uit het lange artikel opgetekend omdat ze me aanspraken en ik ze in de loop van deze blog (geparafraseerd) weer als opmaat voor mijn verhaal wil gebruiken.
Ik kreeg onlangs een mail naar aanleiding van mijn website waarin de schrijfster aangaf ten einde raad te zijn over de heftigheid waarmee het autisme haar bij tijd en wijle als een ‘dolk in de rug’ aanvalt. En waarin zij twijfelde over haar kansen om haar autisme te beteugelen, de kansen op een ‘normaal’ leven waarin de overweldigende prikkels vanuit de sociale omgeving minder zeggenschap over haar leven zouden hebben.
Ik herken deze gevoelens, sterker nog: ik heb ze óók. Uit ervaring weet ik inmiddels dat ik houvast kan vinden door mijn autisme te leren kennen, gevolgd door (tijdige) herkenning om tenslotte uit te monden in erkenning (acceptatie). Door mezelf te trainen in het luisteren naar mezelf, het geleidelijk bevechten van mijn eigen identiteit en zelfrespect, het integreren van mijn autisme. Maar ook dat het autisme, en daarmee de confrontaties met de bijbehorende valkuilen, mijn leven lang zullen blijven bestaan … Ik heb dit proces uitgebreid beschreven in mijn blog Mikkiko.
Dit heb ik ook geantwoord met de bedoeling enig perspectief te bieden; daarbij ook nog enkele (ongevraagde) suggesties voor contacten in de autismewereld. Maar in mijn reactie op deze e-mail ervaar ik bij mezelf achteraf ook een afstandelijkheid en rationaliteit die ik eigenlijk helemaal niet wilde overbrengen. Ik wilde juist betrokkenheid uitstralen: iets wat ik zelf zo graag van anderen ontvang. Maar misschien doe ik dat ook wel, zonder dat ik dat weet en zonder dat dit bevestigd wordt.
Dat ik zo nu en dan óók door mijn autisme overvallen word, blijkt onder andere uit een kortstondig contact via WhatsApp. Met wie en details wil ik hier niet kwijt omdat deze te persoonlijk worden, maar ik zal proberen het toch uit te leggen. Veel mensen sturen deze tijd kaartjes (papier of digitaal) met goede wensen. Ik vind het zelf leuk om deze te schrijven (maak ze meestal zelf, laat ze drukken en schrijf er dan iets persoonlijks bij), maar ook om te ontvangen. De meeste hiervan zijn natuurlijk tamelijk oppervlakkig en bevatten wensen waarvan ik het meer op prijs zou stellen als ze oprecht en in een persoonlijk contact zouden worden geuit. Bijvoorbeeld door eens in een direct contact te informeren naar de situatie bij de ander.
Nu kreeg ik in reactie op mijn kaart van een familielid een WhatsAppje met een bedankje plus ‘ook wij wensen je fijne feestdagen en een gezond 2021’. Dat viel bij mij verkeerd omdat er nooit enige belangstelling wordt getoond naar mijn wel & wee. Omgekeerd probeer ik op mijn manier mee te leven met gebeurtenissen in het leven van de afzender van dat bericht. Het is ook een soort druppel die de emmer doet overlopen. Ook komen patronen uit mijn jeugd weer boven drijven. Ik ervaar een enorme ongelijkheid in die relatie en dit brengt ook de door Nico (zie mijn bovengenoemde blog Mikkiko) genoemde ‘gifzinnen’ met zich mee ‘zie je wel, voor mij is zo’n obligate reactie via een sociaal medium wel voldoende‘.
Ik blijf daar dan maar over malen en mijn stemming zakte eigenlijk onmiddellijk naar een diep niveau. Ik begon ineens erg op te zien tegen de komende kerstdagen en het bezoek van vrienden voor wie ik dan ook een bijzonder kerstmaal op tafel moet kunnen zetten. Eerst vond ik dat heel leuk en gezellig, maar nu zie ik er tegenop… Nico heeft mij trouwens wel gewaarschuwd voor ‘de gong’ (niet alles zo hard door laten klinken’).
Gelukkig lukt dit mij nu redelijk, zeker nu ik weer achter de pc ben gaan zitten om e.e.a. uit te schrijven. Ik begin er weer zin in te krijgen.
Wat heeft dit met autisme te maken, kun je je afvragen. Dat doe ik ook wel….
