Het camouflagespectrum
Een poosje geleden heb ik in een artikel voor het Autisme Magazine van de NVA iets geschreven over ‘auticamouflage’. Dat woord heb ik zelf verzonnen om iets aan te geven over een deel van camouflage waar je niets aan kunt doen omdat dat nou net een kenmerk van het autisme zou zijn. Intussen heb ik het er ook met anderen over gehad en ook meer gelezen en ga er hier verder op in, want het klopt niet maar ik zit wel in een goede richting.
Ik schreef o.a. “Camoufleren kan ook een verborgen aspect van het autismespectrum zijn; ik ervaar dat autisme en camouflage (…) lopen in elkaar over.” Toen ik dit na afloop van een presentatie bij CASS18+ met een gerenommeerd behandelaar besprak, zei zij dat dit niet klopte. Dat camoufleren eerder een persoonlijkheidskenmerk was en geen kenmerk van autisme. Dat kan ik volgen, maar toch blijft het me intrigeren.
Bij diezelfde bijeenkomst van CASS18+ sprak ook Hilde Geurts. Zij wees op het belang van de verschijnselen ‘alexithymie’ en ‘interoceptie’ bij autisme. Zij ziet beide ook als op zich losstaand van autisme maar van alexithymie is onderzocht hoe vaak dit voorkomt bij zowel mensen met als die zonder autisme. En daaruit blijkt dat het bij zo’n 40-50% van de mensen met autisme voorkomt, terwijl dat in de algemene populatie zo’n 5% is. En daar ligt de sleutel!
Binnenkort verschijnt er in Autisme Magazine een interview van mij met onder anderen Hilde over autisme en bijkomende psychische problemen. Zodra dit is toegestaan voeg ik dit als link toe. Ook daarin komt dit aan de orde.
Zelf kwam ik voor het eerst deze term tegen toen ik als ‘externe reviewer’ betrokken was bij het document van de Autismetafel ‘Seksualiteit bij Autisme’. Tijdens het geven van feedback en ik ook enkele citaten aanleverde over mijn persoonlijke ervaringen met seksualiteit, werd ik mij ervan bewust dat ik geregeld niet wist wat ik voelde en wat ik met mijn lichaam (-shouding/-positie) kon doen om het geheel fijn te kunnen maken. Dat daar een term voor bestond leerde ik door gesprekken met een collega-autist die ook bij dat project betrokken was. Een hele openbaring. Ik ben die collega-autist nog steeds heel dankbaar (en zal haar dit persoonlijk nog eens laten weten).
Ik heb hier eerder over geschreven in mijn blog Hunkeren naar verbinding. Waar ik nu achter ben gekomen, is dat het verschijnsel, dat ik in het artikel ‘auticamouflage’ noemde, eigenlijk gaat over alexithymie! Waar je je eigen gevoelens niet herkent en ze niet kan benoemen, dan kan je ze immers ook niet als kompas gebruiken? Tenzij je dat per ongeluk doet, zonder dat je je ervan bewust bent. Maar dat lijkt me sterk. Het extra lastige is, dat veel mensen het op het moment zelf niet doorhebben dat ze ‘er’ niet bij kunnen. En dat dus verbergen door zich terug te trekken of juist te verhullen omdat het niet uit te leggen is.
Ik loop geregeld aan tegen de frustratie van het niet weten wat ik wil, voel, beleef om daar vervolgens verder mee te kunnen in de omgang met anderen. Ik zit vaak uren te piekeren wat er tijdens een contact is gebeurd als ik nadien met een gevoel van mislukking of falen rondloop. Dat is mijn grootste valkuil: het in een ongelofelijke put zakken als ik het spoor van opeenvolgende interacties of gebeurtenissen kwijtraak. Dagen zelfs loop ik dan te piekeren over wat er gebeurd is en wat dit met mij doet vooral. Als ik daar eenmaal achter ben, dan weet ik snel daarna wat ik er verder mee wil of kan. Of niet wil.
Heel langzaamaan begin ik een beetje te leren dat ik daarmee aan de slag kan en dat het mij helpt – hoe traag het ook gaat – om er toch voor te gaan. Inzicht in mijn eigen gevoelens en reacties (en de daaruit voortvloeiende negatieve overtuigingen – ‘gifzinnen’) doorgronden geeft me veel lucht.
Laat ik één succesvol verlopen gebeurtenis beschrijven om het duidelijk te maken:
Ik was bezig met de voorbereiding van een presentatie over autisme en veroudering en vertelde vol enthousiasme aan een belangstellende vriendin hoe het daarmee stond. Toen zij spontaan zei dat toch iedereen last heeft van verouderingsproblemen, schoot ik in de stress. Dilemma: ik vond het leuk dat ze belangstelling toonde maar ze leek mijn boodschap van me af te pakken. Ik was bovendien nog niet klaar met mijn uitleg. Aan de andere kant is het toch juist een teken van luisteren, dat ze die opmerking maakte?
Kortom: ik was het kwijt. Ik heb toen gezegd dat ik het daar op dat moment niet over wilde hebben, maar er later op terug zou komen. Toen heb ik gepuzzeld, ja uren …, wat dit met mij deed. Waarom ik op slot schoot en naar haar zo reageerde. Tot ik erachter kwam dat ik me niet gezien voelde (het was mijn verhaal, waar ik trots op ben het te kunnen verwoorden) en dat dit een heel oud gevoel is. Ik voelde me thuis ook vaak niet gezien en gewaardeerd. Dus … daar gaat ‘ie weer!
Toen ik daar eenmaal achter was, heb ik mijn vriendin geappt en geschreven dat ze mij eigenlijk erg geholpen had met een inzicht dat ik haar later nog wel zou uitleggen. Zonder zo’n speurtocht naar mijn innerlijke roerselen blijft zoiets knagen en lig ik daar letterlijk wakker van. Nu kon ik het wegleggen. En heb het haar een paar dagen later uitgelegd. Ze leek het te begrijpen.
Oefening baart kunst, zeggen ze dan. Blijven trainen. Autisme is topsport. Ik schreef er al over in 2020.
