Vandaag is het Wereld Autismedag, een passend moment voor een harde confrontatie met mogelijk mijn eigen autisme. De ervaring met de vrijwilligersclub, waar ik zonder uitleg en pardon ben uitgewerkt (zie mijn vorige blog ‘Na de euforie een diepe dip’) heeft mij ongelofelijk uit balans gebracht. Voor zover ik mijn balans gevonden had, dan. Ik voel me weer teruggeworpen in de jaren waarin ik me mislukt voelde, en dat was ruim voordat ik mijn autismediagnose had.
Ik voel me zo respectloos behandeld en er is niemand van die club die het mij allemaal uitlegt. Ik zou ook niet weten waar ik zou moeten beginnen om er toch nog eens achter te komen wat er nu precies gebeurd is en welk aandeel ik daarin had.
Kompas kwijt
Ik ben mijn kompas kwijt (als ik dat al had). Wie ben ik, wie wil ik zijn en (hoe) word ik gezien?
Dat gepieker is fnuikend, ik twijfel aan alles en iedereen. Ook over mijn aandeel binnen andere groepen, waaronder ook op het gebied van autisme. Ik wil graag mijn ‘ding doen’, maar dan vooral vanuit een veilige gemarkeerde positie. Ik begin me te realiseren dat ik overal bij wil horen en gelijktijdig overal buiten wil blijven, dat is veel veiliger.
Afstand en nabijheid
Met die behoefte aan veilige afstand bedoel ik dat ik me niet wil mengen met groepen met gelijksoortige taken of verwachtingen. Ik voel me al bedreigd door mede-autisten binnen een groep. Bij voorkeur blijf ik daar buiten omdat ik denk daarbinnen door de mand te vallen doordat ik me daarbinnen dan niet meer weet te onderscheiden en ‘mezelf’ kwijtraak. Het is eigenlijk heel erg: ik wil daarbinnen de beste, de slimste, de origineelste en het beste exemplaar van ‘een autist’ zijn. Wetende dat deze dingen belachelijk en onhaalbaar zijn. En, uiteraard, a-sociaal en onwaar. Maar pas dan voel ik mij veilig, Wordt zo’n positie bedreigd, dan wil ik duiken, vluchten. Het liefst ben ik dus de enige autist.
Ook tijdens mijn voorzitterschap van EVA liep ik tegen vergelijkbare dingen aan: ik wilde eigenlijk het liefste – op enige afstand – actief blijven. Ik ben meer van het beschouwende, het analyserende type. Maar wil gelijktijdig een verbinder zijn; door zo nu en dan bewust contact op te nemen met individuele leden van de club, maar daar ook huiverig voor te zijn (want: zitten ze wel op mij te wachten).
Ook bij mijn vrienden blijf ik eigenlijk aan de buitenkant terwijl ik dat helemaal niet wil! Opvallend is dat ik nooit door hen gevraagd word wanneer ik weer eens in de Randstad kom. Wel wordt bijvoorbeeld gezegd dat, als ik een bed zoek in die omgeving, ik dan rekening moet houden met (noem maar op). Is dat een uitnodiging? Ik ervaar dat niet zo. En dan zeg ik dat ik slecht ben in het nemen van initiatieven … (ik hoop op actie van de andere kant, dat is ‘safe’).
Buitenkant
Voor mij is dit het jaar van de buitenkant. In allerlei opzichten word ik geconfronteerd met er niet bij horen. Dat begon met mijn familie na het overlijden van mijn verbindende zus en dat heeft het balletje van (negatief) zelfinzicht laten rollen. Bij mijn vrienden (op één vriendin na) ben ik ook vooral niet tijdens ‘feestdagen’ en vakanties. Verjaardagen worden – voor zover ik weet – door hen meestal niet gevierd of ik word er niet voor gevraagd. Daardoor neem ik nauwelijks deel aan hun sociale leven en ontmoet hun vriendenkring niet of nauwelijks. Dat doe ik zelf wèl en dan alleen maar omdat ik ervan houd om in het middelpunt van de aandacht te staan, maar óók om mijn vriendenkring met de anderen te ‘delen’.
Naar de marges van de samenleving
Ik merk ook dat met mijn ouder worden ik in toenemende mate naar de marges van de maatschappij verschuif. Nu met de autismeweek voel ik dat weer extra: in vorige jaren werd ik nog wel eens uitgenodigd voor een interview o.i.d. (soms verzorg ik nog wel eens een presentatie, dat weer wel), maar vanuit de NVA gezien speel ik zo langzamerhand geen rol van betekenis meer. Alleen op de achtergrond (maar daar heb ik zelf ook om gevraagd…).
Wat is dat toch bij mij: het liefste wil ik in de schijnwerpers staan maar tegelijk wil ik nergens echt bij horen. Ik ben onlangs vanwege mijn bijdrage aan een autismenetwerk aangesloten bij een vrijwilligersorganisatie van en voor mensen met autisme. Daarvoor ben ik ook opgenomen in een groepsapp. Maar ik blijf daar verre van, ik wil dat helemaal niet. Waarom niet?
Autisme invullen
Maar er is nog wat: het komt voor dat mijn gedrag wordt uitgelegd in termen van autistisch gedrag zonder dat met mij wordt besproken of die uitleg wel klopt. Zo werd een opmerking van mij waarmee ik op de concrete uitwerking van een plannetje vooruitliep, uitgelegd als behoefte aan duidelijkheid. Dat is een bekend kenmerk van mensen met autisme, maar soms is het ook gewoon nadenken en vooruit kijken! Of toch autisme??