Maar ik denk dat ik ten gevolge van mijn late diagnose nooit goed geleerd heb om dicht bij mezelf te blijven, om dergelijke reacties gewoon te laten zijn wat ze zijn. Ik denk mijn eigen glazen in te gooien doordat ik iets heb geschreven over de minimale inspanning die mensen over hebben voor kerstwensen door digitale kaarten te gebruiken. En ik kan niet goed duiden wat zo’n bericht/kaart nu eigenlijk zegt. Ik ervaar hierin eigenlijk een bevestiging van gebrek aan verbinding. Is er echt niks meer tussen ons dan een obligaat kaartje een keer per jaar? Hier kan ik eigenlijk geen verbinding in herkennen. En dat is een van de kernen van mijn autisme (of een van de uitingen ervan).
Kort nadat de autismediagnose bij mij gesteld was, werd mij duidelijk dat een van de belangrijkste kenmerken ervan bij mij was dat ik verbondenheid miste. Verbondenheid met mezelf maar ook met anderen. Het gebrek aan verbondenheid met mezelf maakte dat ik mij een lege huls voelde (en vaak nog voel). Dat maakt heel eenzaam, temeer daar dit heel moeilijk onder woorden te brengen is en met anderen gedeeld kan worden.
De band met anderen, die naar mijn idee vanzelfsprekend zou moeten zijn, moet bij mij (en door mij) telkens opnieuw bevestigd worden. Ik begrijp niet wat maakt dat mensen zich met elkaar verbonden voelen. Misschien heb ik daar wel een geïdealiseerd beeld van en is het eigenlijk niets meer dan dat je het van beide kanten leuk vindt om iets gezamenlijks te doen of te bespreken? Is er geen dimensie méér dan dat? Ik heb een ’trigger’ nodig om zelf contact met een ander op te nemen. Met mijn zus gaat dat de laatste jaren (voor mij) makkelijker omdat zij enkele heftige life events heeft meegemaakt waardoor er een ‘onderwerp’ is om te verbinden. Ik voel mij dan ook erg bij mijn zus betrokken. Niet altijd concreet over dat ene onderwerp, maar daaromheen is er van alles uit te wisselen.
En, om ook de verbinding met kerstmis en corona te maken, je wordt daar de hele dag mee geconfronteerd: dat je het niet of juist wel samen mag of moet vieren. Dat het dit jaar in beperkte kring samen mag en dat dit toch zo triest is. Dat zal best, maar er zijn mensen voor wie het begrip ‘samen’ een illusie is. Doordat zij alleen leven of doordat zij autisme hebben (of allebei).
Ik heb kerstmis mijn hele leven gezien als een soort ijkpunt. Elk jaar hoopte ik dat het komende jaar niet meer alleen zou zijn, of in elk geval er een intiem, blij en romantisch feest van zou kunnen maken en dat ik er dan ook ‘bij’ zou horen. Ik herinner mij dat er jaarlijks bij de koffie met een stel tennismaatjes uitgebreid over hun kerstinvulling (vaak met kinderen en kleinkinderen) werd gesproken, maar dat mij nooit iets daarover werd gevraagd. Een vriend zei daar toen over als verklaring: ‘in het huis van de gehangene spreekt met niet over de beul …’. Dat vond ik heel pijnlijk en ik voelde me er duidelijk buiten staan.
Ik heb pas voor het eerst ervaren dat ik het alleen ook gezellig kon hebben, toen ik – ja, hoe kan het! – kort na een operatie aan borstkanker de dagen noodgedwongen vanwege mijn conditie grotendeels alleen moest doorbrengen. Dan is er kennelijk een ‘macht’ die dit voor mij beslist: ik ben zelf niet verantwoordelijk. En dat hielp. Voorafgaand aan de operatie had ik mijn huis in kerstsfeer gebracht met kerstboom en -stukjes. Ik had daarna toch fijne dagen want ik kreeg toch zo nu & dan kort bezoek en vooral veel bloemen en kaarten (ook van die tennismaten). Bovendien gaf mij deze aandacht ook – en voor dit verschijnsel hoef je geen autisme te hebben – een grote mate van secundaire ziektewinst!
Intussen is de illusie die ik nastreefde ook wel wat verbleekt. Ik aanvaard mijn situatie nu wat beter en ik heb er vorig jaar een uitstekende oplossing voor gevonden: een paar dagen wandelen voor alleenstaanden met een hotelverblijf van een paar dagen. Dat was heerlijk! Dit jaar was dit helaas wegens corona geen optie, maar ik heb het hier in huis wel heel gezellig gemaakt. Misschien is de corona als ‘externe macht’ die voor mij beslist wel mijn redding dit jaar?
Ik ben trouwens ook niet alleen: ik krijg dus vrienden thuis (heb het menu en de boodschappenlijst al bijna klaar; nu de bereiding nog … !) en eet de andere dag samen met een vriendin. Ook met oud en nieuw zal ik vast niet alleen zijn, gelukkig blijven we (hopelijk) verschoond van het vuurwerkgeweld!
