De kracht van verborgen autisme
Ruim 3 jaar geleden heb ik, op uitnodiging van Sander Begeer van het NAR, samen met drie ‘collega-autisten’ een presentatie gegeven in het kader van zijn oratie als hoogleraar ‘Diversiteit van autisme’. Met ons vieren gaven wij gezamenlijk een mooi beeld van die diversiteit met onze levensverhalen en de plaats die autisme daarbinnen inneemt.
Bij de voorbereiding van mijn bijdrage liep ik aan tegen een stukje ‘Annemiek’ dat ik bij nader inzien nog niet goed kon plaatsen binnen mijn leven met, en vooral getekend door, autisme. Het paste er naar mijn gevoel niet echt in maar het confronteerde mij wel met hardnekkige vraagstukken over de mate waarin ik niet tevreden ben met hoe ik mijn leven heb vormgegeven. En de relatie daarvan met mijn door autisme getekende kwetsbaarheden. En vooral die laatste waren (voordat ik mijn diagnose kreeg) de aanleiding voor mijn speurtocht binnen de ggz en de manier waarop ik mijn hulpvragen kon duidelijk maken. Met bijbehorende niet-passende diagnoses (beschrijving van mijn hulpvraag) als gevolg.
In die presentatie vertelde ik al: “Ik begin mij pas recent te realiseren dat ik eerder last heb van de gevolgen van dit niet eerder herkende autisme dan van het autisme zelf. Ik snap zo ongeveer wel waar mijn autistische valkuilen liggen.” Nu blijkt die bevrijdende diagnose toch nog niet het volledige antwoord te zijn …
Aanvankelijk dacht ik ‘rond’ te zijn met dit antwoord. Ik moet nu alleen mijn autisme nog in kaart brengen en dan kan ik verder. Maar nee, toch doemen er geregeld nieuwe pijnpunten op waar ik met de verklaring autisme toch nog geen bevredigend antwoord op vind. Ben ik nou toch zo’n hardnekkige zeur?
Waar heb ik het dan over?
Ik spreek of lees geregeld mensen met wie ik het autisme-hebben deel. En in die verhalen van anderen zijn het eigenlijk tamelijk specifieke onderwerpen die bij mij een reactie van mislukking oproepen. En die onderwerpen gaan allemaal over hun invulling van sociale contacten (partners krijgen vooral) en over de mate waarin zij hun autisme volledig zeggen te hebben geaccepteerd en geïntegreerd in hun leven. Natuurlijk hoor ik ook andere verhalen, maar deze springen er bij mij dan uit. Ik vraag mij dan opnieuw vertwijfeld af waar het bij mij dan toch mis gaat, of altijd mis is gegaan. De oude pijn van mislukt voelen komt dan weer boven en dat begrijpt vrijwel niemand om mij heen omdat ik mij aardig weet te redden in mijn sociale contacten. En dat is dan een dubbele frustratie omdat ik niet afgewezen wil worden vanwege mijn ontevredenheid met mijn situatie en ik houd dat dan vaak onder ‘mijn pet’.
Als ik in de jaarlijkse terugkoppeling van het NAR naar het profiel van mijn waardering van levensgebieden kijk, dan valt mijn waardering van sociale contacten systematisch elk jaar weer in negatieve zin op (zie figuur hieronder, je ziet het gelijk, ik ‘ben’ die rode lijn).
Wat is dat toch, dat ik niet wil accepteren dat mijn antennes voor non-verbaal intuïtief intiem contact naar mijn gevoel niet goed zijn afgesteld en tot ‘ongelukken’ leiden? Wat is dat toch dat ik gelijk in een verbale kramp schiet als ik denk dat iemand (een man, vooral een man die ik leuk vind) mij ook leuk lijkt te vinden? Ik heb altijd gezegd dat ik niet door zou moeten hebben dat iemand mij aantrekkelijk vindt en pas daarmee bij mij moet aankomen als ik het niet meer kan bederven. Hoe dat er dan uit zou moeten zien, dat weet ik niet precies, maar het is me wel gebeurd. Totdat het weer stuk liep op gebrek aan intuïtie en aanvoelen van mijn kant. Ik zou toch zo graag nog eens willen aantonen dat het leuk met mij kan zijn, ik ben met al mijn kwaliteiten en haperingen best een leuk mens! Maar dat gebeurt niet (meer), vrees ik. Temeer daar ik, zoals mijn behandelaar destijds zei, kennelijk teveel ‘achter de geraniums ga zitten wachten totdat iemand mij ziet’. Ik ontmoet toch veel mensen, dat wel, vooral nu via mijn vrijwilligerswerk in het dorp. Maar die zitten helemaal niet (meer) te wachten op avontuurtjes.
Jeugd – autistisch gestuurde persoonlijkheid?
Maar, wat mij ook bezig houdt, is dat mijn score zo opvalt. Zegt dat iets over mijn ‘autisme’ of juist weinig over mijn autisme en is het meer een reflectie van de persoonlijkheid die ik – met mijn autisme als vertrekpunt – heb ontwikkeld?
En daarmee ook over mijn jeugd. Ik ben opgevoed in een beschermd gezin, maar dat was verre van emotioneel veilig. Ik heb daarover geschreven in mijn blog ‘Opgroeien in een gezin (…)‘.
