Deze keer een blog als deelnemer aan een uitgebreid en intensief online congres over diverse aspecten van leven met autisme. Een aantal van de geboden presentaties heeft mij geïnspireerd om er verder over door te denken. Deze keer pak ik enkele leermomenten uit de inhoud van dit congres: hoe kun je autisme definiëren, wat zijn de voor-/nadelen van een late c.q. vroege diagnose, wil ik liever een autist genoemd worden of mens met autisme en tot slot de behoefte aan 100% duidelijkheid.
Enige weken geleden heb ik mij op LinkedIn direct na afloop van het NVA Autismecongres van 30 oktober jl. laten lezen met een enthousiaste reactie. Ik weet, als een van de collega’s van de NVA, enigszins van binnen uit wat er bij de voorbereiding van zo’n congres allemaal komt kijken. Niet alleen de inhoud maar in dit geval ook de digitale logistiek er omheen. En het was de eerste keer (nou is dat dit coronajaar niet zo bijzonder…).
Eerst nog even kort over de online-vorm. Dat is mij prima bevallen, ik werd niet afgeleid door de omgeving, kon de sprekers goed zien en me dus goed op de inhoud concentreren. De chatmogelijkheid bij de webinars beviel mij achteraf toch wel goed (in een eerdere blog ‘Coronarrigheid’ schreef ik daar trouwens nog negatief over). Wel miste ik de live contacten met collega’s en bekenden…
In een samenspraak tussen een vader en een zoon, beiden met autisme, werden o.a. beide kanten belicht van de voor- en nadelen van een vroege (zoon) en late diagnose (vader). Dat gesprek maakte indruk op mij en dat niet alleen doordat beiden zo goed op elkaar afgestemd waren. Persoonlijk was ik er altijd van overtuigd dat het voor iedereen het beste was als de diagnose zo vroeg mogelijk wordt gesteld. Na dit gesprek realiseer ik mij dat er aan een vroege diagnose ook nadelen kunnen kleven. Wel blijf ik ervan overtuigd dat deze eerder te maken hebben met hoe de omgeving vervolgens met dit ‘label’ omgaat dan met de diagnose op zich. Juist bij een vaak disharmonisch (ontwikkelings-)profiel, komen de belemmeringen meer op de voorgrond te staan dan de kwaliteiten. Eerder heb ik al eens een blog over ‘Label of wasvoorschrift‘ geschreven. Dus we zouden, vind ik, de maatschappij beter moeten leren omgaan met de kwetsbaarheden én de kwaliteiten die met het hebben van autisme samengaan.
En dit brengt mij op de diagnose ‘autisme’. Wouter Staal gaf een meer beschrijvende diagnose waarbij het centrale kenmerk van autisme wordt gevormd door een ‘integratieprobleem’. Integratie van informatie dan wel te verstaan. Hij geeft aan dat dit voor alle mensen met autisme gemeenschappelijk is. De dimensie waarop dit zich manifesteert noemt Staal de mate waarin iemand daar kwetsbaar voor is. Bij autisme is deze kwetsbaarheid groter en treedt meer op de voorgrond dan bij mensen zonder autisme. Ik betrap me erop dat dit een soort tautologie is: autisme is die ‘verhoogde kwetsbaarheid’ en mensen met autisme hebben dat… Maar goed, het gaat erom dat Staal hiermee een kernprobleem aangeeft, iets dat ik in al mijn bescheidenheid op hoopte ooit te pakken te krijgen. Hoe dieper ik hierover nadenk hoe meer ik ervan overtuigd raak dat ik inderdaad moeite heb met integratie van informatie die ik via al mijn zintuigen binnen krijg. Ogen, oren, ruiken, voelen, lichaam en zo meer. Ik ben kwetsbaar in de verwerking van informatie via schrift, woorden, gedrag maar óók tactiel (via mijn lichaam). Ik heb daar (veel) tijd voor nodig maar als ik er een poos heb zitten broeden, en er woorden voor heb kunnen vinden, dan kan ik de kam erdoor krijgen en er adequaat mee omgaan. En ik ben ervan overtuigd dat dit proces van informatieverwerking ‘het’ centrale probleem is dat wij autisten met elkaar delen. Met ieder zijn eigen kwetsbaarheidsniveau en -uitingsvorm.
