Autisme als excuus?

Een boeiend onderwerp: in hoeverre ‘mag’ iemand zich achter autisme verschuilen als deze wordt aangesproken op ‘onhandig’ gedrag? Dit onderwerp kwam kortgeleden in een overleg ter sprake. We hadden het over de toonzetting in sommige reacties van personen uit de autismegemeenschap op artikelen van anderen. In dat gesprek opperde ik voorzichtig dat hier misschien ook een onjuist afgestelde antenne voor andermans kwetsbaarheid aan de orde kon zijn? Voorzichtig omdat ik weet dat dit lang niet altijd opgaat en bovendien niet uitsluitend bij mensen met autisme.
De reactie was dat autisme nooit een excuus mocht zijn om een ander te kwetsen. Daar ben ik het weer volledig mee eens.

Hoe zit dat dan?

Ik ben eens in mijn eigen ervaringen op dit punt gedoken. Vaak heb ik me achteraf schuldig gevoeld doordat ik onhandige dingen zei of deed, waarna ik me of door de ander of door mezelf afgewezen heb gevoeld. Niet altijd zijn autismekenmerken daar de boosdoener; het heeft ook met veel andere dingen te maken.

Voor deze blog heb ik geprobeerd om te focussen op enkele ‘kenmerken’ van mijn autisme die onveranderlijk zijn; en die dus behoren tot het levenslange karakter van autisme. Die laat ik volgen door eventuele oplossingen of strategieën die mij hebben geholpen om er minder last van te ervaren (of te geven). Dat laatste vind ik vooral belangrijk om er niet onder te lijden, en dan bedoel ik niet door ze te maskeren of te camoufleren. Dat is weer iets anders.

Wat zijn mijn valkuilen die ik verbind met mijn autisme?

In het volgende neem ik enkele voor mezelf in het oog springende autismekenmerken bij de kop. Ik probeer ze te beschrijven met voorbeelden en oplossingen.
Mijn hardnekkige ondertoon van een negatief zelfbeeld en een grote behoefte aan bevestiging houd ik hier buiten omdat ik ervan overtuigd ben dat dit negatieve zelfbeeld geen onderdeel is van mijn autistische brein maar eerder een gevolg van omstandigheden in mijn jeugd waardoor ik niet kon of mocht zijn zoals ik was. Ik heb mezelf verpakt in een mantel van camouflage en bewapening waarmee ik me ook behoorlijk heb weten te redden. En daar mag ik best tevreden over zijn …

Communicatie

Vaak merk ik dat ik me in mijn berichten aan anderen (verbaal of via mail o.i.d.) niet goed verplaats in de ontvanger van mijn berichten. Ik sla soms (kennelijk onmisbare) schakels over omdat ik denk dat de ander die wel snapt… Dat kan tot hinderlijke misverstanden leiden en tot irritatie – zie hierna).

Andersom gebeurt ook: dat ik de ander niet goed begrijp doordat er soms ook nonverbale signalen doorheen kunnen lopen; en daarvan begrijp ik niet altijd de beoogde betekenis. Zoals een vriendin die tijdens een serieus verhaal van mij met half geloken ogen kijkt: ik leg dat uit als halve of beperkte belangstelling, maar ze kan ook heel moe zijn (en dat niet zeggen).
Ik ben me hiervan bewust en probeer er ook aan te denken, maar het gaat niet altijd goed. Het is wel een verklaring voor de uitdaging die ik vind in het schrijven van bijvoorbeeld deze blogs. Daarin is het bij uitstek van belang om duidelijk te zijn.

Primair reageren/kortsluiting

Ik weet dat ik in mijn werk wel eens een collega tegen de schenen heb geschopt door de toonzetting van mails. Dat ging in die gevallen vaak verkeerd en ik had er zelf ook last van. Ik lag er vaak zelfs van wakker (ik deed weer iets verkeerd …). Maar ik wist toen nog niet van mijn autisme. Wel kreeg ik toen al eens het advies om langer over mijn berichten na te denken. Dat deed ik op mijn manier: ik parkeerde het bericht en stuurde het later toch (met dezelfde tekst). De strekking van dat advies bereikte mij toen niet. Ik kreeg mijn diagnose na mijn betaalde werkzame leven, maar ook daarna liep ik hier tegenaan.

Mijn latere therapeut raadde mij toen aan om als ik een tekst klaar had staan, voor versturen stil te staan wat deze mail en toonzetting mijzelf zou opleveren, de winst die het bericht mij zou opleveren (er dreigden anders dus ongewenste en best wel voorziene kwetsuren, dat wist ik intussen). Een briljante vondst want ik realiseerde mij best wel dat mijn oorspronkelijke tekst alleen tot wederzijdse boosheid, verwarring e.d. zou leiden omdat ik ‘iets’ kwijt wilde. Eenrichtingverkeer, dus. Daar heb ik veel aan gehad. Intussen ben ik daar wel verder mee, denk ik.

