Tistje
Alweer maak ik gebruik van een recente blog van Tistje: “Autisme is geen merkidentiteit. Het is geen slogan. Het is een lappendeken van ervaringen: verdriet en ontdekking, uitputting en genialiteit, verbinding en conflict. Het is dit alles, of niets ervan, afhankelijk van de dag.
Misschien hebben we geen luidere verhalen nodig, maar moedigere. Verhalen waar we nog niet goed raad mee weten.”
Deze blog inspireerde mij om nog eens verder te denken over datgene wat we niet vertellen. Misschien kunnen we dat wel niet? Zijn het juist deze gevoelige en kwetsbare ‘niches’ in ons leven die we maskeren omdat we niet anders kunnen? Of het lef er niet voor hebben?
In 2021 schreef ik al eens, daartoe uitgenodigd door Tistje, een blog over leven met lef. Op dit moment zit ik met iets waarover ik vreselijk aarzel of ik het nu wel of juist niet moet delen? Soms zijn de innerlijke roerselen zo heftig, dat ik bang ben dat ik me als een verwend kind gedraag dat nooit tevreden is. In verband met een andere blog zag ik mijn relatieve scores op de jaarlijkse uitvraag van het NAR. Daar schrok ik heel erg van: ik hang vooral wat levensgeluk en tevredenheid betreft consequent onder de gemiddelde scores van andere mensen met autisme die dezelfde vragen invullen. Is het dan zo slecht met mij gesteld? Ben ik dan echt mislukt?
Ik probeer van alles. Zoals nu in het contact met de poh-ggz via de huisarts. Ik had een fase waarin ik ervan overtuigd was dat ik behept ben met een hechtingstrauma; dat mijn jeugd eigenlijk getekend is door een autistische omgeving met ouders en broers en zussen die van zichzelf niet weten of willen weten dat ze ook een autistisch brein hebben. Dus, dacht ik, dat ik maar eens moest beginnen met het contact met mijn lijf. Met psycho-motore therapie. Op advies van die poh heb ik contact gezocht met de enige pmt-therapeut die zij in haar netwerk kende. Dat ging ineens heel snel en ik raakte erdoor in de stress. Uit angst heb ik die afspraak weer geannuleerd. Ik heb ook nog via andere kanalen geprobeerd om advies over deze aanpak te krijgen, maar heb (na enkele weken) nog steeds geen reactie op mijn vragen hierover.
En dan ga ik malen. Kijk ik rond in mijn ‘verworvenheden’ en dan zie ik heus wel dat ik mooie dingen heb bereikt maar in andere gefaald heb. En juist die negatieve ervaringen voeren bij mij de boventoon, zij bepalen hoe ik mij voel en hoe ik mijn plek in de wereld zie. Zo ken ik veel mensen en met één ervan heb ik regelmatig contact en dat is fijn. Maar niet genoeg. We doen zo nu & dan dingen samen, afgelopen zaterdag heb ik bij haar gegeten en dat was heel smakelijk en gezellig. Maar dat gaat weer voorbij.
Daarna ga ik weer naar huis en zit de rest van het weekend in mijn eentje. Ik kreeg wel een uitgebreide mail van een andere vriendin, maar dat is een reactie op een mail die ik een paar weken eerder al stuurde. Ik zou meer continuïteit in het contact fijner vinden, met veel meer uitwisseling over gebeurtenissen die mij (ons) raken. Zoals wat er in de wereld gebeurt, hoe de politieke situatie in ons land en daarbuiten zich dreigt te ontwikkelen. Maar ik kan dat niet kwijt, ja met een enorm faseverschil, of helemaal niet omdat veel anderen in mijn netwerk zich daarvan afkeren (of ik spreek ze niet).
Maar al met al voel ik mij dus bij tijd & wijle diep ongelukkig omdat ik ‘het’ in mijn eentje moet doen en voel dat mijn energie wat dat betreft op begint te raken. Daar komt bij dat de contacten met vrienden ook dreigen te verzanden in iets wat, ook vanwege de geografische afstand, telkens opnieuw opgestart moet worden. Soms maak ik een leuke afspraak in De Randstad of elders en dat is dan natuurlijk gezellig, want dan kletsen we uitvoerig bij en doen van alles. Maar dat gebeurt hooguit een of enkele keren per jaar.
Met sommige anderen heb ik (tussendoor) zo nu & dan contact via een app. Dat is dan wel even leuk, maar ik ervaar het als een knop die zo nu en dan aangaat maar ook weer uit, tot de volgende keer. Ik bedenk de continuïteit er zelf bij, maar blijf dat heel moeilijk vinden. Ik weet dan nooit of dat iets over mij zegt (autisme) of over de combinatie van contacten.
