Opgroeien in een gezin met autisme, maar waar niet iedereen die diagnose heeft …

Een lange titel, maar ik kan even geen betere verzinnen. Deze week vielen enkele ‘kwartjes’ bij mij op hun plek. Al heel lang wist ik dat ik – als jongste van 4 en de enige met de diagnose ‘Asperger’ – niet de enige binnen ons gezin kon zijn die ingewikkeld in elkaar stak. Maar ik had een diagnose nodig om te snappen waarom ‘het leuk leven’ mij maar niet lukte; én me voor het eerst van mijn leven niet schuldig te voelen over wat ik allemaal kennelijk verkeerd deed. Ik heb er tot ruim halverwege mijn 70e over gedaan om het geheel te doorgronden, ik ben er nog niet, maar ben wel veel dichterbij gekomen.

Zoals ik al eerder heb beschreven, is na het overlijden van mijn zus, de relatie met mijn familie vrijwel afwezig. We ‘weten van elkaar’ maar daarmee houdt het dan ook op. Ik heb me daar altijd heel ongelukkig bij gevoeld en dacht dat dit vooral aan mijzelf lag. Ik voelde me als kind minderwaardig en miskend. En juist dat werd mij verweten … Nu kan ik dat beter nuanceren.

Een gevoelige bestemming

Zowel mijn nicht als een heel goede vriendin van mijn zus, wonen in het dorp waar ook mijn zus & zwager lang gewoond hebben. Ik had zelf een afspraak gemaakt met mijn nichtje, de dochter van mijn neef (de zoon van mijn zus en zwager) en later die dag met de hartsvriendin van mijn zus uit hetzelfde dorp. Met mijn nicht omdat ik hun nieuwe huis wilde zien. Met de vriendin van mijn zus omdat wij wel vaker contact hebben en omdat zij mij iets wilde geven. Ik was van tevoren heel erg met dat bezoek, maar vooral het bezoek aan dat dorp en de herinneringen daaraan, bezig. Ik mis het contact met mijn zus nog vrijwel dagelijks. Ik vond het ook best spannend omdat ik niet kon inschatten of het verdrietige van het gemis zou komen bovendrijven of iets anders.

Het voelde bijzonder om, na zo’n 5 jaar, weer eens naar die plek in dat dorp te gaan waar ik veel heel fijne momenten bij zus en zwager heb doorgebracht. Door langs die boerderij te rijden en daar even te stoppen, kon ik de werkelijkheid herijken: inderdaad, de sfeervolle boerderij met vooral de prachtige tuin die mijn zwager daaromheen had aangelegd, was verdwenen. Het is omgebouwd tot een ‘air-bnb’, hoorde ik van mijn nichtje: strakke tuin, ruime parkeerplaats en de uitstraling van een bedrijfspand. De contouren van de boerderij en het bakhuis ernaast waren nog herkenbaar. Maar wel de afsluiting van een ’tijdperk’.
Nu ik weer thuis ben beleef ik dit als een afsluiting. Het is voorbij zoals het was en dat is goed zo. Het is niet anders, maar geeft ook rust.

Ik wilde deze gelegenheid vooral ook aangrijpen om de emoties nog maar eens aan te wakkeren (het is niet alleen maar verlies dat ik ervaar; ook blije herinneringen). Expres ben ik langs de boerderij gereden en gestopt waar mijn zus & zwager lang gewoond hebben. Daar beleefden wij lange avonden met goede gesprekken in een veilige sfeer. Die gesprekken waren heel inspirerend vooral omdat wij elkaar begrepen en veel ‘levenservaringen’ konden uitwisselen. Deze gaven een gevoel van wederzijdse herkenning maar ook van een ‘gezien worden’. Mijn zus was een kunstenaar in warme betrokkenheid, zij hoorde, begreep en onthield ‘het verhaal van de ander’. Zo’n warme belangstelling voor mijn verhaal heb ik na haar niet meer ervaren. Dat geldt ook voor het omgekeerde: ik voelde mij bij haar ook zeer betrokken en durfde dat ook tot op grote hoogte met haar te delen. Hoewel ik altijd heel onzeker en zelfkritisch ben gebleven en altijd het gevoel had dat wat ik deed niet gezien en gewaardeerd werd. Achteraf denk ik dat dit ook aan mijzelf lag: ik vond mezelf nooit goed genoeg. Maar goed, bij mijn zus kon ik veel van mezelf kwijt en dat gaf heel veel inspiratie en voldoening omdat ik het gevoel had dat dit omgekeerd ook gold.

Autisme thuis: wel en geen diagnose

Na het bezoek aan mijn nichtje, in wie ik door huis-in-verbouw, hond en peuter die door de kamer renden, een elektricien die in- en uitliep, de vertrouwde gezellige rommeligheid van mijn zus & zwager herkende, ben ik naar de vriendin van mijn zus gegaan. Met haar en haar partner heb ik een verhelderend gesprek gevoerd over de herkenbaarheid van autistische trekken binnen mijn familie. Ik zal hier kort over zijn: ik ben de enige ben die door wanhoop maar ook een grote behoefte aan verklaringen voor mijn toestand die ik als onrechtvaardig ervaarde (want: waarom en waardoor gaat dit zo bij mij?), om de diagnose autisme bij mezelf te verkennen. Later bleken deze kenmerken ook bij andere familieleden van mij herkenbaar te zijn. Zowel voor mijzelf als voor die anderen zelf.

