Een dwarrelende en stuiterende landing
Onderweg naar de glasbak, met deze blog al bijna klaar, bedacht ik:
Ik ben altijd al een verbeten piekeraar geweest. Om te snappen hoe het leven moest, waarom dat zo was, hoe anderen dat dan deden en wat ik verkeerd deed. Want het lukte me maar niet … De werking van een computer was niet mijn ‘ding’ maar mensen en onderling contact, dat was mijn grote uitdaging! En daarbij was ik eigenlijk heel onzeker van mezelf, heel verlegen en zat vol met zelfverwijt. En dat werd natuurlijk al doende erger omdat ik ‘het niet snapte’..
Ik wist niet hoe snel ik weer naar huis moest lopen en vooral niemand moest tegenkomen voor een praatje …
Een ‘waarschuwing vooraf’
Dit is een lange blog, sorry. Maar wel (bijna) mijn hele verhaal! Mijn inzicht is in een enorme stroomversnelling gekomen door een samenloop van gebeurtenissen en omstandigheden. Ik word er wel blij en enthousiast van, al ben ik er nog niet! Dus dit is (nog) geen afsluiting van mijn leerproces. Ik hoop dat een ander hier óók iets mee kan of wil …?
Over bepaalde onderwerpen heb ik al eerder geschreven, ik zal daar met een link naar verwijzen. Ik vind het wel mooi om te ervaren dat ik eigenlijk heel consistent ben in al mijn geblog. Alleen komt er nu een ander sausje overheen, waardoor ik mijn verhaal ook met een nieuwe invalshoek kan schrijven, nl. als ‘autisme plus’. Iets waar ik eerder van schrok, maar het nu begrijp. Lees vooral verder!
Onbegrepen en alleen
Ineens zie veel beter waardoor ik me vroeger en nog steeds geregeld onbegrepen voel(de)! Of dat nu bij de dokter is, of bij een psychotherapeut, gespreksgroepen of zelfs bij vrienden. Na de meeste contacten ga ik naar huis met het gevoel van: nu kon ik het nog niet kwijt! En voel ik mij falen. En dus hield ik daarna het gevoel dat ik er alleen voor stond, dat dit mijn autisme was en voelde me daardoor geregeld een lege huls: ik ben niemand, ik tel niet mee, word niet gezien, ben mislukt en noem maar op. Dat gevoel klopt nog steeds, het is heel echt. Maar de verklaring is iets anders dan alleen mijn autisme.
Dat eenzame gevoel werd extra gevoed doordat ik er in mijn jeugd in ons gezin vaak om afgewezen werd: jij bent altijd maar met jezelf bezig, jij wilt altijd aandacht, jij met je minderwaardigheidscomplex….! Dat werkt niet echt mee voor de persoonlijke beeldvorming om het zacht uit te drukken. Later heb ik er vast ook geen vrienden mee gemaakt; al dat ‘ge-analyseer’ van mij remt een natuurlijke spontaniteit in het contact. Kijk eens om je heen, ofzo. En dat dan in ruime zin. Nou ik kijk best om mij heen, maar let ook op andere dingen. Dingen die mij houvast kunnen geven in een wereld waarin ik graag meer structuur en voorspelbaarheid tegen kom. Zo heb ik veel, vooral filosofisch getinte, romans gelezen om het ‘leven af te kijken’.
Inzicht komt met de jaren
Mijn website heb ik als titel gegeven: “Laat leren leven met autisme”. Ik ging er ook vanuit dat het mijn autisme was/is dat mijn leven getekend heeft. Maar er is méér.
Tijdens het voorbereiden van mijn presentatie voor CASS18+ had ik mij voorgenomen daar een hoogtepunt in mijn speurtocht naar mijn eigen autisme van te maken. In de afgelopen jaren, vanaf de diagnose grof gezegd, heb ik (mijn) autisme als uitdaging opgevat. Ik wilde het snappen, ik wilde mezelf snappen. Maar bleef in kringetjes ronddraaien. Gelukkig werd ik geholpen door, vaak door mezelf georganiseerde, mogelijkheden om erover te lezen, te schrijven en als bijvoorbeeld externe meelezer van documenten. En daar heb ik heel veel van opgepikt. Ik sprokkelde overal informatie vandaan. Ook uit contacten met mede-autisten heb ik heel veel geleerd, soms bleken die contacten heel erg ‘raak’.
