Uit de eerste of de eigen hand: over ervaringskennis
Sinds ik weet dat ik gezegend ben met de diagnose ‘autisme’, heb ik mij met mijn persoonlijke ervaringen en inzichten als vrijwilliger gestort op ‘autisme van binnen naar buiten brengen’. Door mijn persoonlijke ervaringen met het missen van verbinding met mezelf en mijn omgeving, had ik een enorme behoefte om dit verschijnsel aan anderen uit te leggen en te zoeken naar wat nou het gemeenschappelijke deel van autisme bij iedereen met die diagnose zou kunnen zijn. Ik zocht naar een manier om de ‘inner speech’ van mensen met autisme naar buiten te brengen.
Als vrijwilliger ben ik betrokken (geweest) bij diverse hoeken en gaten van de autismegemeenschap, bij belangenbehartigers (de NVA), organisaties die kennis over autisme en hulpverlening willen uitwisselen en versterken (autismenetwerk Drenthe, later -Noord) als bij laagdrempelige activiteiten waar persoonlijke ervaringen met autisme kunnen worden gedeeld (Autismecafé Assen), om maar wat te noemen. En ik schrijf deze persoonlijke blogs met waarin veel ervaringsverhalen maar ook soms beschouwingen, zoals deze. Bij de NVA zat ik zelfs een poosje ‘vanuit de doelgroep’ in het landelijk bestuur. Ik beschrijf straks waarom dat belangrijk is om te melden.
Bij al deze clubs kwam het fenomeen ‘ervaringsdeskundige’ in beeld. Dat werd later geprofessionaliseerd met een opleiding en een titel. Maar die term wekt nog steeds verwarring, merk ik. Vaak worden ouders van kinderen met autisme gezien als ervaringsdeskundige. Dat zijn zij ook, maar dan met ervaring in het opvoeden van een kind met autisme. Ook andere familieleden (zoals kinderen van autisten, broers & zussen of grootouders) vallen daar natuurlijk onder. Maar: de ervaring die zij bezitten komt weliswaar uit de eerste hand, maar niet uit ‘eigen hand’ (tenzij betrokken familieleden ook zelf autisme hebben, natuurlijk…).
Waarom is het juist bij autisme zo belangrijk om kennis & ervaring uit de eerste hand in te brengen?
Autisme wordt gediagnosticeerd aan de hand van waarneembaar gedrag, maar kenmerkt zich juist óók door niet-waarneembaar gedrag. Dit blijkt vooral bij het ‘subtiele fenotype’ voor te komen en dat zie je weer vooral bij vrouwen gebeuren (FANN, NIPA). Wat je ziet is bij lange na niet altijd wat er ‘is’ of wat er ‘bedoeld wordt’. Dat heeft te maken met de geneigdheid om jezelf in ‘vermomming’ te presenteren. Vaak wordt hiervoor de term ‘camouflage’ gebruikt. Soms wordt zelf beweerd dat veel mensen hun autisme camoufleren (dat zou betekenen dat je dat bewust doet, iets dat ik sterk betwijfel).
Iedereen, of je nu autistisch bent of niet, heeft de behoefte om gewaardeerd, gezien te worden en erbij te horen. Bij mensen met autisme speelt nog iets extra’s mee. Vaak gebeurt dat vermommen onbewust of, sterker nog: doordat de persoon in kwestie niet eens anders kan dan zich in vermomming te presenteren.