Onbespreekbaar

Of ik daar nooit met de betrokken familieleden over gesproken had? Ik heb het geprobeerd, maar – hoewel enkele van mijn kwetsbaarheden zeker wel herkend werden – was niemand bereid om daar met mij over te praten. Ik heb nooit begrepen waarom zij dat niet wilden. Die behoefte aan herkenning en uitwisseling was bij mij juist heel groot, maar ik vond bot. Daarmee voelde ik me ook een soort van miskend, dat realiseer ik me weer eens te meer. Ik vond dat heel oneerlijk, ik moest de lasten van dat ‘lijden’ in mijn eentje dragen. Mijn andere familieleden hadden allemaal onderdak gevonden in een huwelijk en een gezin. Niet allemaal van een leien dakje, maar toch, dat scheelt een hoop. Maar dat was ook geen item, want ik moest niet zielig doen.

Ik begin mij nu te realiseren dat het juist het (niet gediagnostiseerde) autisme bij betrokken familieleden is, dat maakt dat we niet tot elkaar komen. Als de ander niet in alle openheid met mij wil praten over zijn/haar kwetsbaarheden (waarmee die ander zich natuurlijk ‘reduceert’ tot mijn gedragstype), komen we niet verder. Is dat angst? Ik begin me daarbij neer te leggen (acceptatie is het niet want ik vind het niet alleen een gemiste kans – ook voor die ander – maar vind het gewoon zwak).

Bescherming van het kwetsbare kind

Al eerder werd mij duidelijk dat mijn ouders, vooral mijn moeder, de neiging had om mij als jongste maar ook als kind met kennelijk problemen in het vinden van de juiste weg, te beschermen. Het was duidelijk dat ik in sociale contacten erg kwetsbaar was. Mijn broers en zus vonden mij ook een verwend kind: altijd maar bevestiging en aandacht vragen. Ik botste geregeld met kinderen uit mijn klas of uit de straat omdat we elkaar niet begrepen en ik mij afgewezen voelde. ‘Mammie’ nam mij in bescherming… ook in conflicten met broers en zus. Tja, dat wekt wrevel bij de anderen, dat snap ik ook wel.
Ik probeerde juist alle onzekerheden en kwetsbaarheden te camoufleren. Ik deed me voor als iemand anders, kopieerde gedrag van anderen waarmee ik absoluut niet bereikte wat ik wilde: erbij horen. Sterker nog, ik voelde juist verwijdering. En voelde mij mislukt en schuldig. In een vicieuze cirkel werd mijn zelfbeeld juist niet versterkt.
En met een moeder die zelf ook niet overliep van egosterkte (en zich dus in ons eigen gezin, maar ook t.o.v. onze buren, waarschijnlijk ook niet erg veilig voelde en die – vermoed ik – ook autisme had) werkte dat averechts. Ik heb al eerder geschreven dat ik aan dat continue afwijzen van kenmerken waaruit juist mijn kwetsbaarheid bleek en de mismatch tussen reacties van de omgeving op een ‘ik’ die ik niet was, een persoonlijk trauma heb opgelopen.

Balans vinden

Maar nu, eigenlijk sinds enkele weken, begin ik mijn draai beter te vinden. Ik begin heel langzaam door te krijgen wie ik ben, wie ik wil zijn en vooral wat mijn behoeften en belangen zijn. Ik kan mijn gebruikelijke negatieve beoordelingen van mijn handelen nu beter wegen en ervoor kiezen om mijn eigen gedragsintenties te waarderen en daarop te durven vertrouwen. Zonder egocentrisch te worden, want hoewel ik nog veel met mezelf bezig ben, lijk ik toch ook op mijn zus: ik heb volgens mij veel betrokkenheid bij (bepaalde) anderen. Ik heb daarin ook behoefte aan continuïteit, ik spring niet van gebeurtenis naar gebeurtenis maar vind een soort continuïteit in een relatie heel belangrijk. De andere kant van die medaille is, dat ik die niet vind. Of, beter gezegd, heel weinig vind bij een enkele vriendin. Maar ik blijf erg bang voor overvraging (door mij), hoe dingen gegaan zijn, hoe het gaat e.d. Eigenlijk moet het meeste van mijn kant komen en daar word ik niet blij van omdat de relatie dan, naar mijn mening, niet in balans is.

Camouflagepak uittrekken

Ik durf hoe langer hoe meer mezelf te laten zien. Dat gaat niet alleen over mijn kwetsbaarheden tonen. Ik begin er plezier in te krijgen om mijzelf juist meer van mijn sterke kanten te laten zien, al loop ik daarmee ook risico op teleurstelling (zoals dat een ander mij niet geeft waar ik behoefte aan heb). Die teleurstelling hangt uiteraard direct samen met verwachtingen van een ander. Maar dat daar discongruentie in bestaat, behoeft niet te betekenen dat ik mijn betrokkenheid dan maar in de kast moet stoppen? Tot op zekere hoogte dan. Ik weet ook dat het voor mij op een gegeven moment ‘op’ raakt. Ik heb geen zin in het maar doorzetten van een contact als daarin geen balans in belangstelling en betrokkenheid haalbaar blijkt. Maar het blijft moeilijk om op dat punt grenzen te stellen, want ik weet natuurlijk ook niet altijd of er misschien een verklaring voor deze onbalans is. Soms is het moeilijk om daar direct naar te vragen… en dan moet ik heel goed uitkijken dat ik me niet (weer) laat leiden door het gevoel dat ik er voor die ander niet toe doe.


Terug naar blogs