Onlangs (22-8-2020) ontspon zich op LinkedIn een heftige discussie over het gebruik van labels en het creëren van werelden ‘die er niet zijn’. De bron van deze discussie was een bericht over uitspraken van hoogleraar wetenschapsonderzoek Trudy Dehue “Classificaties hebben consequenties naar aanleiding van een artikel dat zij in NRC had gelezen.
Een citaat: “Het gaat hier (dat artikel in NRC/ak) over hoogopgeleide vrouwen met een goede baan, een gezin, en een mooi huis. En tóch zijn ze autistisch, volgens dit artikel. Deze vrouwen hebben geen enkel kenmerk van het klassiek autisme, maar dat zou komen doordat ze het goed kunnen verbergen. Dat is opmerkelijk, want klassieke autisten zoals omschreven in het psychiatrisch handboek DSM zijn juist mensen die niets kunnen verbergen. Je zou dan kunnen zeggen: wie kan verbergen, is per definitie geen autist. De betekenis van het woord autisme wordt dus enorm opgerekt.”(vet toegevoegd door mij).
Ze legt verder uit: “Classificaties hebben consequenties. Je moet nadenken over de vraag wat we doen als we dat begrip zo oprekken. Ik ontken het mogelijke leed van deze vrouwen niet, ik geloof meteen dat deze vrouwen het moeilijk kunnen hebben in hun baan. Maar zijn ze echt geholpen door hen een hersenziekte toe te schrijven? Het is maar de vraag of het helpt als je denkt dat je zieke hersenen of zieke genen hebt.”
Ik heb me daar via LinkedIn ook in gemengd (zie link hierboven met commentaren) en wil mijn opvatting over dit onderwerp graag genuanceerd met jullie delen.
Wat ik hierover als eerste kwijt wil, is dat mevrouw Dehue bagatelliseert wat de achterliggende lijdensdruk kan zijn van ‘hoog opgeleide vrouwen’ die het maatschappelijk gezien ogenschijnlijk goed voorelkaar hebben en daarom de diagnose autisme niet verdienen, omdat ze het zo goed kunnen verbergen. En autisten kunnen volgens haar juist niet verbergen…
Voor veel vrouwen met autisme is dat een vorm van ‘overleven’.
Ik heb bijvoorbeeld veel van mijn autisme weten te compenseren, bijvoorbeeld door goed te leren observeren (hoe anderen zich gedragen in bepaalde omstandigheden) en mijn rationeel-analytisch denkvermogen aan te scherpen (om mij teweer te stellen tegenover onduidelijkheden). Ik was mij daar min of meer van bewust maar voelde gelijktijdig mijn onvermogen om dicht bij mezelf te blijven – vervreemding van mezelf – omdat ik geen andere manier wist om mij te handhaven. Daar voelde ik mij, zacht gezegd, niet fijn bij. Tegenwoordig zie ik deze compensatiestrategieën trouwens als ‘kwaliteiten’. Na een lange periode van passende hulp, dat wel!
Verder werd ik vooral geraakt door de wijze waarop mevrouw Dehue zich uitspreekt over het ‘oprekken van diagnoses’. Men spreekt niet voor niks van een syndroom: dat verwijst naar de diversiteit van mensen en kenmerken die onder de diagnose ASS schuil gaat. Maar dat niet alleen.
Ik maak met name ook bezwaar tegen de formulering waarmee gesuggereerd wordt dat bij de diagnose sprake is van autisme als ‘hersenziekte‘.
Ik weet niet zeker of ik deze verwijzing aan mevrouw Dehue moet toeschrijven, maar toch: autisme is geen ziekte maar het duidt op een bijzondere manier van informatieverwerking. Net als – om maar een voorbeeld te noemen – kleurenblindheid geen ziekte is maar een bijzondere manier van visuele informatieverwerking. Je zou in beide voorbeelden kunnen verwijzen naar een ‘beperking’ maar daar ben ik ook terughoudend in, omdat er dan eenduidig sprake zou moeten zijn van een referentiepunt dat ‘normaal’ is. Verder zijn ziekten te behandelen en als het even kan, te genezen. Bij autisme (en kleurenblindheid) is dat niet het geval. Je kunt er wel (beter) mee leren omgaan.
