Camouflage: het verborgen spectrum

Deze titel heb ik gegeven aan een artikel in het Autisme Magazine (2025, nr 1) van de NVA. Ik probeer daarmee aan te geven dat camoufleren kan variëren tussen individuen, momenten, de bedoeling ervan en het effect. Het kan zelfs voorkomen dat je het eenvoudig niet kan verhinderen door de verwevenheid ervan met hoe jouw autistische brein werkt. Ingewikkeld allemaal, maar ik zal het hieronder toelichten.

De aanleiding tot dit artikel was de uitnodiging door de NVA om over dit onderwerp een artikel te schrijven. En dat kwam weer doordat ik mij in een van mijn blogs kritisch had uitgelaten over het onderzoek naar camouflage van Wikke van der Putten. Tijdens een bijeenkomst waarin onder andere haar onderzoeksresultaten werden gepubliceerd, was ik uitgenodigd om daar als ‘side kick’ een kritische reflectie op te geven.

Daarna heb ik ook nog een artikel geschreven waarin ik o.a. Hilde Geurts interview. Hilde is hoogleraar klinische neuropsychologie en promotor van Wikke. Gedeeltelijk ging dit ook over het onderzoek naar camouflage.

Het Autisme Magazine is een ledenblad van de NVA. De lezers zijn mensen met autisme, hun eventuele naasten en alle anderen die in autisme geïnteresseerd zijn. Dat is dus een heel brede doelgroep. Artikelen die daarin geplaatst worden moeten dan ook breed toegankelijk zijn.

Eigen ervaring als vertrekpunt

Voor het artikel heb ik enkele bronnen gebruikt om het geheel te kunnen inpassen in een aanzienlijk ruimer kader dan alleen mijn persoonlijke ervaring. Over camoufleren wordt al lang geschreven; het wordt zelfs als een van de verklaringen gezien voor het hoge aantal gemiste of late diagnoses autisme bij vrouwen (zie bv de website van FANN en de NVA). Omdat ik mij in veel van deze publicaties én natuurlijk in het fenomeen ‘camouflagegedrag’ herken, ben ik er uitgebreid mee aan de slag gegaan.

Wetenschapper of ervaringsdeskundige?

Een van de reacties die ik op het artikel kreeg, vermeld ik apart omdat dit voor mij een belangrijke ‘eye opener’ was. Mij werd gevraagd vanuit welke rol ik dat artikel eigenlijk heb geschreven: als onderzoeker of als vrouw met ervaringskennis. Mijn reactie is: vanuit beide. Door mijn wetenschappelijke achtergrond in de sociale wetenschappen en ervaring met onderzoek in dat vakgebied is het voor mij tamelijk vanzelfsprekend dat ik die ervaring inzet voor mijn denken over publicaties die over de psychologie van ‘autisme’ gaan. Mijn eigen ervaring is daarbij weliswaar het vertrekpunt maar deze probeer ik te plaatsen in een misschien wat semi-wetenschappelijk denkkader. Waardoor ik een soort ‘hybride’ positie inneem.
Dat kan voor mij tot teleurstellingen leiden, was de waarschuwing die ik kreeg. Ik denk nl. dat ik me begeef tussen collega-wetenschappers terwijl mijn eigenlijke positie die van vrouw met autisme is. Dat had ik me nog niet zo gerealiseerd.
Persoonlijk vind ik het niet erg om deze middenpositie in te nemen. Het is wel belangrijk om me af te vragen wat ik daarbij mag verwachten van de nog actieve wetenschappers. Ik begeef me natuurlijk wel op hún terrein.

Co-creatie

Maar ik ben ervan overtuigd dat het inbrengen van ervaringskennis alleen maar kan bijdragen aan de verhoging van de validiteit en betrouwbaarheid van de onderzoeksbevindingen. Ik ben een voorstander van ‘co-creatie’, d.w.z. het inzetten van ervaringskennis vanaf de formulering van vraag- en doelstellingen die leidend zijn voor het opzetten van een onderzoek: de ervaringsdeskundige spreekt vanuit de ervaring. En de wetenschap streeft ernaar om deze ervaring te vatten in goed verankerde concepten die in de onderzoeksvragen worden geanalyseerd. Een model dus waarin ervaring en wetenschap elkaar aanvullen en daarmee verrijken!
Vanuit beide kanten open kaart spelen is hierbij dus onmisbaar.

Het artikel zelf

Ik vertel eerst iets over camoufleren: dat iedereen dat doet, dat het soms handig kan zijn maar ook negatief kan uitpakken en veel energie vraagt. Dan vraag ik mij af of je ervoor kunt kiezen om het te gebruiken of juist niet. Het onbedoeld of zelfs onbewust camoufleren vraagt veel energie en kan de ontwikkeling van een gezond en positief zelfbeeld verhinderen. En dat is een hoge prijs.
Over de invloed van camouflage op persoonlijkheidsproblemen zijn de onderzoekers het echter niet eens. Ik beweer dat het ook heel ingewikkeld is om camouflage rechtstreeks te meten. Hetzelfde geldt voor de meetbaarheid van autisme. Laat staan het vaststellen van een relatie tussen beide. Bovendien ben ik ervan overtuigd dat camouflage voor een deel behoort tot het autistisch werkende brein: je kunt er niet zonder omdat het moeilijk is om je eigen innerlijke roerselen onder woorden te brengen. Dat is frustrerend, kost veel energie en maakt vaak eenzaam. Daarbij behoort dat je er ook veel last van kunt hebben (lijdensdruk).
Daarom vraag ik aandacht voor een andere methode om deze verschijnselen te meten. Ik vraag dus iets aan een discipline waar ik zelf geen deel meer van uitmaak. Misschien brutaal, maar toch …

Lees het artikel maar, dan kun je ook daarover je eigen oordeel vellen 💙.