Vanuit het Nederlands Autismeregister (NAR) werd een presentatie gegeven over stigmatisering. In de link staat een overzicht van de algemene bevindingen over 2020. Ik pik één onderwerp uit de gegeven presentatie: hoe willen mensen met autisme het liefste aangeduid worden. Er is een enorme discussie gaande over deze vraag.
De aanleiding daarvan is een artikel van Riley Buijsman, stagiaire bij het NAR): ‘Autist of persoon met autisme’ in het Autisme Magazine van de NVA (najaar 2020). Zij beschrijft twee focussen in het taalgebruik over autisme, nl georiënteerd op de persoon t.o.v. georiënteerd op de identiteit (waarmee zij duidt op de diagnose autisme). Deze vormen de eerste letter uit die afkorting. De andere letters verwijzen naar First Language (wat je als eerste noemt). Mijn eerst opkomende bezwaar is dat autisme direct al als ‘identiteit’ wordt aangeduid. Dat is de belangrijkste verklaring voor mijn kritiek. Verder ben ik ook verrast door haar conclusie dat werkende mensen met autisme die een hoge mate van zelfacceptatie hebben, de voorkeur zouden geven aan ‘autist’ . Ze houdt daarbij gelukkig wél een slag om de arm, maar refereert toch aan ‘meerdere onderzoeken’ die haar conclusie ondersteunen.
Ik heb daarop gereageerd met: Een mooie benadering: IFL en PFL. Toch verbaast jouw conclusie mij, Riley. Hoewel ik gepensioneerd ben, maar wel lang een baan heb gehad (en laat gediagnosticeerd ben), ben ik ervan overtuigd dat je als autist/mens met autisme het beste tot je recht komt door je volledig te ontplooien. En daarmee je eigen identiteit ontwikkelt. Ik bedoel daarmee dat je je eigen autisme leert kennen met de mate waarin dit jou belemmert of versterkt. Maar je blijft een individu met eigen identiteit waarin het autisme een onmiskenbare maar niet alles overheersende rol speelt. Ik pleit dus hardgrondig voor een herformulering van de betekenis van de ‘I’ in IFL. Mijn identiteit is ‘persoon met autisme’ en niet ‘autist’. Ik zie mijn autisme als een kenmerk van mij, evenals bruine ogen en bijziend.
De discussie ging nog verder, gelijktijdig verscheen er een blog van Mandy Verleijsdonk ‘Autisme hangt niet af van ben of heb’. Daar kon ik me geheel in vinden omdat deze auteur er vanuit gaat dat autisme slechts een aspect is van het individu met autisme.. En, hoe ouder ik word, hoe meer ik mijn autisme zie als een van mijn kenmerken (in een goeie bui noem ik ze ‘mijn charmes’).
Verder sprak Annelies Spek over vrouwen met autisme. Wat er voor mij uitsprong was haar informatie over de behoefte aan 100% duidelijkheid in het leven, zoals weten of je van iemand houdt of de zin van het leven kennen. Vooral vrouwen met autisme hebben vaak behoefte aan geruststelling op detailniveau, ze kunnen niet leunen op een ‘gevoel’ dat het wel goed zit. Daarom beredeneren deze vrouwen hun positie in dergelijke vraagstukken totdat alle details kloppen. Oh, wat heb ik dat vaak ondervonden: in de liefde, in zingevingsvragen, in sociale relaties maar ook of ik iets leuk vind (of zou vinden) om te doen. Ook neem ik slecht initiatieven op het gebied van een koffiebezoekje, een eindje wandelen of fietsen o.i.d. omdat ik er niet zeker (genoeg) van ben dat dit gewaardeerd wordt en of dit lukt. Wat is het een valkuil om er vanuit te gaan dat ieder ander dat allemaal zo goed weet. Nee, mensen zonder autisme zijn veel beter in staat om met onzekerheden en op basis van ‘onderbuikgevoelens’ te leven. Dit schrijvende moet ik weer denken aan benaderingen als haptotherapie: een lichaamsgerichte therapie om aan je lijf te kunnen toetsen of iets goed voelt … of niet! Heeft dit ook weer met de kwetsbaarheid rond de integratie van informatie te maken? Of is dit een gevolg daarvan?