Trage informatieverwerking

Vaak, heel vaak zelfs, dringt pas uren of zelfs dagen later tot mij door hoe ik op gebeurtenissen reageer. In de kortsluiting tussen gebeurtenis en (verbale of emotionele) reactie raak ik het zicht op wat iets mij echt doet, vaak kwijt. Maar ik merk het ook als ik overzichten op de tv zie bijvoorbeeld: ik doe er lang over om door te krijgen wat deze vertellen en als ik dan zover ben, is het weg.
Hier heb ik geen oplossing voor behalve dan het te accepteren.

Of in besprekingen heb ik tijd nodig om de inbreng van een ander tot mij door te laten dringen en daarna mijn eigen reactie ook nog eens te verwoorden. En dan is het gesprek alweer verder. Heel irritant. Ik denk dat vooral het laatste bij mijn autisme hoort: het vinden van de juiste woorden. Daarom vind ik schrijven zo fijn: dan heb ik alle tijd (en word niet door de woorden van anderen onderbroken …).
Ik ben huiverig voor bijeenkomsten (ook groepscursussen) en vermijd deze liever. Toch vind ik dat ik daar niet voor weg moet lopen en heb intussen enkele cursussen gevolgd. De ander weet niet hoe onzeker ik mij daarin voel; dat camoufleer ik dan ook. Geen adequate strategie, maar goed. Ik vind het wel stoer dat ik het tegenwoordig toch probeer, en tot nu toe valt het allemaal best mee….

Gebrekkige verbinding met mijn lichaam/gevoel

Dit lijkt op bovenstaande maar hier bedoel ik vooral emotionele interacties of interacties met anderen die mij emotioneel raken. Ook in een zakelijk contact kan ik getroffen worden door de invloed op mijn zelfbeeld. Word ik gezien of serieus genomen?
Dat kan gebeuren als iemand niet reageert (dan voel ik me al snel niet gezien) of op slechts een deel van mijn bericht reageert (dat irriteert me niet alleen maar geeft me ook het gevoel niet gezien of serieus genomen te worden).

Intussen heb ik een paar sessies gehad met een psychomotore therapeut (PMT). Hij liet me kennismaken met een oefening in verbinding met gevoel door me te concentreren op wat mijn lichaam mij vertelt en daar de best passende woorden voor te bedenken. Ik ervaarde daardoor een extra ‘rondje’ verwerking: door stil te staan bij wat mijn lichaam mij vertelt, kan ik ook beter onderscheid maken tussen de inbreng van de ander, de ‘gifzinnen’ die ik klaar heb liggen om van stal te halen om mezelf weer afgewezen te voelen en de reële situatie. Soms stelt het allemaal niks voor of is de ander gewoon even moe of niet in de stemming.

Natuurlijk hoort hier ook mijn antenne voor nonverbaal of intuïtief gedrag bij. Vooral in intieme relaties liep ik hier tegenaan. Dit stuk is zo persoonlijk dat ik het hier verder achterwege laat, maar je kunt je er iets bij voorstellen. Dit is wel het stuk waar ik ook graag nog therapeutische hulp bij vind (al gaat dat uiterst moeizaam gezien mijn leeftijd).

Zwak verbeeldingsvermogen

Ik heb een belemmering in mijn verbeeldingsvermogen. Dit betreft een heel groot gebied, daarom is het een lange tekst geworden. Dat kan gaan over de weg weten maar ook over voorkeur (of juist: afkeer) voor bepaalde onderwerpen. Toen ik wist dat ik autisme had kon ik aangeven dat ik er vaak tegenop zag om met de auto naar een vreemde plek te gaan, want ik heb geen ruimtelijk inzicht, raak makkelijk de weg kwijt. Dus: ik ging niet (of lag wakker van een reisplan). Dat gaf mij veel stress en dat sijpelde ook door in mijn contacten (want ik kwam zelden hun kant op). Dat wekte wrevel.
Later heb ik een TomTom gekocht en weer later kregen we GoogleMaps. Ideaal: dat probleem is opgelost.

Of:
Mij een voorstelling kunnen maken van de continuïteit in vriendschappen (al hapert er soms wel eens iets daarin). Een vriendschap is bij mij vaak alles of niets. Ik realiseer me dat en houd er dus nu (rationeel) rekening mee dat ‘het’ ook kan verkeren … Het is niet de hoofdprijs maar ik kan ermee uit de voeten. Toeleven naar betere momenten, die komen er vanzelf.

