Onderzoek
Er is veel onderzoek naar verklaringen voor en verschijningsvormen van autisme. Hieronder volgen mijn gedachten hierover.
Bij de diagnostiek van autisme: normaal gesproken ‘leer’ je vanaf je vroege jeugd een bepaald gedragsrepertoire. Bij iemand met autisme gaat de internalisatie van dat gedrag. Dat maakt dat gedrag van anderen wel ‘gekopieerd’ wordt, maar je kunt het geen duidelijke plek geven binnen jezelf, mede doordat je juist moeilijk contact hebt met jezelf. Daardoor wordt het ‘zelf’ ook niet gevoed met positieve bekrachtiging omdat je geleend gedrag van anderen uit. Dat leidt op zich al vaak tot een grote kans op ‘negatieve’ reacties (het levert niet op wat je beoogt) en een beperkt zelfgevoel is daarvan het resultaat. Hierdoor onstaat het gevoel van een lege huls. Ik denk dat dit geen primair kenmerk van autisme is, maar wel een veel voorkomend afgeleid secundair probleem.
Tijdens de diagnosefase zou de mate waarin aangeleerd gedrag uit iemand zelf komt of wordt aangezet via de ‘ratio’ onderzocht kunnen worden. Misschien is dat wel een mogelijke indicatie voor autisme?
In artikelen over autisme wordt vaak op observeerbaar gedragsniveau gesproken. Dat is bij lange na niet genoeg. Door het ontbreken van een gevoel van wederkerigheid wordt het gevoel van eenzaamheid versterkt. Iemand met autisme lukt het immers vaak niet om zich te laten leiden door intuïtie, moet het allemaal beredeneren en kan dat dankzij een heel scherp analytisch en observatievermogen. Wat er zich in het hoofd van de mens met autisme afspeelt tussen eerste stimulus en uiteindelijk resultaat, is m.i. essentiële informatie over de gevoelswereld van een mens met autisme. Dit vereist niet alleen een open communicatie over dit onderwerp, maar ook aandacht voor het ‘denkraam’ van waaruit de persoon met autisme zich gedraagt. Ik denk dat er nog steeds te weinig aandacht is voor het waarom (en niet: waardoor) iemand met autisme doet zoals hij doet?
Wat zou een goede uitkomstmaat zijn voor hulpverlening bij autisme? Ik denk dat een universele uitkomstmaat nooit gevonden zal worden omdat autisme zich zo divers manifesteert. Wat m.i. wèl zou kunnen is een op het individu toegesneden beginsituatie operationaliseren. Hierbij zouden dan eerst de primaire beperkingen en de manifestaties in kaart moeten worden gebracht. Vervolgens kan worden onderzocht op welke levensgebieden het individu de meeste hinder ervaart en waar zich eventuele secundaire knelpunten hebben ontwikkeld. Het individu zou dan de ervaren ‘lijdensdruk’ daarvan kunnen aangeven. Over de aldus geoperationaliseerde beginsituatie kunnen na verloop van tijd herhaalmetingen worden gedaan.