Verdwalende begrippen
Deze blog is een vervolg op mijn blog ‘Wandelende begrippen‘. Er komen vooral op LinkedIn nog geregeld berichten voorbij waarin de varianten op neuro-bijzonderheden in verwarring-zaaiende betekenissen worden gebruikt. Ik word daar heel ongeduldig en moedeloos van. Wat heb je aan begrippen als ze een eenduidige communicatie erover eerder in de weg staan dan ons helpen?
Laat ik nog eens een poging doen om er de kam door te halen. Misschien bedenk ik – al schrijvende – wel een bevrijdende en bevredigende oplossing voor al deze verwarring. Ik verwacht dat, zoals altijd, er lezers zijn die hier weer anders tegenaan kijken, en misschien verdwaal ik zelf wel in mijn eigen mijmeringen, maar ik waag toch een gokje..
Neurodivers en -divergent
We hebben de ‘Neurodiversity Foundation’. Mooie club, ze doen goed werk en daar wil ik verder afblijven. Wel is belangrijk dat we hier – althans volgens hun naam – te maken hebben met belangenbehartigers voor een heel brede doelgroep, nl. alle mensen. Maar eigenlijk werken zij aan de emancipatie van mensen die, ja sorry nog één keer: allemaal onder de groep ‘neurodivergente breinen’ vallen. Denk aan mensen met dyslexie, adhd maar ook die met autisme.
Hoe komen we hier nu uit?
Om te beginnen vind ik dat autisme vooral als een neurologisch begrip moet worden gezien, in plaats van een concept dat uitsluitend binnen de geestelijke gezondheidszorg (GGZ) thuishoort. Hiermee bedoel ik dat het autisme zelf niet als ‘verschijnsel’ zichtbaar gemaakt kan worden. Het gaat eerder om een specifieke manier waarop het brein functioneert, een soort ‘bedrading’ die invloed heeft op hoe iemand zichzelf en zijn omgeving ervaart. Het gaat dus om een bijzondere manier van informatieverwerking die voor de buitenwereld deels zichtbaar is, en deels niet (bij ‘onzichtbaar’ of gecamoufleerd autisme kunnen dat burn-out, identiteitsproblemen, overbelasting enz. zijn).
Deze gevolgen zijn vaak wel zichtbaar en vormen – als de lijdensdruk te hoog wordt – aanleiding om uiteindelijk hulp te zoeken … in de GGZ!
Van zowel het zichtbare als het onzichtbare deel kun je dus veel last ervaren. Omdat autisme gediagnosticeerd wordt aan de hand van gedragskenmerken, wordt het gezien als bijzonder gedrag en daarmee gekoppeld aan de GGZ. Dat vind ik dus ingewikkeld en onvolledig. Maar goed. Even verder fantaseren.
Autisme als ‘bio-psychosociale conditie’ (Hilde Geurts)
We halen het concept autisme uit de GGZ en brengen dit fenomeen onder binnen de neurologie. De kennis van het brein. Dat zou rechtvaardigen dat het concept autisme in andere termen wordt beschreven. Dit onderwerp laten we hier even los staan van de beschrijving van de optimale behandeling of begeleiding van mensen met autisme.
Vanuit het streven om inclusief te denken, dus niemand buiten te sluiten, werd het accent gelegd op het feit dat wij allemaal bijzonder zijn. We zijn een mix van allerlei bijzonderheden, kwetsbaarheden, krachtpatsers enz. Niemand uitgezonderd. Als we voor ‘allemaal’ nou eens de term ‘neurototaal’ gaan gebruiken? Dan wordt de op de loer liggende verwarring tussen de op elkaar gelijkende termen neurodivers en neurodivergent alvast voorkomen. Dus: ‘neurototaal’ omvat eenvoudig alle breinen. Maar dat blijft ingewikkeld.
Recent heeft Hilde Geurts over volgens mij vrijwel hetzelfde onderwerp een heel interessant wetenschappelijk essay geschreven in het Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme (WTA, 2025 nr 1). Onder de titel ‘Definities veranderen, ideeën vergaan, blijft de autismeclassificatie bestaan?‘ opent zij de discussie over het concept autisme. Ze pleit voor de benadering van autisme als ‘bio-sociale conditie’ (dit is trouwens voor een deel de opleving / herintroductie van de opvattingen hierover van Hull, c.s. en Van Berckelaer-Onnes) uit 2017), een set van eigenschappen die consequenties kan hebben in het dagelijks functioneren. In aanleg kan je alle kenmerken hebben die we aan autisme toeschrijven. Maar, als je in een bepaalde context geen hinder ondervindt, is er geen autismestoornis.
