Een speurtocht in oude papieren confronteerde mij met mijn manier van communiceren die – achteraf bekeken – illustratief is voor een gebrekkige aansluiting met de ander. Het gaat nu niet over mijn gevoelens e.d., maar uit louter waarneembaar gedrag waarvan ik achteraf denk dat dit een indicatie kan zijn voor kwetsbaarheden in de ‘verbinding’ en daarmee voor autisme (?). Die papieren dateren voor een deel uit de periode voordat ik weet had van mijn autisme.
Ik schrok daar zo van, en ben er nog steeds door van de kaart, dat ik er toch een aparte blog voor schrijf. Misschien kunnen jullie hier (ook) iets mee? En ik lijk daarin erg op mijn moeder, die ik vergelijkbaar gedrag juist verweet…
Ik heb onlangs als ‘externe reviewer’ meegewerkt aan een uitgebreid webdocument over autisme en seksualiteit. Vanuit mijn persoonlijke ervaringen en belevingen heb ik daar input voor gegeven, waarmee ik ook heb geprobeerd om over te dragen hoe ik aanliep tegen onhandigheden in de fysieke communicatie. Ik verwijs daarvoor verder naar het document op de website van de NVA.
In een ‘veilige’ setting wil ik daar graag meer over vertellen, maar deze website is mij te openbaar voor dergelijke intieme informatie.
Intimiteit verstaan
Waar ik wèl over wil vertellen is de manier waarop ik altijd heb gecommuniceerd en dat nog steeds doe. Dan heb ik het over de verbale communicatie (als is deze natuurlijk niet helemaal los te zien van het geheel). Maar ik kan het niet anders, en dat is het confronterende. Ik blijk dat op dezelfde manier te doen als mijn moeder, en dat irriteerde me altijd van haar ….
Ik zal hier drie voorbeelden laten zien die volgens mij voor zich spreken. Het ene komt naar aanleiding van een mailwisseling met een date. Het andere is kort en komt vanuit een briefwisseling met mijn partner van destijds. Uit beide wordt duidelijk dat wij beiden heel vriendelijk allerlei dingen met elkaar uitwisselen, maar dat ik totaal de aansluiting mis met hetgeen wel geschreven staat maar niet bedoeld werd. Het derde is weer wat uitgebreider en komt uit een recentere periode: vanaf mijn diagnose heb ik jarenlang gecorrespondeerd met iemand die haar diagnose gelijk met de mijne kreeg. Daarvan kennen wij elkaar.
Voorbeeld 1
In een terugblik op deze mailwisseling schreef ik, nadat hij het contact met mij had beëindigd: “Al direct voelde ik mij heel onzeker over het contact. We hebben dus nog een aantal keren gecorrespondeerd. Hij vertelde daarin openhartig over zijn klussen in huis, ook over zelf koken en overhemden strijken maar ook over zijn nieuwe bed en over zijn hoge knuffelgehalte en sfeer maken met kaarsen en wijn.
Ik wist daar niet op te reageren. Heb wel aangegeven dat ik zijn sfeerbeschrijving ook zo voel, maar vertelde daarna uitvoerig over een wijnclubje van mijn werk van vroeger. Over de andere dingen heb ik mij op de vlakte gehouden. Hij ondertekende zijn mails ook elke keer met ‘lieve groet’. Dat heb ik geen een keer gedaan. Zover ben ik nog niet.“
Dat is nu ruim 10 jaar geleden.
Als ik de mailwisseling nu teruglees, begrijp ik niets van mijn angst. Het was gewoon een heel lieve, warme en openhartige man. Ik zou hem nu zo heel graag beter hebben willen leren kennen. Maar ik durfde het niet aan. Hij heeft kinderen en kleinkinderen en ik was (ben) bang dat ik niet weet hoe ik daarmee om had moeten gaan; ik durfde niets te laten zien van de warmte die ik ook zoek en mijn knuffelgehalte is ook groot. Wat een gemiste kansen!
