Het (on-)subtiele van autisme
Met de foto hierboven wil ik illustreren wat voor moois er soms schuil kan gaan tussen, achter en onder iets anders. Als je bent geboren met een brein dat autistisch werkt kan dat een groot deel van je leven bepalen. De manier waarop het brein werkt, vormt dan als het ware een blauwdruk voor hoe je de wereld ziet, ervaart, verwerkt en soms moet ondergaan en soms, hopelijk vaak, je laat uitdagen om er iets moois van te maken.
De ene keer lukt dat allemaal aardig, de andere keer totaal niet en zak je in een diepe put. Het autisme kan je leven sterk bepalen, of dat door de buitenwereld wordt gezien, is voor iedereen verschillend. Met iedereen bedoel ik zowel de persoon in kwestie maar ook varieert de zichtbaarheid ervan per toeschouwer en zelfs per situatie. Daarom moet je naar mijn mening ook terughoudend zijn met het gebruik van de term stoornis. Vaker is sprake van een hapering in de balans van het leven. En zelfs dat hangt af van zowel het moment, van de levensfase en van een opstapeling en verweving van allerlei invloeden van buitenaf, zoals je opvoeding en je ervaringen met anderen om je heen. Zie ook het essay van Hilde Geurts over dit onderwerp.
Wat ik hier maar mee wil zeggen, is dat autisme als verschijnsel eigenlijk geen doel van onderzoek of gesprek moet zijn. Het doorgronden van hoe iemands brein werkt, is dat wel. In bepaalde omstandigheden sijpelen autismetrekjes door het waarneembare gedrag heen. En daar kan een omgeving dan op ‘aanslaan’. Maar de vraag is hoe deze momenten of perioden door de persoon zelf worden ervaren? Heb je er last van? Word je er droevig of zelfs wanhopig van? Heb je hulp nodig? Pas dan kan er van een autismeprobleem gesproken worden. Als je er geen last van hebt, dan is het geen verstoring, laat staan een stoornis.
Hoe zit dat bij mij?
Uiteindelijk wil ik mijn kwetsbaarheid laten zien in volle glorie (zie foto). En mijn camouflage afleggen. Wat je dan ziet is prachtig (dit is natuurlijk een kwestie van smaak…). Maar ik vind dat ingewikkeld en eng. Wat win ik ermee? Wat vinden anderen van mijn kwetsbare en donkere kant. Worden ze niet doodmoe van het zich herhalende patroon van behoefte aan erkenning? Moet ik niet harder voor mezelf zijn en mezelf bij de lurven pakken en eens ophouden met dat gejeremieer over mezelf en mijn gemiste kansen?
Daar komt bij dat ik meestal helemaal niet weet waar mijn ‘zelf’ zit. Ik kan ongelofelijk bot uit de hoek komen, zoals bij een vriendin die een ziekte heeft waardoor zij in toenemende mate beperkt wordt in haar mogelijkheden (en haar hobby’s). Ik vind dat heel triest voor haar en het houdt me ook wel bezig. Maar ik mis haar ook, de oude vriendin met wie ik heel vaak diepgaande en intieme gesprekken voerde over ons wel & wee, onze omgang met het leven en de uitdagingen die daarbij hoorden. Zij is ongelofelijk verbaal handig, ze weet geregeld in oneliners de belangrijkste gevoelens of observaties te treffen. Ik mis dat nu zo. Zij zelf zal dat evengoed missen: ze krijgt deze oneliners niet meer voorelkaar doordat niet alleen woorden tekort schieten, maar ze ze ook moeilijk kan uitspreken. Wat van dat gevoel van ‘levend missen’ laat je zien, wat niet. Ik ben zo bang dat eigenlijk het omgekeerde aan de gang is, namelijk dat zij mij gaat missen. Ik weet niet hoe ik met haar verbonden kan blijven als onze grote rode draad niet meer werkt. En dat vind ik ongelofelijk zwak van mij. Ik ervaar dat als falen (van mij). Ben ik een verwend nest? Het is wel een stukje ‘zelf’ dat ik liever niet toon. Of is dit een stukje feilbaarheid waarin ik niet noemenswaardig van anderen afwijk en iets waar ik mezelf niet voor moet afwijzen?
Kortom, ik schaam mezelf soms voor een stuk ‘zelf’ dat er wel degelijk ook is. Wat dit met mijn autistische brein te maken heeft, weet ik niet zeker, wel mis ik houvast aan sociale regels die in dit opzicht zouden moeten gelden. Of gelden hierbij geen sociale regels? Wat is ‘van betekenis blijven voor een ander’? Hoe ver gaat dat? Wat ‘geef’ je en wat wil je blijven ontvangen? Ik heb een hardnekkige behoefte aan bevestiging, dat is verdomd irritant. Ik loop er nog steeds dagelijks tegenaan. Zelfs als ik door die vriendin en haar echtgenoot hartelijk word onthaald met een smakelijke lunch terwijl ik had voorgesteld om op de koffie te komen (zij wonen in de Randstad en moest daarna weer door naar huis). En ik maak dan een opmerking over de mate waarin mijn logeerkamer nog ‘dienst’ doet. Ik wilde iets algemeens zeggen over geleidelijke veranderingen in ‘mijn leven’. Zij kan niet meer komen logeren, dat weten we allebei. En dan flap ik er zoiets uit. Achteraf vind ik dat zo slecht van mij. Ik denk ook dat ik nog een lieve kaart zal sturen waarin ik nog eens … weet ik veel!
Ik realiseer me dat ik me met het publiceren van deze blog wel erg kwetsbaar opstel. Maar ik kan mezelf in elk geval niet verwijten dat ik hierin teveel camoufleer….
Dus: wat laat je zien en wat houd je onder de pet. Ik realiseer me dat ik in mijn streven om mijn camouflagepak wat vaker in de kast te laten hangen, ook veel van mijn egocentrie en lompheid laat zien. Als ik mijn remmen loslaat, laat ik dingen zien waar ik mij eigenlijk voor schaam en me schuldig over voel. Echt, ik denk dat ik ook wel mooie kanten heb hoor, maar misschien komen deze meer tot stand via de rationele (normatieve) weg en via camouflage? Ik heb daar al eerder eens over geschreven in mijn blog uit 2020 over verbinding.
Wie of wat ben ik dan zelf, waar zit ik dan echt? Of heeft niemand hier een antwoord op?
