Dubbelinterview met Hilde Geurts

Afgelopen zaterdag werd de neerslag gepubliceerd van een dubbelinterview samen met Hilde Geurts in de titels van DPG-media. Het gesprek ging, samen met de verslaggever Suzanne de Winter, over het nieuwe boek van Hilde: “Alles wat we (willen) weten over verouderen met autisme”. Hilde baseert zich op uitvoerig onderzoek (ook haar eigen onderzoek) en heeft daarnaast verschillende mensen met autisme en enkele ervaren behandelaars/wetenschappers geïnterviewd; ik was daar één van.

Hilde vertelde over de totstandkoming van haar boek en, uiteraard, de belangrijkste thema’s die bij veroudering en autisme (en bij allebei) een rol (kunnen) spelen.

Oudtisme
Ze heeft in dat kader de term ‘oudtisme’ gemunt.

Ik gaf als ‘side kick’ invulling aan de thema’s die in dat gesprek aan de orde kwamen. Uiteraard vanuit mijn eigen ervaringen met autisme en met ouder worden. En met de invloed van mijn autisme op het ouder worden (en omgekeerd).

Klik

Ik vond het een heel inspirerend gesprek doordat Hilde heel makkelijk vertelt en moeilijke dingen in klare taal kan verwoorden en mij een heel ‘veilig’ gevoel geeft dat mij in staat stelt om al pratende mijn eigen ervaringen met haar inzichten te kunnen formuleren. Kortom: ik ervaarde met Hilde (en daardoor met de verslaggever) een goeie ‘klik’.

Jammer

Tot mijn grote spijt heeft de redactie ervoor gekozen om er in de digitale versie van de krant(en) twee geheel losstaande artikelen van te maken. Ik vind dat een gemiste kans omdat het niet alleen heel inspirerend is om het samen met Hilde over haar bevindingen en de eventuele herkenning daarvan in mijn ervaring te kunnen hebben, maar ook zou de weergave als ‘dubbelinterview’ ook een extra dimensie aan het artikel kunnen geven. Juist door deze combinatie kwamen er ook in mijn bijdrage onderwerpen aan de orde, waar ik misschien vanuit mezelf niet op gekomen zou zijn.

Beide publicaties toch in één jasje

Het heeft er wel toe geleid dat er inderdaad in het artikel over mij enkele thema’s naar voren kwamen waar ik me eerder nog niet over uitgelaten heb.
Het geheel is in de ‘papieren’ uitgave van de krant, toch wel in twee, samenhangende gedeelten gepubliceerd.

Ik plaats beide hieronder:
deel 1
deel 2
In mijn tekst in in de papieren krant een stukje weggevallen aan het eind:
“Binnenkort gaat ze uit haar comfortzone voor de ultieme test: een lezing in haar eigen Drentse dorp, voor plattelandsvrouwen van haar leeftijd. „Ik ga vertellen dat het lastig is, maar dat je er goed mee kunt leven. Autisme verdient het om verteld te worden.”

Nieuwe accenten

Hilde legde o.a. uit: „Mensen krijgen eindelijk woorden voor hun ervaringen. Een taal voor alles wat er goed en niet goed is gegaan. De diagnose kan helpen om daar meer zicht op te krijgen. „En doordat je ineens een nieuwe taal hebt, kun je anders gaan nadenken over je verleden, heden en toekomst. Het geeft mensen de mogelijkheid hun levensverhaal te herschrijven.” Nu kan ik ook beter plaatsen dat ik altijd met taal, denken en communicatie bezig ben.

Gevoelsblindheid
Ik heb eerder eens geschreven over alexithymie. In het interview kwam ook naar voren dat leven in een wereld die niet op jouw brein is afgestemd, veel energie kost. Dat kan leiden tot ernstige psychische klachten. Maar hoe kon (en kan) de hulpverlening autisme over het hoofd zien? Een van de grootste uitdagingen is alexithymie. „Gevoelsblindheid. Dat betekent dat het ingewikkeld voor je is om tijdig je gevoel te herkennen en onder woorden te brengen.”.

Tegelijk wel en ook niet gesteund door de omgeving
Ook beschrijft zij de ervaring die ik óók zo heb: Ik voel me tegelijk wel en niet ondersteund door mijn omgeving’, en dat maakt eenzaam. Ik denk dat ik daar nog een aparte blog over ga schrijven: mijn sociale ongelukken waardoor ik me als een eend in een vreemd pakhuis voel (zeg je dat zo?). Soms zou ik onder een steen willen verdwijnen, omdat ik vaak niet weet hoe ‘je’ het doet, wat je kan en mag verwachten of hopen. Hoeveel begrip mag je van een ander vragen? Dat voelt zo scheef, alsof ik zielig zou zijn. Of gaat het dan om het vinden van een balans: gewoon wederzijds rekening houden met elkaar? Maar ik heb mijn contacten juist zo nodig … wordt vervolgd.

---