Of, zoals een vriendin van mij eens op mijn ‘behoefte’ aan duidelijkheid vooruitliep door te zogenaamd aan mij tegemoet te komen door aan te geven dat zij, omdat ik dat belangrijk vind, op de afgesproken tijd bij mij zou komen. Is dat míjn autistische behoefte of gewoon handig: dan weet ik wanneer ik klaar moet staan. Is dat autisme? Wat wel een duidelijk voorbeeld daarvan is, is dat ik een hele middag in verband met het wel of niet doorgaan van een tennispartijtje buiten, onrustig was over de weersverwachting. Dat kon mij behoorlijk in de weg zitten en dat vind ik wel een mooi voorbeeld van mijn autisme.
Maar goed, als anderen voor mij vanuit autisme gaan verklaren waarom dingen lopen zoals ze lopen, dan kan ik daar heel slecht tegen. Zo vulde iemand ook het verloop van de gebeurtenissen rondom die club in mijn dorp in vanuit autisme. Op dat moment drong dat niet tot mij door, maar later wel. Ik heb haar een toelichting daarop gevraagd, ze zou het nog komen uitleggen … (dat zie ik niet gebeuren). En dan voel ik me als een alien behandeld, ik scharrel rond op glad ijs.
Is mijn autisme groter dan ik dacht?
Ik kom er maar niet uit en word er helemaal gek van. Was ik net een beetje op weg naar zelfacceptatie, word ik onderuitgehaald door een stelletje hobbyisten uit het dorp en val ik totaal van mijn stuk. Alsof de stop uit de wastafel is getrokken loop ik leeg. En krab zo nu en dan nog wel verbaal om mij heen, want ik moet toch wat? En daarmee maak ik weer geen vrienden, dus heb me voor een poosje terug getrokken uit een aantal activiteiten rondom autisme (bureauwerk doe ik nog wel). Ben ik lekker autistisch bezig? Is het autisme in mij groter dan ik dacht of wil accepteren? Ik vind het leven een grote glibberpartij. Raak iedereen en alles om me heen kwijt en kan zelfs mezelf momenteel niet terugvinden.
Ik weet het niet, na de euforie van het hoofdstuk in het boek over autisme bij vrouwen (Life hacks, deel 2) ben ik momenteel bepaald niet mijn eigen vriendje. Ik word waarschijnlijk gezien als handig voor mijn bijdrage als vrijwilliger (al hoewel, zelfs dat dus niet door iedereen) maar verder als een afstandelijk en koud mens. Ik voel me eigenlijk nooit echt ‘binnengelaten’. Maar niemand kent me echt doordat ik me niet kan laten zien. Of, als ik mijn warme of betrokken kant al laat zien, dan vervliegt die onmiddellijk bij mensen die dat stukje niet in mij (maar ook niet in zichzelf) herkennen en zien. Naar mij toe tonen deze mensen dat ook niet, dus sta ik 2x in de kou.
Ik sta voor niemand gewoon onvoorwaardelijk op nr 1 en dat zou ik zo graag eens willen! Net zoals ik ook graag een onvoorwaardelijke nr 1 zou willen kennen, iemand aan wie ik mijn potentieel aan warmte, begrip, gastvrijheid en enthousiasme kwijt kan… Ik voel me een buitenstaander.
Buitenstaander en angst voor vergetelheid
Net zoals ik mij voelde bij een van mijn eerste presentaties uit 2012 over autisme: ‘Naar de overkant‘ waarin ik het beeld schetste van iemand die de overkant met gezelligheid tussen mensen wel ziet maar niet kan bereiken. In wezen is daarin niets veranderd, het verhaal ‘klopt’ nog steeds.
Een citaat uit die presentatie:
“De kern van dit alles ligt in het feit dat ik ook vergeefs naar de verbinding met mezelf zoek, naar mijn innerlijk kompas. Bij mezelf ervaar ik vaak een soortelijk gewicht van 0. Ik benijd mensen die lekker in hun vel zitten en relaxed door het leven stappen: zij hebben zichzelf bij zich. Ik kan mezelf geregeld niet eens vinden. Voel me vaak mislukt en besta dank zij de aandacht en feed back van anderen… Zoals een vriendin over mij eens schreef: je bent als een briljant, als de zon erop schijnt dan schitter je maar zonder zon is hij dof en donker.”.
Misschien vinden jullie, lezers, mij wel een ongelofelijke zeur die nu maar eens moet ophouden met dat ontevreden gejeremieer… En dan zet ik mezelf door zo’n blog nog meer buitenspel.
Levensfase?
Ik moet misschien harder werken om dit dan maar eens te accepteren (of schuilt hierin juist een paradox: is acceptatie in feite berusting?). En dan ben je halverwege de 70 (!) en verdwijn je – of je wilt of niet – alleen al door het ouder worden langzaam naar de vergetelheid. En dat beangstigt mij. Zal wel een levensfase zijn. De laatste tijd heb ik de neiging om de balans van mijn leven te onderzoeken en ik betwijfel of ik er tevreden mee zal zijn … Misschien schijnt die zon, die ik zo mis om ook zelf te kunnen stralen, niet alleen boven aan de hemel maar straalt hij dichterbij en moet ik mijn mentale bril beter poetsen?
Dit vraagstuk past wel weer mooi bij het thema van de autismeweek die momenteel loopt: “de kunst van het evenwicht …”.
De foto boven deze blog is gedownload van PxHere