Autisme en ouder worden

Op 13 maart jl gaf ik onder deze titel een presentatie t.g.v. een ‘vragenuurtje’ van het Autisme Kennisnetwerk Overijssel (AKO). Dat is een samenwerkingsverband met als doel o.a. kennisdeling op het gebied van kennis over autisme tussen diverse aanbieders van begeleiding en zorg aan mensen met autisme. Dat kan in verschillende vormen gebeuren; ook mensen met autisme en een l.v.b. behoren tot de doelgroep van dit netwerk.

De hierna volgende tekst is een bewerkte vorm van die presentatie (die ik niet letterlijk had uitgeschreven).

Tijdens een digitale Teams-bijeenkomst van ongeveer 10 personen kon ik mijn ervaringen met autisme bij het ouder worden delen. Het gezelschap bestond uit hulverleners/begeleiders en enkele mensen die ook autisme hebben. Grappig om daarbij te vermelden dat ik de meeste deelnemers en mezelf niet kon zien; daardoor miste ik naar mijn gevoel een deel van de nonverbale interactie. Een bijzondere ervaring.

Als inleiding vertelde ik over de ervaringen die ik op weg naar mijn autismediagnose allemaal tegenkwam, welke hobbels ik genomen heb en wat mijn belangrijkste kwetsbaarheden lagen (en deels nog liggen). Omdat hier op deze website al uitgebreid heb geschreven, vat ik het geheel in volgende figuur als volgt samen:

In de periode voor mijn diagnose worstelde ik hardnekkig met vragen als:

Natuurlijk heb ik het belang van diversiteit bij autisme benadrukt! Mijn verhaal is maar 1 voorbeeld. Ik denk wel dat mijn verhaal herkenbaar is voor vooral vrouwen met een variant van subtiel autisme en die bovendien (mede daardoor) laat in hun leven de diagnose autisme kregen.

En vooral het missen van een stevig anker in de vorm van een eigen kompas, samen met een negatief zelfbeeld en schuldgevoelens vormen belangrijke knelpunten bij het ouder of oud worden. Juist de mogelijkheid om terug te kunnen vallen op een stevig fundament in je zelfbeeld, wordt met het ouder worden belangrijker. Ik probeer dit allemaal hierna verder uit te werken.
Ik heb me gericht op enkele thema’s waarin deze kwetsbaarheid in het zelfgevoel naar mijn overtuiging een centrale rol blijft spelen.

Natuurlijk worden we – als het goed is – allemaal ouder en ‘een oudere’… Maar als daar ook autisme mee gepaard gaat, ziet dat er net even anders uit. Zie onderstaande figuur:

Toen ik me begon te realiseren dat de tijd sneller voorbij gaat dan me lief is en dat het leven geen generale repetitie kent, maar dat je gelijk in de hoofdvoorstelling zit, begonnen ook bij mij enkele balletjes te rollen. Al kabbelend en vaak piekerend zijn veel van de kansen om nog goed te wortelen mij ontglipt. Ik begin fysieke (en misschien ook wel mentale) haperingen te vertonen en ik ben nog maar pas begonnen met mijn speurtocht naar mezelf, naar zelfacceptatie met sterke en zwakke kanten maar vooral het aanvaarden van onvolkomenheden. Kan ik tevreden zijn met mezelf? Wie ben ik en wie had ik willen zijn, wat is nu nog wel mogelijk? Hoe laat ik mijn camouflagepak vallen? Dat laatste lijk ik helemaal niet te kunnen. Dat was een heftige constatering. Vanuit een diepe put ben ik naar de huisarts gestapt (daarover later meer) en heb een contact gelegd met een POH-GGZ. Dat klikte gelijk goed; ik heb daar vertrouwen in. Daar camoufleerde ik nauwelijks! Maar goed, ik dwaal af. In de presentatie over de betekenis van autisme bij het ouder worden kan ik enkele grote thema’s onderscheiden.

Kernthema’s die mij van belang lijken bij veroudering & autisme

Hierbij gaf ik in grote lijnen weer wat ik over dit onderwerp te vertellen had. Er was ook ruimte voor vragen of voor thema’s die ik niet naar voren bracht (zie volgende figuur).

Wegvallen steunsystemen, rolmodellen

Wat mij vooral na het overlijden van mijn zus, nu 1,5 jaar geleden, heel erg trof is het volgende. Nadat zij wegviel en andere intieme vrienden te kampen kregen met in- en aangrijpende ziekte realiseerde ik mij dat ik door mijn (heel) late diagnose een zwak en kwetsbaar zelfgevoel heb ontwikkeld. Dit lijkt mij het gevolg van langdurig onbegrip en frustraties in de beleving van wederkerigheid in relaties. Om dat te ‘stutten’ heb je anderen nodig. En als die anderen geleidelijk wegvallen moet je op eigen benen (lees: zelfgevoel) leren staan. Het gaat dus niet alleen om het missen van je maatje(s) voor wederzijdse uitwisseling van ervaringen en dergelijke, maar ook het effect dat de manier waarop je maatjes in het leven staan en daarmee voor jou een bron van inspiratie kunnen zijn. Ik mis daarbij vooral het elkaar echt zien, actieve belangstelling voor elkaar hebben en elkaar een schouder kunnen bieden als daar behoefte aan is.

