Een kritisch narratiefje
Deze blog is n.a.v. contacten met zowel NAR als de NVA licht bewerkt op 29-8’25.
Al jaren neem ik als respondent deel aan de jaarlijkse metingen van het Nederlands AutismeRegister (NAR). Ik vind dit een geweldig initiatief, ze leveren jaarlijks een landelijk overzicht van de antwoorden van zo’n 1500 respondenten, verdeeld naar subgroep en bovendien van je eigen antwoorden ten opzichte van vergelijkbare normgroepen. Dat is heel informatief (maar niet altijd leuk om te lezen …). Ook leveren ze een interactieve website waarop je allerlei informatie kunt opzoeken over je eigen regio ten opzichte van andere regio’s in ons land. Ze zijn dus erg klantgericht. Heel mooi. En dat doen ze nu al meer dan 10 jaar!
Ze verzamelen kwantitatieve informatie, dat wil zeggen dat ze alleen geprecodeerde antwoordcategorieën kunnen verwerken. Toelichtingen kunnen wel, maar dan via de mail of ander medium. Deze worden niet op respondentniveau opgeslagen en verwerkt. Daardoor zijn hun rapporten ook toegespitst op getalsmatige informatie, informatie waaruit je samenhangen e.d. kunt bepalen (op welke leeftijd kreeg je je diagnose resp. in welke gemeente ben je geboren of zoiets) of samenhangen met geslacht of genderidentificatie en eerdere diagnoses (in categorieën) kun je ook hier vinden. En nog veel meer!
Naast feitelijke informatie verzamelen ze ook informatie over ‘variabele’ oordelen of ervaringen. Deze oordelen kun je dan ook weer aangeven op bepaalde schalen, lopend van helemaal mee eens tot helemaal mee oneens. Of met een rapportcijfer. Geweldig allemaal.
Ze doen veel onderzoek, ook internationaal en ze beschikken natuurlijk over een grandioos omvangrijke dataset waar ze ook geregeld standaardvragen aan kunnen toevoegen of tijdelijke vragen over een bepaald thema. Over die thema’s of over het geheel wordt geregeld gerapporteerd. Ook nodigen ze andere onderzoekers uit om – op aanvraag – van hun uitgebreide dataset gebruik te komen maken. Zelf kun je als onderzoeksinstituut bijvoorbeeld ook een verzoek indienen om bepaalde vragen (tijdelijk) toe te voegen.
Meten van stressniveau
Maar, ik ben een beetje bang dat ze uit hun jasje aan het groeien zijn. Ik ben niet zo lang geleden bijvoorbeeld uitgenodigd om deel te nemen aan onderzoek, waarvan ik de houdbaarheid betwijfel. Een daarvan is de testfase van een telefoon-app (Stress AutismMate – SAM) waarmee je je stressniveau kunt meten. Via die app word je een vast aantal keren per dag gevraagd om aan te geven hoeveel stress je op dat moment ervaart. Ook moet je enkele kenmerken van je situatie van dat moment aangeven (ik weet niet weer welke, maar denk aan sociale situaties (alleen, bij jouw ouders, op school, op een feest of zoiets). En dat houd je dan bij zolang als je dat wilt. Als je je ‘afspraak’ vergeet, dan krijg je een piepsignaal waarmee je aan de stressbepaling wordt herinnerd. Lastig als je net in de stad loopt … Maar goed, je kunt je eigen stressniveau dus overzien in samenhang met de sociale situatie van het moment van meting. Dat kan heel veel informatie geven.
Toch heb ik bezwaren tegen deze methode; redenen waarom ik ben afgehaakt van die test. Ik betwijfel de validiteit van dit instrument omdat mijn ervaring is dat je niet alleen geregeld gestoord wordt door ‘piepjes’ maar ook op dat moment gedwongen wordt om over te schakelen naar een zelfobservatiestand, waardoor er allerlei ‘zelfbeoordelingen’ tussendoor schieten (zoals ‘is dit wel stress, wat heb ik eerder in vergelijkbare situaties aangegeven’ en dergelijke). Ik ervaar deze opdrachten als cognitieve taken waardoor ik word afgeleid van de waarneming van mijn eigen stressniveau (denk maar eens aan het aandacht geven aan je ademhaling bij Mindfulness – je gaat gelijk anders ademen …).
Ik heb geen bezwaar tegen zelfbeoordelingen, in tegendeel, maar net doen alsof dit ‘objectieve’ beoordelingen zijn, die gebruikt kunnen worden om een werkelijkheid te meten gaat me te ver. Laat staan dat je ze als ‘onafhankelijke’ variabele kunt meenemen in een onderzoek naar de (oorzakelijke of ’temporele’) samenhang tussen stressniveau en iets anders. Jouw beleving van stress (ook al loopt er een objectief waarneembare fysieke maat mee – spanning in de spieren o.i.d.) hangt af van jouw conditie van dat moment: na een slechte nachtrust zul je sneller in de stress schieten dan als je lekker bent uitgeslapen. Ik vermoed dat zelfs het aandacht geven aan je stressniveau, dit niveau al kan beïnvloeden (zoals bij je ademhaling dus; maar dat terzijde).