Er was géén sprake van grensoverschrijdend gedrag, van ongewenste intimiteiten, maar juist van gebrek aan intimiteit. We werden weinig geknuffeld, liefdevol en warm opgevangen. Ik ben ervan overtuigd dat er bij mijn ouders ook autisme speelde: ze konden niet anders. en – vooral mijn moeder deed haar best.
We bleven allemaal emotioneel op afstand, er werd wel rationeel soms over gevoelens gesproken (maar psychologie was bijvoorbeeld volgens mijn moeder maar een ‘vaag vak’), en we ervaarden geen echte verbondenheid met elkaar. We hebben dan ook een uiterst losse familieband. Dat is altijd zo gebleven (behalve met mijn zus). Ik herinner me niet dat ik ‘lekker’ gewassen werd, werd voorgelezen. We spraken met elkaar over andere gezinsleden maar nooit met elkaar over onszelf…
Toen mijn zus ziek was heb ik haar nooit geknuffeld en mijn warme betrokkenheid kunnen tonen, dat doet me nog pijn. We hebben het nooit gehad over hoe zij haar laatste levensfase beleefde, en of ze bang was of niet. Wel over haar verdriet na het overlijden van haar dochter, daar hebben we gelukkig wel fijn en kwetsbaar intiem contact over gehad (liever niet met die aanleiding, maar dat zal duidelijk zijn).
Mijn interviews als ’trigger’
Op een soort freelance-basis houd ik zo nu en dan interviews voor het verenigingsblad van de NVA: het Autisme Magazine. Zo heb ik met deskundigen gesprekken gevoerd over de ontwikkeling van websiteteksten en een boek over seksualiteit en autisme, over camouflage en over veroudering bij autisme: ouderen en autisme. Recent heb ik twee andere deskundigen geïnterviewd over de behandeling van autisme bij ouderen.
In alle gevallen was mijn verhaal uiteraard geen onderwerp van gesprek, ik kreeg het thema van de redactie van dat blad, maar waren mijn opzet en de vragen die ik tijdens het gesprek stelde daar wel door ingegeven. Meestal vormde ik het gesprek in die gevallen om tot een lopend verhaal waarin de gespreksvolgorde niet altijd gevolgd werd. Dat maakt het juist zo’n mooie uitdaging. Vaak word ik er ook persoonlijk door geraakt omdat het uiteindelijk wel over autisme gaat en wat ik daarin herken. En het brengt mij soms ook tot nieuwe inzichten of ‘piekerpunten’.
Dankzij het artikel over camouflage, bijvoorbeeld, realiseerde ik mij dat ik vrijwel continu camoufleer. Zelfs bij mijn beste vrienden maar ook bij mijn huisarts: ik kan het niet laten omdat ik bang ben afgewezen te worden. Bij mijn huisarts heb ik daardoor mij een keer – nadat ik lang in de put had gezeten door voor mij moeilijk te verteren gebeurtenissen – gemeld via een digitaal bericht waarin ik aankondigde dat ik wilde komen met stemmingsproblemen en zeker wist dat ik vol humor en spitsvondigheden bij hem de spreekkamer zou binnenkomen. Dat werkte; daarna verwees hij mij naar een POH-GGZ in de praktijk.
Autitrauma
Dank zij het laatstgenoemde artikel over autisme bij ouderen (dat verschijnt medio oktober 2025) werd ik versterkt in mijn eigen ervaring dat mijn autipersoonlijkheid zich heeft ontwikkeld vanuit een traumatische beleving van continue afwijzing, onbegrip en ‘kille’ omgang met elkaar. Tijdens dat interview werd onder meer gesproken over ‘hechtingstrauma’. Dat zou bij autisme vaker voorkomen of met autisme ben je op dat punt kwetsbaarder dan mensen zonder autisme. Ik zou dit bij voorkeur een ‘autitrauma’ willen noemen omdat dit gebeurde t.g.v. mijn autisme maar ook mij als autist extra heeft gekwetst. Door mijn haperende antennes kon ik het afwijzen niet goed relativeren, mijn huisgenoten kregen natuurlijk net als ik ook de basis van een beschermde maar onveilige en onderkoelde sfeer mee. Ook zij wisten er mogelijk niet goed raad mee, maar zij hebben niet de diagnose autisme (ik zeg niet dat zij geen autisme kunnen hebben, dat heb je in allerlei soorten en maten …). Zowel door afwijzing als door afstandelijkheid met autisme heb ik niet goed geleerd om mijn antennes te ontwikkelen. En dat maakt mij zo onzeker en terughoudend en zelfs soms angstig in intieme contacten.
Ik ben nu zo ver dat ik daar wel op zou willen koersen. Of je het nu trauma, hechtingstrauma of autitrauma noemt, het zet zich ergens vast in je lijf (cf. Bessel van der Kolk, 2020: ‘Traumasporen’).
En hoe dat bij mij zit, zou ik nu wel eens verder willen verkennen. Dit is een iets andere benadering dan via Haptotherapie, dat heb ik geprobeerd maar dat vond ik te bedreigend. Ik zou dan willen beginnen met de vraag “waar zit het in mijn lijf?“