Helaas wordt het ASS ook nog aangeduid met een ‘autismespectrum stoornis‘ (in het Engels staat de laatste S voor ‘syndrome’ wat mijn inziens meer recht doet aan de werkelijkheid, daarom gebruik ik ook het onzijdige lidwoord ‘het’ ASS). Voor deze terminologie geldt wat mij betreft hetzelfde: het is een bijzondere manier van verwerking en daarop volgend gedrag. Ja, dat kan heel lastig zijn voor zowel de persoon in kwestie als zijn omgeving: het verstoort de rust & regelmaat. Maar met begrip en vertaling van de betekenis van dat gedrag kun je heel ver komen… als je maar begrijpt wat er aan de hand is.
Mevrouw Dehue mist volgens mij de boot waar het gaat om het verschil tussen het opplakken van een diagnose als label voor categorisatie ten opzichte van het toepassen van een label om de achtergronden van gedrag te duiden en iemand de weg te wijzen naar passende hulp of ondersteuning of omgeving (of: de juiste ‘smaak’ bij thee).
Uit mijn studie herinner ik mij nog dat er een verschil was tussen de International Classification of Diseases (ICD) van de WHO and Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) van de American Psychiatric Association.
Was het eerste vooral gericht op een algemeen classificatiesysteem waarover over de gehele wereld consensus bestaat, is de DSM meer een gemeenschappelijke taal binnen de psychiatrie waarmee medici op basis van gedragswaarnemingen betere beslissingen over de zorg kunnen nemen. DSM wordt ook gebruikt bij het documenteren van en uitwisselen van behandelbeslissingen na een succesvolle evaluatie (voor onderzoek naar een bepaald ‘ziektebeeld’, dus).
Voor wie hier meer over wil lezen, open dan deze Engelstalige link over verschillen en overeenkomsten tussen de ICD en DSM.
Een label op kleding bevat – als het goed is – informatie over de grondstof waarvan het kledingstuk is gemaakt (ik hang kleding gemaakt van kunststof bijvoorbeeld opzij want daar houd ik niet van; het is voor mij niet de juiste categorie) èn informatie over het wasvoorschrift. Dáár komen we verder mee!
Zo heb ik uiteindelijk passende hulp gevonden (na jaren tobben en shoppen binnen de dure GGZ, zonder veel inzicht en blijvend effect).
Ouders kunnen deze ‘wasvoorschriften’ gebruiken voor de omgang met hun kind omdat er meer duidelijkheid is over de betekenis van het gedrag. En de kinderen kunnen al vroeg de weg naar groei leren vinden, al is deze geplaveid met hobbels en kuilen. Als je ze maar ziet en er rekening mee kunt houden!
Aan de andere kant kun je je afvragen waarvoor een label (lees: diagnose) belangrijk is, hoe je het ook wendt of keert: we kunnen niet echt zonder! Wetenschappelijk onderzoek maakt gebruik van diagnoses om behandelingen te evalueren en te verbeteren.
Ook worden diagnoses gebruikt voor wetenschap en statistiek: om prognoses te kunnen maken van de kostenontwikkeling in de zorg. Tenslotte is ons zorgstelsel zo ingericht dat je, om in aanmerking te kunnen komen voor vergoeding van hulp door verzekeraars, een diagnose nodig hebt. Zonder diagnose geen ‘diagnose-behandelcombinatie’ (DBC) en geen geld voor de hulpverlener en dus geen hulp. Daar gaan helaas vaak perverse prikkels van uit… (maar dat is een ander onderwerp; dat komt nog wel eens aan bod).
En, last but not least, wordt een diagnose niet altijd alleen gebruikt om iemand toegang te geven voor best passende zorg, statistiek en onderzoek. Nee, het stempel dreigt vaak – vooral bij kinderen, vrees ik – het individu te classificeren en daarmee te stigmatiseren. En dan komen we weer terug bij het label als categorie.
Terwijl het label juist de ‘wasvoorschriften’ voor ondersteuning en behandeling zou moeten leveren ….