Bij de volgende gedachtegang maak ik dankbaar gebruik van een discussie die naar aanleiding van dit essay is gevoerd binnen de Onderzoekskring van de Expertgroep Vrouwen (EVA) van de NVA (ik ben daar ’technisch’ voorzitter van; een restant van mijn vroegere voorzitterschap van EVA). In mijn poging deze discussie te vereenvoudigen doe ik misschien niet volledig recht aan ‘de wetenschap’, maar het is best wel een ingewikkeld onderwerp dat ik in één minuut probeer te beschrijven (cf ‘Even tot hier’).
Welke criteria worden gebruikt voor de classificatie autisme en zijn deze een allesomvattend kenmerk van iemand met die classificatie?
Aan de hand van de volgende parallel mag je je afvragen of als je slecht ziet, je als je je bril op hebt (aanpassing) niet meer bijziend mag noemen. Iemand met autisme heeft specifieke gevoeligheden, waardoor deze persoon in bepaalde situaties sneller uit balans raakt. Toch kan iemand het hele leven goed blijven functioneren dankzij omstandigheden die iemand heeft weten te creëren. Je zou autisme kunnen zien als persoonlijkheidstype, waarbij in bepaalde periodes of omstandigheden er sprake van lijden kan zijn. Je zou in principe je leven zo kunnen inrichten dat het goed bij je past.
Tegelijkertijd kan je last hebben van alle criteria die bij autisme horen, maar als je daarmee kan dealen/je leven erop aanpassen, heb je geen stoornis. Dan heb je wel autisme, maar geen autismespectrumstoornis (ASS).
Bij de nieuwe kijk op autisme staat de vraag centraal hoe je je verhoudt tot je eigenschappen. Volwassenen zijn vaak hun hele leven bezig geweest met zich aanpassen aan de neurotypische samenleving met het idee dat het probleem bij hen lag. Bij de diagnose is er naast ontschuldiging ook rouw om wat nooit gaat lukken.
Hilde Geurts pleit voor een bio-psychosociale benadering van autisme. Een soort ‘hybride’ benadering, waarbij er zowel sprake kan zijn van een indringende ‘stoornis’ die voldoet aan de classificatienormen die in de DSM worden beschreven, als aan een soort ‘autisme-blauwdruk’ die latent aanwezig is totdat iemand er in het dagelijks leven (ernstige) hinder van ondervindt. Ik voel me er wel prettig bij: ik heb eerder een autistische persoonlijkheid waarbij de hinder in wisselende mate, in verschillende omstandigheden die ook weer kunnen variëren, meestal onverwacht opdoemt. Ik beschrijf dat wel eens als dat ‘het autisme mij in de rug aanvalt’. Ik ben nog druk bezig om met de autistische condities te leren dealen, door ze te herkennen, vervolgens te erkennen en uiteindelijk te accepteren. En tenslotte: het uiteindelijke doel (met dank aan termen uit de ACT-benadering): te leren onderscheiden tussen ‘schone pijn’ (dat wat is, dat wat je niet kunt veranderen) en de ‘vuile pijn’ (dat wat je er zelf van maakt, bedenkt. Dat wat je wel kunt beïnvloeden).
Mag de term ‘neurotypisch’ verbannen worden?
Dan is er nog die bizarre Engelse term ‘neurotypisch’. Daar zou ik ook graag iets anders voor verzinnen. Deze heeft betrekking op breinen die ‘gewoon’ zijn, gemiddeld, niet afwijkend van een norm. Typisch? Nee, in het Nederlands juist niet. Wij zeggen dat iemand typisch is, als we vinden dat iemand zich bijzonder gedraagt. Bovendien, hoe stel je vast dat iemand een neurotypisch brein heeft? De enige ingang daarvoor is de indirecte, nl. door te stellen dat iemand niet neurodivergent is. Je hoeft voor alle gemiddelden toch geen apart begrip te hanteren? Dus, wat vinden jullie ervan om deze term niet meer te gebruiken?
Hoe wij optimaal van onze behandeling en/of begeleiding kunnen profiteren hoort thuis in de wereld waar kennis bestaat over de werking van het bijzondere brein en de omgang hiermee in het dagelijks leven. Zoals de benadering van de ‘Enactive mind-theorie‘ die benadrukt dat autisme het beste gedijt in een benadering waarbij de interactie van de persoon en zijn/haar omgeving van binnenuit wordt bereikt.
Persoonlijke noot: ik ben ervan overtuigd dat het met name de innerlijke ‘interactie’ met jezelf of te wel de ‘inner speech’ is die bereikt zou moeten worden …