Achteraf en met spijt, moet ik constateren dat ik in zijn ogen (en de mijne nu tien jaar later bij teruglezen) een erg afstandelijke vrouw was en dat ben ik helemaal niet! Ik word hier heel verdrietig van; ik was doodsbenauwd. Dit is bij mijn pogingen tot daten vrijwel elke keer zo gelopen.
Voorbeeld 2
Dit voorbeeld houd ik wat korter, maar wat ik wel schrijf, zegt genoeg.
Ik heb een lange relatie gehad met een man die erg veel van mij hield. Ik vond hem leuk, grappig en ook heel gezellig en we deden veel samen, maar houden van? Dat wist ik in die tijd niet. Nu ik de lieve en creatieve kaartjes, briefjes en andere kleinigheden die hij mij in die periode heeft gestuurd, nog eens teruglees ervaar ik precies hetzelfde gevoel als bij voorbeeld 1. Ik verkramp kennelijk helemaal in een intieme relatie. De afstandelijke, maar op zich niet onvriendelijke reacties die ik terug gaf, kwetsen mezelf nog steeds. Ik heb hem nooit lief genoemd of gezegd dat ik van hem hield. Of ik dat in zijn algemeenheid wel kan, weet ik trouwens nog steeds niet. Maar hij nam er genoegen mee en bleef tot zijn overlijden van me houden…
Voorbeeld 3
Vanaf onze diagnoses heb ik gecorrespondeerd met een vrouw die toen ook boven de 50 was. Allebei een late diagnose dus. We hebben elkaar heel goed kunnen steunen in onze speurtocht naar de kenmerken van ons autisme en hoe ver deze doorklinken in ons gedrag en onze ervaringen in en met het leven. Zij kan buitengewoon goed schrijven, vind ik, en dat heb ik haar ook meermalen verteld. Zij bracht het – in tegenstelling tot ik – echter niet op om er actief mee naar buiten te treden. Ik verkeerde in de misschien benijderswaardige situatie dat ik een mooie carrière achter de rug had, misschien altijd uitgedaagd door mijn behoefte aan camouflage van mijn kwetsbaarheden die toen nog geen ‘label’ hadden, en het juist fijn vond om met mijn autisme vervolgens in te zetten voor bijvoorbeeld de NVA. Zij was meer teruggetrokken. Maar we vonden steun bij elkaar en herkenden erg veel van wat we mee maakten. Daarnaast stuurde ik haar wekelijks een puzzel; dat leverde een apart communicatietraject op zonder verdere uitwisseling over ons wel & wee.
Dat ging goed totdat zij in toenemende mate gehinderd werd door fysieke problemen. Daarnaast kreeg ze ook vanuit haar privé-omgeving veel voor haar kiezen. Daardoor, schreef ze zelf, had ze tot haar spijt nauwelijks tot geen ruimte om over ‘ons autisme’ te schrijven. Dat begreep ik uiteraard, maar vond dat ook jammer. Maar dat was niet anders. Ik wist niet anders te doen dan op haar informatie over fysiek en privé met – poging tot – begrip te reageren. Autisme heb ik die tijd niet aan de orde gesteld. Maar daardoor was een heel belangrijke ader waardoor ons contact gekenmerkt werd, geblokkeerd. Het contact werd oppervlakkiger, van beide kanten. Ik vond het moeilijk om de wijze waarop zij met de problemen omging, los te zien van autisme. Maar wilde haar daar toen niet mee lastig vallen. Dat vond ik niet gepast.
Precies die afstandelijkheid werd mij later door haar verweten. Ik probeerde haar juist te ‘ontzien’ door een beetje op afstand te blijven, maar zij ervaarde dit van mij uiteindelijk als ‘chat bot’- gedrag. Dat heeft mij erg geraakt. Ben ik zo koud en afstandelijk? Nee, ik kon niks met de aanhoudende (daarbij ook steeds weer nieuwe) problemen waarover zij schreef, deze vielen voor mij als het ware buiten ons ‘gebied’. Daarbij kwam ook dat ik fors geconfronteerd werd met mijn eigen problemen (verlieservaringen in verschillende opzichten). En daardoor ook zelf niet veel ruimte over had.
