Gevoelsspectrum
Op LinkedIn ontspon zich een boeiende discussie over het ‘meten’ van alexithymie. Ik heb mijn twijfels over de directe meetbaarheid daarvan, zeker als men zich daarvoor baseert op zelfbeoordelingen. Toen ik dat als reactie schreef, antwoordde iemand dat ik toch zo goed mijn gevoel kon laten spreken in mijn blogs. Leuk om te horen, natuurlijk, maar het klopt niet. Ik zal het uitleggen.
Om (jouw eigen) alexithymie te meten, is een speciale vragenlijst ontwikkeld die in het Nederlands is vertaald. Die lijst bestaat uit een aantal beweringen die je moet beoordelen. De eerste bewering uit die vragenlijst luidt: “Wanneer ik me slecht voel (een onaangename emotie ervaar), kan ik de juiste woorden niet vinden om die gevoelens te beschrijven.” Je moet op een 7-puntsschaal aangeven in hoeverre je het met die bewering eens bent. De middelste score daarbinnen is neutraal ‘Noch eens/oneens’.
Er wordt vanuit gegaan dat men onderscheid kan aanbrengen tussen je goed resp. slecht voelen. Misschien lukt dat meestal ook wel; maar het gaat hier om een reflectie op in hoeverre je dit kunt vertalen in bepaald gevoel op de momenten dat dit zo is. Met als doel: het meten van alexithymie. Alsof het een waarneembaar verschijnsel is; het is helaas niet meer dan een theoretisch concept …
Iets vergelijkbaars heb ik met de applicatie om stress te meten: de veel geprezen SAM-app (Stress Autism Mate; ook van het NAR). Je moet a.h.w. afstand doen van je actuele gevoel, hier dus stress, om er iets over te kunnen aangeven. Dat hindert de directe meting. Ik kan wel begrijpen dat zo ’n app je helpt om je bewust te laten worden van je eigen stressniveau en de variaties daarbinnen, maar of het een valide stressmaat is, waag ik te betwijfelen. Maar goed.
Terug naar alexithymie.
Juist door mensen te bevragen over hun problemen hiermee, kan het daaronder te lijden hebben in de weg zitten: je moet immers bij je eigen gevoel te rade gaan om vragen daarover te beantwoorden! Daarin schuilt een paradox. In een persoonlijk gesprek met een van de auteurs van dat NAR-onderzoek, werd dit probleem trouwens bevestigd. Dus het laatste is hier, ook in de onderzoekswereld, nog niet over gezegd.
Op een kritische opmerking van mijn kant waarin ik de validiteit van dergelijke vragenlijsten betwijfel, kreeg ik als ondersteunende reactie “Kijk naar hoe enorm goed jij in staat bent om je emoties en gevoelens in jouw blogs te verwoorden! Misschien hebben wij helemaal geen alexithymie maar gaat het gewoon mis in de match tussen onze enorm gedetailleerde en daardoor soms zelfs overweldigende manier/veelheid van denken en voelen en de manier waarop de gemiddelde neurotypische mens dat doet/ervaart?” De auteur van deze reactie wilde daarmee aangeven dat er in de vragenlijst onvoldoende rekening wordt gehouden met onze (lees: autisten) andere manier van omgaan met emoties, gevoelens en denken in ons dagelijks leven. In de werkelijkheid ervaar ik juist wél veel problemen met alexithymie!
Als ik in mijn blog over mijn ervaringen schrijf, dan is dat eigenlijk vergelijkbaar met het beschrijven of invoelen van emoties van anderen: dat gaat via mijn ratio. Door levenservaring en contacten met anderen (of met boeken of de radio) steek je veel op van hoe ‘mensen’ gebeurtenissen kunnen ervaren en hoe zij dit uiten. Wat ik mis is de onmiddellijke verbinding met gevoelens.
Hoe vaak komt het niet voor dat ik na een plezierig voelend contact met een goede vriend(in) achteraf denk dat ik wéér niet bij mezelf kon komen? Dat ik achteraf, na een poos herkauwen op wat er wel en niet gezegd is, het liefst een vervolg aan dat gesprek wil geven om ‘het’ uit te leggen? Maar dat ik dat niet aangeef omdat ik niet te dwingend wil zijn of teveel aandacht wil vragen? Ik heb daar trouwens meer moeite mee als ik bij de ander ben of in de avond aan de telefoon zit. Daarom mijd ik het liefste serieuze telefoongesprekken in de avond; ik heb dan aanmerkelijk minder energie om het walletje bij het schuurtje te houden (dan ligt mijn camouflagepak op mijn schoot …).
Tussendoor:
Natuurlijk zijn er genoeg gesprekken waarvoor dit helemaal niet geldt hoor, zoals over tennis of tv-programma’s praten, afspraken maken of plannen bedenken.
Ik verklaar dit door een gebrek aan verbinding met mezelf; ik schrijf daar al jaren over (zelfs al vanaf mijn diagnose). Deze eigenschap verbind ik tegenwoordig met het verschijnsel alexithymie.
Misschien blijkt er inderdaad een mismatch is met mijn omgeving; plus dat ik nooit geleerd heb dat het aandacht geven aan je ‘onderbuik’ gewoon een gezonde manier van communiceren is (met jezelf of met anderen).
Mij werd vroeger vaak ‘egocentrie’ verweten …
En bovendien dat dit tot op zekere hoogte te leren is. Uit mijn contacten met mijn onvolprezen therapeut, Nico, heb ik overgehouden dat er zoiets is als aandacht geven aan je ‘onderbuik’: ernaar luisteren en ernaar handelen. En dat laatste zou mij dan een zegeltje opleveren. Mijn ervaring is dat dit inderdaad wel te verbeteren is; ik neem er te weinig tijd voor en weet als ik dat wél doe, mijn handelen (en daarmee mijn omgang met anderen) en dieper, oprechter en aanzienlijk minder gespannen door wordt. Maar niet op het moment zelf: ik heb echt veel tijd nodig voor reflectie. Vaak neemt dat dagen in beslag … En ik ben bang dat dit zo zal blijven. Zoals Nico al zei: het blijft training vragen!
Als ik mijn eigen dagboeken uit mijn jeugd (vooral puberteit) teruglees dan doen deze mij niks. Ik herinner me de (feitelijke) gebeurtenis vaak wel (maar ook vaak niet), maar wel vage sporen van het gevoel dat ik daarover wel gehad moet hebben.
Van de week hoorde ik voor de radio een interessant gesprek over het communiceren over kleuren. Ik zie een parallel: kleuren kun je uitdrukken in meetbare eenheden (elke kleur heeft zijn eigen plek op het spectrum). We praten geregeld over kleuren die wij zien; maar verder dan een persoonlijke waarneming kunnen we niet komen, want we zien die kleur allemaal verschillend. De kleur die ik zie, is een andere dan die jij ziet. Bovendien heeft niet iedereen dezelfde labels voor de kleuren die je ziet (behalve bij zwart en wit). Verder varieert de kleurbeleving met de omgeving, de lichtval enzovoorts.