Voor mij persoonlijk is mijn belangrijkste maatstaf voor camouflagegedrag dat ik merk dat ik gespannen ben of word in interactie met anderen. Ik ervaar dan een soort ‘arousal’ in mijn lijf, dat heb ik vrijwel altijd. Ik zou niet weten hoe ik me ‘relaxed’ zou moeten gedragen. Mijn humor en spitsvondigheid ligt vrijwel altijd klaar zodra ik een ander ontmoet. Of dit nu een dorpsgenoot, de dokter in de spreekkamer is, de buurvrouw of een goede vriendin of kennis. Het mijzelf presenteren als leuk, vriendelijk, belangstellend of vooral niet problematisch of bijzonder is mijn houvast. Maar ik kan me gemakkelijk daarin vergalopperen door te fel of te spitsvondig te reageren en daar loop ik dan de uren na de gebeurtenis mee rond. En ik heb daar niet altijd vrienden mee gemaakt … (maar daar ben ik beter in geworden, er valt dus soms ook wel wat te leren). Maar ik zou in de meeste situaties niet weten hoe ik dat anders moet doen. Ik weet zelfs niet óf onder dat masker wel ander, door mijzelf gewenst, gedrag schuilt. Na lang piekeren, analyseren en her-analyseren kom ik er dan wel uit. Al dan niet door er een blog over te schrijven. Of me er door het verwerven van een ‘speciale rol’ (bijvoorbeeld door maken van foto’s van de gebeurtenis) aan onduidelijke relaties te kunnen onttrekken.
Autisme kenmerkt zich vaak ook door het verschijnsel alexithymie: “Alexithymie is een persoonlijkheidstrek gekenmerkt door moeilijkheden in het beschrijven en onderscheiden van gevoelens, een beperkt fantasieleven en een denken dat voornamelijk gericht is op de buitenwereld en minder op de innerlijke beleving.” Het wordt ook wel ‘emotieblindheid’ genoemd. Welnu, dit verschijnsel ontneemt je het vrije zicht op je innerlijke beleving van en reactie op gebeurtenissen. Ik herken dat goed. Een gevolg is dat je de hele situatie gaat analyseren en rationaliseren. En als je daar dan uit bent, kun je er pas met anderen over communiceren. Dus als je aan je innerlijke roerselen woorden hebt kunnen geven. En dat gaat dan weer over de grens tussen verbale en non-verbale communicatie.
Zodra je je beleving in taal vertaalt verlies je een scala aan innerlijke betekenissen, ervaringen en belevingen. Alle informatie die op je af komt moet worden verwerkt en geïnternaliseerd. Daarna komt het in de vergaarbak van je ervaringen en zodra je daarover wilt communiceren, moeten de hoofd- en bijzaken eruit worden gefilterd en wat er overblijft weer worden vertaald in woorden en gebaren.
Voor ieder mens geldt dat een deel van de gebruikte woorden en begrippen voor iedereen dezelfde betekenis hebben. Zo zal er weinig discussie bestaan over wat een fiets of een stoel is. Ja, individuele exemplaren van fietsen en stoelen kunnen verschillen, maar er zal weinig verwarring ontstaan over wat je bedoelt. Er zijn echter ook veel woorden die voor ieder individu een verschillende betekenis kunnen hebben. En dat heb je niet altijd door. Zeker bij schriftelijke uitwisseling loop je makkelijk vast doordat schrijver en lezer elk op een andere golflengte zitten. Ik heb dat intussen enkele keren mogen meemaken en krijg je vinger er dan maar eens achter waar het mis is gegaan. Laat staan hoe je het een volgende keer kunt voorkomen.
Bij elke poging om iets onder woorden te brengen, verlies je dus informatie over de werkelijke bedoeling, de context of de lading van de woorden. Dat geldt voor de ervaring bij een bevalling, of het hebben van een depressie, maar zeker in geval van autisme. Autisme levert in de communicatie over dit fenomeen een extra belemmering, nl. het autisme zelf dat de communicatiemogelijkheden kan vertekenen. En dat brengt mij weer terug bij de inzet van ervaringskennis uit eigen hand. Op de sociale media vooral, lees ik vaak van ervaringsdeskundigen (niet de titel) dat zij zich niet voldoende betrokken vinden worden bij onderzoeksprojecten over autisme. Het opzetten van onderzoek begint met de formulering van een probleemstelling en het doel van je onderzoek. Vaak is het de bedoeling om iets te meten; of de samenhang tussen twee verschijnselen onderzoeken. Die verschijnselen moet de onderzoeker dan beschrijven in meetbare termen + een meetvoorschrift (hoe meet je, wat zijn de criteria voor vaststelling of iets klopt of niet, e.d.). En interessant voorbeeld hiervan is de ontwikkeling van een instrument om camouflage te kunnen vaststellen.