Een plons
De presentatie voor CASS18+ werd voor mij inderdaad dat hoogtepunt. Ik kwam heel dichtbij mijn eigen kwetsbaarheden en dat ging niet alleen over autisme. Ik had me al eerder gerealiseerd dat mijn problemen niet alleen door autisme verklaard kunnen worden, maar voor die lezing realiseerde ik mij óók dat mijn autisme groter is dan waar ik eigenlijk rekening mee hield. Ik kwam tijdens de voorbereiding van die lezing in een soort stroomversnelling in de speurtocht naar wie ik ben en waarom. Dat is ook de reden dat ik na afloop in een soort euforische roes rondliep, als een kind dat net de hoofdrol in een schoolmusical heeft gespeeld. Achteraf kan ik mijn gedrag verklaren en er ook wel een beetje om glimlachen.
Sleutelwoorden
Belangrijke antwoorden op de vragen die mij al die jaren bezig hielden, zijn de begrippen alexithymie, interoceptie en proprioceptie. Ik heb er al eens eerder over geschreven in mijn blogs, maar onlangs drong pas de diepe betekenis ervan tot mij door.
Vorig najaar heb ik enkele sessie PMT gehad en bij één daarvan kreeg ik de opdracht om mij een bepaalde kwetsbare situatie voor te stellen en daarbij aan te geven wat deze in mijn lichaam voor gevoel teweeg bracht (ik hoop dat ik dit goed formuleer …). Daar had ik heel veel moeite mee en ik moest telkens een gevoel benoemen en daarvan aangeven of dit de lading echt dekte. En dat een paar keer, totdat het ‘goed’ voelde. Dat sloeg aan.
Helaas was dat slechts één sessie en de keer erna moest ik dongen doen die mij helemaal niet raakten. En daarna moest ik om gezondheidsredenen een paar keer afzeggen. Niettemin had ik ‘beet’. Dáár zit iets niet goed.
Intussen kwam dankzij een collega-autist het begrip alexithymie op mijn pad. Dat was als externe reviewer van een uitgebreid digitaal dossier van de Informatietafel Autisme over seksualiteit (2025). De begrippen interoceptie en proprioceptie waren mij al uit mijn studie bekend. Maar ik realiseerde mij daarna pas hoe ik mijn eigen seksuele ervaringen daarmee kon herschrijven.
Tijdens de CASS18+ bijeenkomst sprak ook Hilde Geurts (zie verderop). En zij benadrukte in haar lezing ook het belang van deze begrippen. Een extra impuls voor mij om hiermee ook voor mezelf verder te gaan.
Alexithymie en ‘auticamouflage’
In een artikel over camouflage introduceerde ik het begrip ‘auticamouflage’. Bij nader inzicht kan ik dat nu ook beter invullen. Het gaat volgens mij om het stuk alexithymie waardoor je niet bij je eigen gevoelens kunt (of er woorden aan kan geven). Het woord komt uit het Grieks: “a” betekent zonder, “lexis” staat voor woord en “thymos” voor emoties of ziel. Op zich staat alexithymie los van autisme, maar het komt wel heel vaak samen voor (ca 40-50% t.o.v. 5% bij de algemene bevolking). Hilde Geurts heeft er uitgebreid over geschreven in haar pas (april 2026) verschenen boek ‘Alles wat we (willen) weten over veroudering met autisme’ en daarbinnen vooral de paragraaf 6.3 op pag. 138 e.v. Zij schrijft “alexithymie verwijst naar de moeite om de eigen emoties (emotioneel zelfbewustzijn) en die van anderen te herkennen, begrijpen en verwoorden. Hieronder valt ook de moeite met het onderscheiden van emotionele en lichamelijke sensaties.”