En dan:
Bij toeval kwam ik erachter dat ik niet in staat ben om mij een voorstelling te maken van mensen die mij dierbaar zijn. Ik kan wel mentale foto’s oproepen, maar geen “filmpje”. Dat geldt voor iedere bekende, van vroeger of van nu, maar ook voor mijn poezen om maar wat te noemen.
Ik vond het heel bijzonder dat ik me dit bewust werd doordat een collega-autist daar een keer over vertelde. Heel onlangs vertelde iemand (ook met autisme) mij hetzelfde tijdens een interview dat ik met haar hield. Ik heb dat dus ook, maar wist dat lang niet.
Nu praat ik daar ook met anderen over waardoor ik het wat scherper kan afgrenzen. En begrijp ik ook waarom ik niet van boeken houd die een groot beroep doen op je voorstelling van een omgeving, cultuur e.d. Geef mij maar een (tamelijk) strak verhaal met een kop en een staart.

Of:
De boodschappen: ik koop meestal voor 2 dagen vooruit. Als ik een grotere voorraad aanleg dan vergeet ik de helft en kan dat later weggooien. Lijkt op planning, maar daar ben ik op zich wel weer goed in. Ik benijd mensen die verder kijken dan hun neus lang is en die altijd wel iets op voorraad hebben. Ik laat dat maar zo zijn. Intussen heb ik wel een diepvrieskist, dus het is beter dan eerst.

Maar ook:
Tijdens winkelen weet ik vaak niet hoe ik de weg moet vervolgen als ik weer uit een (grote) winkel kom. Dat werd mij wel ‘verweten’: let nou eens beter op. Let toch eens op de context en dat soort dingen. Sorry … maar ik ben daar nou eenmaal slecht in.
Dit accepteer ik gewoon en doe er verder ook niet veel moeite voor.

En, tenslotte:
Ik heb geen goed overzicht in wat er in mijn klerenkast hangt. Om die reden draag ik vaak hetzelfde (wel een wasbeurt tussendoor hoor …) en koop eerder iets nieuws dan dat ik eens grondig mijn kast naloop. Ineens vind ik dan, jaren later, weer iets dat ik als nieuw ga dragen. Tja … soms dure en niet echt milieuvriendelijke aanpak. Ik werk eraan.

Voor al deze voorbeelden i.v.m. verbeelding geldt dat ik de neiging heb om me hier niet echt voor in te spannen. Ik heb momenten dat ik me voorneem om overzichten aan te leggen, maar ik heb er eigenlijk ook gewoon geen zin in. Dus blijft acceptatie over (tot verbazing soms van mijn omgeving).

Een leven lang leren

Kort nadat ik mijn autismediagnose had, gedroeg ik mij – volgens mijn omgeving – eerst veel autistischer dan eerder. Alsof ik mij daarachter wilde verschuilen.

Maar dat zat anders: ik wilde mijn autisme verkennen, ervaren wat voelde als bij mijn autisme horend en wat niet. En wat nu het gedeelte zou zijn waarvoor ik geen schuld had: dus waarvoor ik me met mijn autisme kon verexcuseren. Maar dat was een fase.
Ik weet dat ik op sommige valkuilen alert moet blijven en dat ik mijn autisme niet als excuus moet gebruiken om ergens onderuit te komen. In sombere buien voel ik me wel eens een slachtoffer en kan daar dan ook diep in wegzinken. Totdat ik daar weer genoeg van heb en me realiseer dat die houding mij geen snars helpt.
Soms gebruik ik het wel als verklaring voor mijn gedrag. Maar heeft niet iedereen ‘streepjes’? Elkaar willen begrijpen geldt voor iedereen, of je nu autisme hebt of niet of alles daar tussenin.

De betekenis van mijn autisme blijvend herzien: leven met autisme blijft topsport

En ik zie het nog steeds, ja tot hoge leeftijd, als een uitdaging om mijn autisme scherp te krijgen. Ik ben al een heel eind, maar er blijven gebieden waar ik mijn verhaal nog niet rond heb. Niet om gemiste kansen alsnog te willen inlopen, maar door te begrijpen kan ik erkennen, herkennen en accepteren dat dingen zo gelopen zijn. Ik denk dat dit rust kan geven.

Ik dacht een paar weken – na het overlijden van mijn broer – dat ik dichter bij mezelf was gekomen, meer mijn eigen vriendje was geworden. En nou ben ik – door een onvriendelijke opmerking van een vriendin over het feit dat ik ‘nog steeds‘ met mijn autisme bezig was – opnieuw geconfronteerd met het gegeven dat ik die vriendschap met mezelf telkens opnieuw moet bevechten en bevestigen. Wat een training vraagt dat. Nico zei het en ik schreef er in 2020 al over: “autisme blijft topsport“.

Ik zie het als mijn ultieme doel om mijn autismedeel te ontleden maar ook leef ik (nog steeds) in de illusie dat ik door mijn levenswandel via deze website te delen, ook anderen herkenning bied of op ideeën breng. Natuurlijk helpt het mezelf ook als ik het allemaal aan mezelf kan uitleggen (mijn website als praatpaal).

---