Uitkomstmaat
Wat zou een goede uitkomstmaat zijn voor hulpverlening bij autisme? Ik denk dat een universele uitkomstmaat nooit gevonden zal worden omdat autisme zich zo divers manifesteert. Wat m.i. wèl zou kunnen is een op het individu toegesneden beginsituatie operationaliseren. Hierbij zouden dan eerst (misschien langs de drie cognitieve concepten TOM, Centrale coherentie en Excecutieve functies?) de primaire beperkingen en de manifestaties in kaart moeten worden gebracht. Vervolgens kan worden onderzocht op welke levensgebieden het individu de meeste hinder ervaart en waar zich eventuele secundaire knelpunten hebben ontwikkeld. Het individu zou dan de ervaren ‘lijdensdruk’ daarvan kunnen aangeven. Over de aldus geoperationaliseerde beginsituatie kunnen na verloop van tijd herhaalmetingen worden gedaan.
Tot slot zou ik u het volgende willen vragen t.a.v. de omgeving waarbinnen u zal gaan werken:
- Stimuleer actieve voorlichting over verborgen autisme bij huisartsen, onderwijsgevenden en andere hulpverleners dicht bij huis.
- Breng het belang van laagdrempelige verenigingen als de NVA en PAS als belangenbehartiger, informatieverstrekker en organisator van lotgenotencontact onder de aandacht. Vooral mensen van wie zijzelf of u een vermoeden hebben van onderliggend autisme vinden daar een luisterend en begrijpend oor.
- Vaak wordt de hulpvraag van mensen met nog niet gediagnosticeerd autisme geuit in termen van secundaire (gedrags-)problemen die kunnen zijn ontstaan ten gevolge van autisme. Een gemiste kans, want vooral het onverklaarbare gevoel – ook na soms intensieve hulpverlening – constant te falen om zich met zichzelf en de ander echt verbonden te kunnen voelen, leidt tot grote eenzaamheid en lijdensdruk.
- Het lijkt er een beetje op dat er vaak pas heel laat in een diagnostisch traject aan autisme wordt gedacht, terwijl de persoon in kwestie langs allerlei hulpverleners shopt om adequate zorg te krijgen. Het zou goed zijn als (signalen van) mogelijk autisme direct als een van de aandachtspunten in dat proces worden nagelopen. Misschien zijn deze (indirect) te vinden in de copingstrategieën die iemand heeft ontwikkeld, of het type compensatie dat men heeft gevonden.
- Benadruk de kosten van inadequate zorg voor mensen met onderliggend autisme in de politiek en belangenbehartiging. Natuurlijk is autisme slechts een van de ‘beperkingen’ die moeten concurreren met andere om (politieke) aandacht. Het droevige ervan is de onzichtbaarheid van het lijden bij mensen met autisme.
Tot slot:
Ik hoop dat ik met dit betoog heb aangetoond dat ik weliswaar Asperger heb, maar dat dit niet meer maar ook niet minder is dan één dimensie, waar mijn leven (blijvend) door gekleurd wordt. Gelukkig beheerst het me nu niet meer altijd en ik streef ernaar om de ruimte die deze diagnose niet bij mij inneemt, voor een deel meer op afstand te benutten voor het als ervaringsdeskundige helpen bouwen van een noodbrug zodat de mens met autisme en ‘de anderen’ toch wat dichter bij elkaar kunnen komen..
Dank voor uw aandacht. 25-9-2012/amk/rev 11-12-2014