In ouderdom komt dit gebrekkige zelfgevoel vooral als een boemerang terug als je geen partner, kinderen en andere familie (meer) hebt. Er zijn geen kinderen of kleinkinderen aan wie je een zekere identiteit kunt ontleden (tenminste als het goed is…). Je moet daarzonder zwaarder leunen op andere ‘sociale en emotionele’ steun, maar juist die valt ook geleidelijk weg door verlies of ziekte. Dat kan tot extra grote eenzaamheid leiden bij ouderen met autisme: want je staat met lege handen, en dat doet juist een zwaar beroep op je zelfbeeld en -vertrouwen.

Herijken van bestaande relaties

Bij het ouder en wijzer worden ontwikkel je je hopelijk geleidelijk meer in de richting van een ‘zelf’. Maar, zoals ik boven al schreef, dat is kwetsbaar. Daardoor en daarmee kunnen bestaande relaties veranderen, wat weer veel twijfels oproept. Ligt het aan mij? Aan de ander? Hoe erg is dat?
Dealen met veranderde relaties omdat je – vooral met late diagnose – erg laat in je leven achterstanden wilt inlopen op het gebied van zelfacceptatie, zelfbeeld, is dit een ‘hot item’. Als jij verandert, word je geconfronteerd met herijking van de betekenis van bestaande relaties. Soms denk je dat je zelf bent veranderd, maar ziet de ander dat niet. Dat doet pijn. Maar is het wel nodig dat anderen jouw verandering waarnemen? Je bent vrij om je eigen koers te varen, maar dan moet je wel een stevig kompas hebben … daar gaat ‘ie weer!
Je krijgt in elk geval meer behoefte om je af te vragen wat een contact jou (nog) oplevert. Ik heb als voorbeelden daarvan dat ik merk dat er bij bestaande relaties geen ruimte blijkt voor wederzijdse actieve betrokkenheid. Ik loop daarop leeg: als ik mijn betrokkenheid niet kwijt kan omdat de ander daar geen behoefte aan heeft maar ik bovendien merk dat er voor mijn wederwaardigheden óók geen belangstelling bestaat, dan zijn alleen feitelijke of materiële onderwerpen nog gespreksstof. En dan beperkt het contact zich tot zo nu & dan samen dingen doen, maar verder niet. Dat kan ertoe leiden dat contacten verwateren. Maar moet je dat dan aangeven? Hoe en wanneer dan? Gooi je daarmee niet het kind met het badwater weg? Ik heb, evenals andere autisten op dit punt veel behoefte aan duidelijkheid; bij mij is een contact 100% ‘aan’ of helemaal ‘uit’. Een tussenweg is ingewikkeld, ik probeer het want ik weet dat het leven zo in elkaar zit: niemand heeft met een ander een 100% match! Het herijken van relaties kan bovendien verlies betekenen. Ik ben daar nog niet helemaal uit, tenminste. Ik schipper maar een beetje tussen de uitersten door. Soms stopt een relatie inderdaad, van beide kanten. Dat doet pijn, maar dat is niet anders.

De laatste levensfase – haast maken

Ik ben ongelofelijk bezig om de ‘balans’ van mijn leven op te maken. Niet alleen wordt dat op gang gebracht doordat ik vind dat ik een testament (en levenstestament) moet opmaken; ook de verlieservaringen in mijn omgeving confronteren mij met de eindigheid van het ‘aardse’ bestaan. Bovendien: het niet weten hoe de eindfase eruit zal gaan zien, vind ik beangstigend. Ook zo’n onzekerheid is voor veel autistisch werkende breinen geen fijn gevoel.
Nu de tijd gaat dringen leidt dit alles tot het hernieuwd onder ogen zien van nu echt gemiste kansen of permanente kwetsbaarheden (zoals niet weten om te gaan met ‘intuïtie’). Het missen van antennes om te ‘dealen’ met intuïtie in het omgaan met ernstig zieke/terminale contacten (aarzelingen over ‘wat moet ik doen/niet doen/moet ik wel iets doen/hoe dan’ i.r.t. wat er van mij verwacht wordt, zijn soms gek makend). Dat heb ik ervaren tijdens de ziekte en het overlijden van mijn zus: ik voelde me machteloos maar ook daarin falen (en liet ik mijn zus naar mijn beleving in de steek). Ik denk trouwens dat zij daar anders over dacht: ze zei een keer dat zij met mij, maar ook met anderen, een bijzondere en waardevolle relatie had. En dat iedere naaste op zijn of haar manier het beste te bieden had. Maar ja, ik ben pas tevreden als ik daarbij aan de absolute top sta (ik stel hoge en onrealistische eisen aan mezelf, dat weet ik maar ik kan het niet laten…).

