Welke tips zou je de deelnemers willen geven?
Er zijn zoveel soorten autisme als dat er mensen met autisme zijn. Ik ben maar één voorbeeld. Het hebben van autisme is levenslang; de kenmerken en de heftigheid ervan blijven gedurende je hele leven variëren.
Daarom is levensloopbegeleiding zo belangrijk. Ik zou willen pleiten voor een soort ‘knipkaart’ waarop je naar behoefte de intensiteit maar ook de vorm van hulp en ondersteuning aan je behoefte van die fase kunt aanpassen. En dat deze verzekerd is.
Verder:
- Meestal is het hebben van autisme een erg eenzaam gebeuren. Het is nauwelijks met anderen te delen of uit te leggen. Je kunt de ‘inner speech’ laten uitbeelden (visualiseren) met foto’s, film, tekeningen of opschrijven.
- Mensen met autisme hebben vaak een disharmonisch intelligentie- en prikkelprofiel: ze kunnen in specifieke dingen vaak erg goed zijn en in andere juist barslecht. Zo schrijf ik aanzienlijk beter dan dat ik praat. Reken iemand niet af op de dingen die minder goed gaan, maar neem juist de kwaliteiten bij de kop!
- Houd rekening met onder- of overprikkeling. Zo kan ik zowel haast hysterisch worden van een luid blaffende hond in de kamer terwijl ik aan de andere kant nauwelijks kan aangeven of ik moe ben of te veel heb gegeten. Ik weet nooit goed waar mijn grenzen liggen; als ik niet kan slapen blijkt dat achteraf te komen doordat ik over mijn taks heen ben gegaan.
- Ook de verbinding met sensaties in het eigen lichaam kunnen vertekend worden; dit is van groot belang bij intieme relaties, maar ook in het contact met de dokter of andere hulpverleners.
- Realiseer je dat de verwerkingstijd van iemand met autisme soms langer is dan je verwacht, vooral in een gesprek. Soms blijft de ‘naald’ hangen bij een detail waardoor de rest van de boodschap gemist wordt.
- Geef iemand het gevoel dat ‘ie okay is. Geen oordelen geven. Help iemand zoeken naar activiteiten waar hij/zij blij van wordt of die een gevoel geven van ‘dit is van mij’. Dat helpt het zelfbeeld opkrikken en kan iemand op weg helpen naar een zinvol(ler) bestaan.