Ik dacht haar – nadat zij aangaf dat ze niet wist “hoe onze correspondentie verder moest” – te ontlasten door voor te stellen het op een lager pitje te zetten en als de tijd weer rijp is, deze eventueel weer op te pakken. Dat werd mij verweten, ik zou haar de beslissing om te stoppen uit handen genomen hebben. Heel vervelend allemaal maar wel een goede illustratie van ‘auticommunicatie’. Van ons allebei! Maar het is uit. Zij gaf aan dat mijn mails verder als spam zou verwijderen. Tja, heel pijnlijk voor ons allebei, en jammer.
Uit dit voorbeeld heb ik geleerd dat je ongelofelijk voorzichtig moet zijn met schriftelijke communicatie, zeker als je allebei autisme hebt! Dat het goed is om – als je een relatie wilt houden – op gezette tijden te blijven checken of je elkaar goed hebt begrepen (ondertiteling).
Daarbij is het voor mijn aandeel hierbinnen alleen maar een bevestiging dat ik ‘weer’ iets gemist heb: zij bleek mijn aandacht te vragen voor iets dat ik niet zo verstaan heb. Ik was doof voor haar vraag om begrip, omdat het voor mij buiten de kaders van ons contact over autisme viel. Maar ik had dat contact juist vanwege het autisme, zag dat autisme in haar ervaringen ook zichtbaar worden, maar kon of durfde dit niet aan te kaarten. Is dat star? Of gewoon een voorbeeld van ‘hoe die dingen kunnen gaan’ in het leven?
Mijn moeder
Ik lijk in mijn communicatie heel erg op mijn moeder. Dat vind ik heel schokkend om vast te stellen. Zij reageerde op precies dezelfde manier als ik: vriendelijk maar niet afgestemd op de boodschap. Onzekerheid? Angst? Daardoor blijft er een kille ruimte tussen beide personen hangen, die niet overbrugd wordt. Of overbrugd kan worden; ik heb niet voor niets mijn allereerste lezing over mijn autismediagnose gehouden onder de titel “Naar de overkant”. De foto boven deze blog komt uit die presentatie.
Mijn moeder had ook autisme. Dat is mij nu heel duidelijk geworden. Zij was ogenschijnlijk vlak in haar emoties, ervaarde weinig verbinding, had een negatief zelfbeeld en een zwak zelfgevoel, wees vriendelijke lieve gebaren van mijn vader altijd af alsof ze bang was voor intimiteit. Maar ze is er niet meer, dus kan dit niet meer met haar uitwisselen. Wat triest.
Acceptatie, relativering en zelfcompassie
Alle voorbeelden roepen voor mij een vaststelling en een paar vragen op.
De vaststelling:
ik mis dus een kwaliteit die voor mij hoog op de ladder van zingeving staat. Door deze te zien bij anderen en te ervaren dat deze voor mij niet lijkt weggelegd zou ik in een diep gat kunnen vallen.
De vragen:
Moet ik deze kwaliteit relativeren (hoe dan)? Valt het best mee met de kwaliteiten van anderen in dit opzicht of ben ik juist bijzonder?
Hoe krijg ik het nu voorelkaar om mezelf hierin geen slachtoffer te voelen. Ik kan mijn moeder noch mezelf verwijten dat ik slecht ben in verbinding maken/ervaren. Ik vind dat heel erg want ik heb er zo’n behoefte aan.
De aanpak:
Maar ik moet het traject in van acceptatie en zelfcompassie. Daar gaat ‘ie weer. Dat is een urgente maar moeizame en zeer hobbelige weg. Waar kennen we dat toch van? Het gaat, zoals ik al eerder geschreven heb, uiteindelijk niet om het bereiken van een bestemming. Het gaat om de attitude: zelfacceptatie, ‘maatjes worden met jezelf‘ is een houding, niet een doel.