Zo pieker ik ook erg over mijn ouderdom. Wat kan ik nog bereiken. Wat kan ik nog verwachten, kan ik niet beter zelf de regie houden over de tijd en energie die ik nog heb? Ik heb altijd al geregeld van die wanhoopsgedachten, maar om een eind aan mijn leven maken heb ik lef voor nodig. En die heb ik niet, dan kies ik toch liever voor de illusie. Zie ik toch nog mogelijkheden? Is dat cognitieve dissonantiereductie of camouflage? Maar als ik me realiseer dat ik in illusies leef, dan vind ik mezelf ook weer zo’n mislukkeling. Ben ik niet in de wieg gelegd voor warme sociale contacten waarbinnen ik mezelf ervaar als een vaste en betrouwbare bondgenoot? Ik moet mijn kracht misschien dan maar elders zoeken.
En dan vind ik mijn kracht in schrijven; ik blog wat af. Alsof ik daar de gesprekspartner zoek die ik in het dagelijkse leven niet makkelijk vind. Ik kan er erg slecht tegen als ik er van niemand iets op hoor (ik hoop dan op herkenning door ervaringsgenoten en begrip en erkenning door andere lezers) …. heb ik me vertild aan mijn openhartigheid? Word ik nu afgewezen om mijn gezeur? Dat is een patroon dat ik herken: het ergste vind ik genegeerd worden. Gewoon niet gezien en gehoord worden … (dat patroon ervaar ik geregeld).
Ik moet ook veel denken aan het boek uit 2005 van Baukje van Kesteren: ‘Een gat waar je hart zit’ (over eenzaamheid bij (veel) mensen met autisme). Ik ervaar ook zoiets: waar zit ‘ik’? Zit ‘ik’ wel ergens, kan ik mezelf ooit vinden? Of, zoals Arjan Videler tijdens een interview antwoordde op de vraag of ‘het verhaal ooit rond zal zijn‘: “nee, en dat geldt voor iedereen…”, zei Arjan toen. Geeft mij dat troost?
Dus, waar gaat dit over? Ik heb de concept-tekst van deze blog besproken met een ‘collega’ ervaringsdeskundige. Zij wees mij erop dat ik in cirkels blijf ronddraaien, dat het verhaal wat ik vertel al meerdere keren langs is geweest. En dat is consistent met de resultaten die ik van het NAR teruggekoppeld krijg. Ik ben dus niet op de juiste weg met mijn speurtocht naar mezelf en een positiever zelfbeeld.
Ook hadden wij het over het annuleren van de afspraak met de PMT-therapeut. Na mijn annulering nodigde die therapeut mij uit om (als ik wilde) aan te geven waar ik mijn weerstand om hem te ontmoeten voelde en vannacht drong tot mij door hoe dat voelt: het is een beklemmende angst hoog in mijn borst alsof ik me door een geboortekanaal moet persen en dat vind ik doodeng.
Een geboortekanaal? Ja, ik herinnerde me toen ook ineens weer dat een familielid mij eens heeft verteld dat ik eigenlijk niet meer door mijn ouders gewenst was als 4e kind. Ik heb boven mij een broer die tijdens de WO2 is geboren en het met moeite heeft overleefd. Helaas kan ik dat bij niemand meer navragen.
Ik ben zelf nooit zo van het ‘zweverige’, en heb daar verder nooit meer echt over nagedacht, maar zou het kunnen zijn dat ik voor mijn geboorte al de boodschap heb meegekregen dat ik er eigenlijk niet moest zijn? Via internet vind ik er maar weinig info over (ik krijg maar één hit en dat vind ik toch wankel). En daarna volgde dus de opvoeding in een beschermde maar emotioneel onveilige omgeving (daarover schreef ik al). Ik ervaar in dit alles wel een zekere rust nu, dat wil zeggen dat ik het eigenlijk heel plausibel vind dat mijn hardnekkige getob en geworstel mogelijk samenhangt met een combinatie van prenatale beïnvloeding en opgroeien in een nest met (verborgen) autisme. En die plek waar ik mijn angst voel, bepaalt ook mijn ademhaling en daardoor ook mijn stem. En daar heb ik ook problemen mee: continu schor (alsof die stem niet gehoord mag worden???). Vooralsnog ga ik voor de zweverigheid, al is het maar om er misschien verder mee te komen.
En dan vraag ik mij af: wanneer laat ik nu mijn zelf zien: als de tobber of als de gezellige, warmbloedige verbaal slagvaardige en humoristische vitale oudere? Ben ik beide? Ik hoop het maar want ik vind die tweede veel leuker …
Ik ga deze blog nu toch ook aan die therapeut sturen met de vraag of hij deze mogelijkheden met mij verder kan en wil verkennen. “Trek dat camouflagepak maar eens uit en zie wat er dan zichtbaar wordt!“, kreeg ik als advies. Doodeng.