Tot nu toe wordt dit onderzocht door aan betrokken personen met autisme te vragen in hoeverre zij zich herkennen in bepaald gedrag, bijvoorbeeld “Ik heb onderzoek gedaan naar de regels van sociale interacties (bijvoorbeeld door psychologie te bestuderen, of door boeken over menselijk gedrag te lezen) om mijn eigen sociale vaardigheden te verbeteren.” Ik heb dat voorafgaand aan mijn diagnose veel gedaan om het leven te leren leven. En, heeft me dat geholpen, helpt me dat in de praktijk verder? Bij mij heeft het nauwelijks geholpen. Of: “Wanneer ik in sociale situaties ben, probeer ik manieren te vinden om contact met anderen te vermijden.” Zelf zou ik de laatste vraag met ‘nee’ (nooit) beantwoorden, maar wat zegt dit antwoord over de vraag hoe vaak ik dat in de praktijk ook toepas? En, zo ja, hoe dan? Ik zoek juist sociale situaties op, en als ik daar ben doe ik mij anders voor dan ik ben.
Ik zou bij het opstellen van dergelijke instrumenten om een fenomeen als ‘camouflage’ te onderzoeken, de ervaringskennis van mensen met autisme intensief betrekken en dan vooral ook het hele scala aan betekenissen en belevingen dat daaronder schuilt gaat meenemen. Nu meet je een inschatting van gedrag zonder daarbij rekening te houden met de context, de beleving en een schatting van de mate waarin betrokkene dit gedrag als een probleem of juist als oplossing ervaart. Ik ben ervan overtuigd dat de vragen binnen dit instrument niet in beeld brengen wat er allemaal schuil gaat onder camouflage. Dat betreft zelf een verborgen spectrum. En daarmee is wat mij betreft de validiteit van het onderzochte verschijnsel voor verbetering vatbaar. Het is niet voor niks dat met dit instrument (de CAT-NL – Wikke van der Putten) geen sterke verbanden worden waargenomen tussen bijvoorbeeld camoufleren en psychische problemen. En dat terwijl veel andere onderzoekers/behandelaren juist waarnemen dat camouflage juist tot overbelasting, angsten en andere psychische klachten kan leiden. Ik ervaar dat ook zo. Persoonlijk heb ik een enorme achterstand opgelopen in de ontwikkeling van een positief zelfbeeld; juist door te camoufleren en te zoeken naar erkenning en begrip, werd ik vroeger afgewezen. Daar begin ik nu pas een beetje van bij te komen. Vandaar, nogmaals, de naam van mijn website: “Laat leren leven met autisme”. Dat gaat maar door en vraagt continue training in het positief bekrachtigen van mijn zelfrespect (de ‘zegeltjes’ van Kock).
Tot slot nog iets over deelname vanuit de doelgroep autisme in beleidsomgevingen. Mijn ervaring daar is dat, juist binnen een bestuur waaraan ook veel ervaringsdeskundige ouders deelnamen, voorbij gegaan werd aan het typisch autistisch gerelateerde probleem van de vertraagde informatieverwerking. Je hebt het ‘over’ het beste bij autisme terwijl sommige deelnemers aan dat overleg gehinderd worden door het ‘gebruik’ van een autistisch brein. Waar dat precies begint en waar dat eindigt is niet direct duidelijk. Maar het helpt alleen al als de autistische denker de tijd krijgt om zijn/haar gedachten uit de denken en eventueel op te schrijven. Dat heb ik wel geprobeerd maar door het tempo waarin e.e.a, geregeld moest worden, verliep dat vaak niet optimaal. De vergadering moet verder … Ik ventileer mijn opvattingen nu 15 jaar later nog wel eens, en ik blijft ervan overtuigd dat ze hout zouden snijden als ze serieus zouden zijn genomen.
