Rond te tijd dat ik mijn officiële diagnose autisme kreeg, ontwikkelde ik een rughernia. Ik heb rondom die tijd de afspraak gemaakt dat ik een presentatie zou houden over mijn autisme met mijn verhaal ‘Naar de overkant’ voor een bijeenkomst van het Autismenetwerk Zuid-Holland Noord. Dit gebeurde op verzoek van een van de hulpverleners van het centrum waar deze diagnose werd gesteld. Ik weet nog dat ik tijdens een voorgesprek hierover, al behoorlijk veel rug- en uitstralende beenpijn had, maar toen werd er nog niet aan een rughernia gedacht. In de tijd tussen voorgesprek en feitelijke presentatie ben ik aan die hernia geopereerd en kon ik deze ervaring gelijk meenemen in mijn verhaal.
Ik moest daar weer aan denken nadat ik vanmiddag op bezoek was bij twee vrouwen, van wie de ene nog thuis aan het revalideren was na een ernstig auto-ongeluk en de andere vertelde over haar ervaringen als mantelzorger van een psychiatrisch zwaar belaste echtgenoot en haar verhaal deed over de frustrerende ambtelijke molens waar zij tijdens haar speurtocht naar het verkrijgen van een pgb-indicatie voor extra ondersteuning tegenaan loopt.
Drie verhalen over sociale, emotionele en praktische steun vanuit de omgeving. Drie heel verschillende verhalen ook. Ik vertelde kort over mijn ‘geluk’ dat ik in de herniaperiode heel veel begrip en steun vanuit mijn buren en sociale omgeving heb gekregen. Ondanks de felle pijn, was dit een voor mij heel fijne periode. Mijn inmiddels gediagnosticeerde autisme was bekend en ik was daarvoor in behandeling. Ik vertel over de secundaire ziektewinst die mijn hernia opleverde in mijn verhaal bij het eerder genoemde autismenetwerk. Ik was gewoon vrij van belemmerende stemmingen en was vooral bezig met overleven en niet met autisme (de behandeling viel ook vrijwel stil in die periode) en van het ene moment naar het andere te leven. Een kort citaat om te starten met de rest van deze blog: “Vanaf het moment dat alle aandacht en bezoek ‘vertrokken’ waren, zakte ik in een diepe put. Wat is er gebeurd? Nou had ik me wel voorbereid op een moeizaam afkickproces van de ‘secundaire ziektewinst’, maar wat kwam had ik toch niet verwacht. Ik begon weer over alles wat ik deed te aarzelen, zakte weer terug in mijn eenzaamheid en nutteloosheid. En ik voelde me al snel weer een echte aspi want ik wist niet meer hoe ik – zonder het houvast van mijn ziekte – contact moest maken. Had ineens geen vanzelfsprekende legitimatie meer.”.
In hoeverre heeft dit nu met autisme op zich te maken, vraag ik mij nu af. Iedereen die steun, belangstelling en begrip ervaart vanuit de omgeving, zal de ervaring kennen: het heeft ook iets heel fijns om zoveel legitieme aandacht te krijgen! Als je het weer zelf kunt dan valt deze steun maar vooral ook de structuur die deze ook biedt, weg. En met het wegvallen van die structuur, maar ook de ‘rol’ die ik had als herniapatiënt, verloor ik houvast in het leven. Ik moest het weer zelf gaan doen, en dat viel tegen. Ik zakte in een ongelofelijke put terwijl ik blij moest zijn, en dat ook tonen, omdat de pijn en afhankelijkheid verdwenen waren…
Maar geldt dit alleen voor (somatische) ‘ziekten’ die los staan van een kans op stigmatisering?
Hernia mag er zijn, het is vervelend en pijnlijk maar niemand twijfelt over jouw aandeel daarin (je bent niet schuldig aan zoiets) en de gevolgen die dat heeft. Kwalen die gevoelens van onzekerheid of angst oproepen zoals ‘enge ziektes’ of niet goed te volgen psychiatrische problemen waardoor iemand zich op onvoorspelbare momenten en -manieren anders gedraagt dan je gewend bent, roepen andere reacties op. Vaak is de ander terughoudend omdat deze zich daardoor geen houding weet te geven.
Ik heb zelf die verschillen mogen meemaken tijdens respectievelijk het traject dat leidde naar de diagnose autisme en daarna, de hernia (de overgang tijdens en na de hernia was heel groot: de pijn was onmiddellijk weg en ik moest alleen wat revalideren na gedeeltelijke uitval van zenuwen in mijn been), en tenslotte een lange behandelperiode na borstkanker met o.a. chemotherapie. Het ene is duidelijk, het andere eng (kanker) en het derde (autisme, meestal) onnavolgbaar voor anderen.
Daar komt bij dat het openkaart spelen over hernia aanzienlijk eenvoudiger is dan over je autisme vertellen. Openheid over borstkanker ligt daar een beetje tussenin: ik weet dat – zeker in die tijd – men daar terughoudend over sprak omdat anderen ervoor terugdeinzen. Alsof het besmettelijk is; jij, maar ook de ander wordt met sterfelijkheid geconfronteerd en dat vindt niemand fijn…. Ik merkte ook dat de bijstand vanuit de buurt aanzienlijk geremder werd dan tijdens mijn hernia. Mijn echte vrienden bleven dichtbij, gelukkig!
Maar als ik me nu richt op autisme dan springt dat er als ‘onderwerp’ toch wel uit. Het is ongrijpbaar, het is een concept dat dient voor diagnostiek maar is op zich niet iets dat je even kunt laten zien. De uitingsvormen variëren per persoon en binnen de persoon zelf per moment en per situatie. En bovendien gaat het in mijn geval samen met een negatief zelfbeeld waardoor ik mijn ‘zwakheden’ liever niet toon uit angst afgewezen te worden. Je moet immers sterk zijn? Het is voor mij altijd een moeilijke afweging om te beslissen wat ik wèl of juist niet moet laten zien. Ik kom dergelijke dilemma’s bijna dagelijks tegen.
Misschien kun je dit duiden als zelfstigma? Ik weet het niet, ik vind dat zo ’n oordeel. Wat ik met deze blog alleen maar aan wilde geven, is dat de duidelijkheid van de ‘kwaal’ waarover je wel of niet openhartig spreekt en over de daarbij passende belemmeringen in je leven, voor een groot deel bepalen hoe je ermee omgaat. En hoe de omgeving ermee omgaat. Bij zogenaamde ‘vage’ kwalen sluipt er veel makkelijker een oordeel binnen: hoe staat het met je doorzettingsvermogen en beheersing van je uitingen. Een soort schuldvraag. En juist dat oordeel komt zowel van binnen als van buiten. Of je bent zelf, zoals ik, vaak bang dat dit oordeel op de loer ligt (en vult dit dan alvast maar in zonder dat te toetsen).
Dat brengt mij tot de conclusie dat er meer begrip en acceptatie zou moeten komen voor waar mensen ongewild (en vaak onbewust) door gehinderd worden en vooral aandacht voor waar ze mee geholpen zouden zijn. Dat men zich inspant om geloof en vertrouwen te houden in iemand die beperkingen of valkuilen ervaart maar ze niet goed uit kan leggen. En dat dit alles vraagt om betrokkenheid en geduld van anderen gepaard gaand met inzicht en inzet vanuit jezelf. Maar ook vraagt het, in elk geval van mij nog steeds na ruim 10 jaar, om mijn autisme te accepteren en te integreren in een positiever zelfbeeld. Het blijft trainen!