‘Haast hebben’ om in een eindspurt van het leven toch nog voor elkaar te willen krijgen wat eerder in samenhang met het autisme niet lukte (om jezelf toch nog te bewijzen?) gaat mij nooit lukken. Dat accepteren is heel erg moeilijk.

Intermezzo: de winst van ouder worden

Tijdens de presentatie kreeg ik de vraag of er ook positieve kanten zaten aan het ouder worden met autisme. Mijn ervaring is dat het mij heeft uitgedaagd om goed na te denken over wat ik doe, waarom ik het doe en te observeren hoe anderen op mij reageren. Dat heeft bij mij een groot zelfkritisch vermogen tot zelfreflectie opgeleverd. Daar ben ik goed in en dat wil ik ook zo houden. Er is toch wel weer een nadeel: niet iedereen gaat daarin met mij mee, sterker nog: de meeste mensen doen ‘gewoon hun ding’ zonder daarbij diepzinnig na te denken.

Met het ouder worden herken ik ook beter waar mijn sterke kanten liggen: ik ben analytisch, ik schrijf redelijk (en vind dat leuk), ik ben hartelijk en gastvrij en meer van die gezellige dingen. Alleen vind ik in die kwaliteiten niet de kracht om mij in de wereld mee te kunnen handhaven: ik ben er nog steeds niet goed in om daarop te durven varen…

Contact met de huisarts – kwaaltjes

Ik vertelde over de kwaaltjes die zich bij mij aan beginnen te dienen. Valneigingen, vage pijntjes, soms last van mijn rug (ik ben ooit aan een rughernia geopereerd), een knie of heup. Het kunnen duiden van prikkels als lichamelijke klachten en sensaties en het verschil vinden tussen normale ouderdomsverschijnselen en klachten die medische aandacht vragen is voor iedere autist moeilijk. Vooral door een kwetsbaar proprioceptief systeem waardoor prikkels vanuit het lichaam en bv. lichaamshouding e.d. niet goed doorkomen met – in mijn geval denk ik – valkansen tot gevolg. Ik maak me wel bezorgd over juist ongevoeligheid voor pijn: heb ik alles wel goed in de gaten? Ik heb borstkanker gehad; iets wat ontdekt werd door het bevolkingsonderzoek. Ik voelde en merkte er niets van.

Door alexithymie (ook een bij autisme veel voorkomend verschijnsel), dat is het moeilijk woorden kunnen geven aan gevoelens e.d., is het extra moeilijk om je klachten aan de huisarts over te brengen. Soms gaat een pijntje samen met bijvoorbeeld veel angst voor wat er echt aan de hand kan zijn. Ik vraag bij iets ingewikkelder of vager problemen, direct om een dubbel consult. Maar dan nog komt het vaak niet goed uit de verf. Wat ik dan doe, is via de website een afspraak maken: dan moet je een kort briefje schrijven met de aard van je klacht/vraag. Dan kun je de tijd nemen om het zo op te schrijven dat het al gezegd is voordat je de praktijkruimte binnenkomt. Alleen zijn er maar weinig tekens voor beschikbaar, dus je word gedwongen om puntig te formuleren.
Het liefste zou ik over deze onderwerpen wel eens presentaties willen geven voor eerstelijnspraktijken.

Energieverlies (fysiek en mentaal)

Geleidelijk merk ik dat ik minder energie heb om alles te doen dat ik zou of vind dat ik zou moeten doen. Ik was altijd heel energiek, deed van alles soms parallel. Energieverlies bij het ouder worden: waar een volwassene nog meer psychische (veer-) kracht heeft om zich op te richten na teleurstellingen, zal dat met het ouder worden minder worden. Dat komt bij autisme hard aan, want het kan leiden tot vereenzaming doordat vervulling van de behoefte ‘ergens’ bij te horen, steeds meer energie gaat vragen. De creativiteit neemt ook af en het oppakken van uitdagingen op dat punt gaan ook moeilijker.

Informatieverwerking gaat trager en stroperiger; ik merk bijvoorbeeld al een poosje dat ik films vaak niet kan volgen of personages en ingewikkelde relatiepatronen in een boek of kwijtraak. Om over het onthouden van namen maar te zwijgen (dat was altijd an een zwak punt bij mij, maar nu wordt dat echt nog minder…).
Maar ook: het hebben contacten vraagt meer verwerkingstijd en ik moet ervoor oppassen dat ik mezelf niet overvraag of laat overvragen (daarvoor is niet veel vanzelfsprekend begrip, merk ik). En dan moet ik het ’s nachts bezuren.