De beoordeling van beide variabelen gebeurt bovendien gelijktijdig waarbij beide elkaar alleen al door de activiteit zelf en de stemming of situatie van het moment, kunnen beïnvloeden. Ze zijn niet onafhankelijk van elkaar gemeten.
Stress en maskeren
De aanleiding tot deze blog is een zeer recente publicatie waarin werd aangekondigd dat er een verband bestaat tussen maskeren en stress (maskeren leidt tot stress, wordt beweerd). Ik heb heel veel moeite met de opzet, vraagstelling en conclusies van dit onderzoek. Niet alleen omdat gesuggereerd wordt dat maskeren tot stress leidt (in de discussie bij het artikel wordt dit trouwens wel genuanceerd). Ze worden gelijktijdig binnen 1 persoon gepeild en bovendien zijn het gewoon op voorhand al verwante variabelen: een samenhang wordt pas interessant als de variabelen objectief gesproken juist niet met elkaar samenhangen (zoals lichaamslengte en stress, om maar wat te noemen…)!
Iets vergelijkbaars geldt voor ‘maskeren’: ik schijn dat bijna 100% van de tijd te doen als ik de meetinstrumenten (CAT) moet geloven. Dat kan kloppen maar wat is daar bijzonder aan? Maskeert niet iedereen (op zijn tijd)? En wegen de voordelen ervan vaak ook niet op tegen de nadelen? Als ik me ongemakkelijk voel dan probeer ik dat te verbergen door maskeren maar heb ik wél stress en dat maskeer ik ook weer …. Dus: er worden geen onafhankelijke variabelen gemeten, in elk geval is de oorzaak en het gevolg niet duidelijk.
Publiciteit
Waar ik trouwens ook op wil wijzen is de overname van dit bericht door de NVA. Daar hebben ze het weer over het maskeren van autismekenmerken. Je maskeert je autisme of je autismekenmerken niet, je maskeert je kwetsbaarheid, onzekerheid: de kenmerken waarover je je minder voelt of je er niet bij voelt horen. En dat dient een (bewust) doel. Dat die de diagnose autisme voeden is een tweede, maar vaak weet je helemaal (nog) niet dat jouw brein autistisch werkt (of dat je autisme hebt/bent)!
Iets anders geformuleerd: het autisme (of de autismekenmerken) wordt als ‘onderwerp’ gezien van het camoufleren/maskeren. Het is meer een lijdend voorwerp: autisme/-kenmerken worden gecamoufleerd door het gedrag.
Ik blijf erbij dat ik vanuit de NVA enige kritische reflectie zou willen zien over de conclusies van dit project waarover op LinkedIn ook de nodige reacties zijn verschenen. En deze zijn mede de aanleiding voor deze blog.
Validiteit en betrouwbaarheid
Nee, erg indrukwekkend vind ik deze uitkomsten dus niet. En er worden maten gebruikt waarvan ik – voor dit onderzoeksdoel – de validiteit en betrouwbaarheid betwijfel. Laat staan de ‘samenhang’ tussen beide. Bovendien zijn het ‘constructen’ die zelf niet direct meetbaar zijn. Je bent dus voor beide maten afhankelijk van de beleving van je proefpersonen (en ook deze vormen weer geen constante factor). Graag verwijs ik hiervoor ook naar ‘camouflage: het verborgen spectrum‘ (met daarin de term ‘auticamouflage’): een artikel dat ik dit jaar schreef voor het Autisme Magazine van de NVA.
Ik ben zeker wel voorstander van zelfbeoordelingen (heb er zelfs met overtuiging mijn proefschrift aan gewijd), maar ik zou ze dan bij voorkeur in een andere onderzoeksopzet willen gebruiken. Een puur kwantitatieve onderzoeksopzet is m.i. niet toereikend voor het bepalen van samenhangen tussen onderwerpen van zelfbeoordelingen die bovendien ook nog tegelijkertijd binnen dezelfde persoon worden gemeten. Vertroebeling van de informatie ligt overduidelijk op de loer.
Wat vindt het NAR?
Ik heb deze blog ook voorgelegd en besproken met het NAR.
Om te beginnen heeft het NAR zich ingespannen om enkele kritiek-/vraagpunten vanuit het sociale LinkedIn-netwerk toe te lichten. Vooral vanuit de hoek van mensen met autisme – de ondervraagden maar dat zijn natuurlijk ook de mensen die zich in de resultaten willen kunnen herkennen.
Ook willen zij via webinars de onderzoeksmethodiek bespreken met ondervraagde doelgroep met als doel om de kracht, het nut maar ook de onoverkomelijke beperkingen van onderzoek uit te wisselen. Bij het verzamelen van gegevens over veel mensen moet je werken met kernwaarden waardoor er altijd een beperking optreedt in de persoonlijke herkenbaarheid van de uitkomsten. Het blijft boeiend en ik denk graag mee!