Dit alles daagt mij uit om mijn grenzen beter te bewaken, en dat leer ik geleidelijk aan beter. Zo heb ik kort geleden een verzoek om een stuk te schrijven voor de plaatselijke website, niet opgepakt. Het was wel mijn onderwerp, maar niet mijn ‘vaste’ dag. Ik deed het niet omdat ik druk en geconcentreerd bezig was met de presentatie die ik nu beschrijf. Wat ik wel heel lastig vind, is dat ik er geen laatste reactie meer op heb gekregen waaruit goedkeuring of acceptatie van de situatie bleek. Maar het is een goede ‘oefening’.

Wegvallen van zingevende activiteiten

Na het pensioen vervalt de zichtbare positie die je in de maatschappij inneemt. Je rol als ‘wat je doet’ vervaagt en je zoekt meestal in een nuttige besteding van je tijd maar ook een nieuwe rol in de samenleving. Zo doe ik veel op het gebeid van autisme maar sinds een jaar ook voor een lokale website. Maar door het ouder worden maak je, door je energieniveau gedwongen, geleidelijk andere keuzen. Het geleidelijk wegglijden uit maatschappelijk betrokken activiteiten kan, zeker in combinatie met het wegebben van sociale steun vanuit vrienden en familie, leiden tot eenzaamheid. Ik doe dus veel vrijwilligerswerk en besteed daar veel tijd aan. Dat zijn mijn hobby’s kun je zeggen – naast de tuin trouwens. Maar ik besteed er zo veel tijd aan, dat mijn omgeving wel eens vraagt of ik wel echt met pensioen ben … je gaat ook als vrijwilliger bepaalde verplichtingen aan. Spontane activiteiten kunnen wel, maar de gelegenheid moet er ook zijn. En als erkend autist ben ik niet goed in stoppen en starten … tja.

Maar ja, ik vind het meestal erg leuk om te doen en ik merk dat veel van mijn activiteiten door mijn omgeving niet echt boeiend gevonden worden, dus dan ga ik er nog meer mee bezig, ook om de leegte op te vullen. Ik vind schrijven bv erg leuk, zowel in blogs als interviews e.d.
Bovendien geven deze vaak (maar lang niet altijd, helaas) de mogelijkheid om iets nuttigs te doen en ‘ergens bij te blijven horen’.

Angst voor de ouderdom en verlies van zelfstandigheid

Het spookbeeld van afhankelijkheid: persoonlijk moet ik er niet aan denken om noodgedwongen opgenomen te moeten worden in een woonvorm waar je met anderen samenleeft! Al die sociale contacten waarbij je word uitgedaagd om je kompas te gebruiken in sociale regels die je op je ouwe dag nog moet zien te doorgronden.
Maar vooral de onzekerheid over mijn zelfstandigheid beangstigt mij: wat als ik fysiek afhankelijk word, of erger nog, mijn brein begint te haperen… Al die moeilijke beslissingen die je moet nemen over wie wat voor je mag beslissen als je dat zelf niet meer kunt! Wie bepaalt of je dat vermogen nog bezit, en wie bepaalt wat jij zou willen om momenten dat je dat zelf (ogenschijnlijk) niet meer kunt aangeven? Over die dingen ben ik enige tijd geleden wel een gesprek over mijn ‘levenstestament’ met mijn huisarts begonnen, maar door vage ‘kwaaltjes’ en daarop volgende onderzoeken tussendoor plus een sombere periode is dat even op pauze gezet. Een en ander hangt vast met elkaar samen… ik zal er toch aan moeten geloven.

Zoek jezelf … !

En waar komt het allemaal samen, ze hebben van die prachtige kreten:

Van Kooten en De Bie zongen er al over: Zoek jezelf!
Maar, hoe doe je dat als autist met een laag zelfbeeld?

En daarin vind ik mijn grootste uitdaging: mezelf accepteren en daar tevreden mee zijn en blijven. En daar heb ik toch nog bijstand bij nodig. Die ben ik met de bovengenoemde POH aan het verkennen.

Eerdere schrijfsels over ouder worden en autisme:

In een presentatie en blogs heb ik al eerder over ouder worden met autisme geschreven:
– presentatie uit 2019: ‘autisme bij ouderen‘
– blog uit 2021: ‘verouderen met autisme‘
– blog uit 2024: ‘de tijd gaat in de versnelling‘
– blog uit 2025: ‘ouder worden en autisme‘

Het artikel: ‘Camouflage: het verborgen perspectief’; Autisme Magazine –  2025#1 is verschenen; ik voeg dat toe zodra dit wordt vrijgeven (eind maart).