Om mij te kunnen handhaven heb ik vaak gebruik gemaakt van verbale kracht of door middel van het ‘lenen’ van gedrag van bepaalde anderen. Als ik bij de dokter kwam, wilde ik overkomen als een schrandere en actieve, positief denkende oudere. Geen ouwe zeur gevonden worden, maar juist doordat ik mijn gevoelens of lichamelijke sensaties niet goed kan verwoorden, vond ik in dat consult toch vaak niet wat ik zocht omdat in mijn taal mijn dieperliggende gevoelens/sensaties niet doorklonken. Ik kon ze dus ook niet tonen. Terwijl ik nu een heel vriendelijke dokter heb (die weliswaar elke verwijzing naar autisme negeert).
Ik herinner mij een scene tijdens een sessie gedragstherapie: het is al lang geleden, een van mijn eerste ggz-ervaringen. De betreffende therapeut zei tegen mij dat het he opviel dat ik de meest nare ervaringen vertelde met zorgvuldig uitgekozen kleding en een brede lach op mijn gezicht. Klopt niet. Hij raadde me aan om te beginnen met mijn stemming uit te drukken via mijn kleding. Dat kon ik niet. Dit is precies hoe alexithymie eruit kan zien.
Maar óók: ik ben verbaal scherp en ik heb mijn ‘talige’ humor. Ik kan heel analytisch praten over wat mij bezig houdt en dat verbluft anderen dan soms. Maar echte verbinding weet ik niet te maken. Al lijkt dat van buiten wel zo, dus dat zit scheef.
Maar, om erbij te horen of om niet op te vallen enz. (dezelfde doelgerichte strategieën, dat weer wel) overtoep ik die problemen. Dat valt volgens mij niet onder het camoufleren dat je bij autisme vaak ziet. Ik kon niet anders omdat ik niet bij mijn gevoel kon komen. Misschien is daar overlap, maar toch wil ik hier wel apart op wijzen. Door de alexithymie kan ik niet anders. Mij aanraden om te stoppen met camoufleren zal om die reden dus ook niet bij mij aanslaan. Vandaar de term ‘auticamouflage’. Ik sprak een ervaren behandelaar daarover en zij zei dat dit eerder een persoonlijkheidstrek van mij zou zijn. Ik hoop het: kan ik dit dan beïnvloeden? Als ik de uitleg van het Beweegplein mag geloven, kun je het beperkend effect ervan verminderen/trainen? Toch door zegeltjes plakken (Nico)?
Lege huls herzien
Ik ben altijd heel terughoudend (zelfs bang) met het deelnemen aan groepen waarin ook meer persoonlijke reacties worden uitgewisseld. Ik weet dat vaak aan een trage informatieverwerking door mijn autisme. Voordat ik van mijn autisme wist, voelde ik mij vaak een lege huls. Tijdens mijn studie psychologie bijvoorbeeld moesten we deelnemen aan leergroepen ‘groepsdynamica’. Ik voelde mij doodongelukkig daar. Later ook in de groepstherapie; ik reageerde wel op anderen maar kon niet bij mezelf komen. Maar hier is bijvoorbeeld ook een groep die maandelijks bij elkaar komt om te bespreken wat hen bezig houdt. Ik zou wel willen, maar durf niet omdat ik bang ben dat ik daar dichtklap.
Alexithymie is daarop het (of in elk geval een heel belangrijk) antwoord: ik was en ben geen lege huls! Ik ben daar eigenlijk ook wel van overtuigd. Ik word door anderen vaak ook gezien als ‘authentiek’ persoon, ik heb best veel emoties, heb wel karakter en een ‘profiel’. Alleen kan ik daar niet goed bij zodra ik met anderen ben. En in mijn eentje zwem ik erin rond …
Waar ik tot voor kort wanhopig in het duister tastte waarom ‘het leven’ mij maar niet lukte, heb ik nu een gedeeltelijke verklaring die verder inzicht in het autistische deel nog verhult. Maar ook die mist zal wel optrekken, in elk geval zal ik in de jaren die mij nog gegeven zijn, mijn best doen om met het autistische deel van mij te leren leven.
Misschien kun je getraind worden in het verminderen van alexithymie? Die ene PMT-ervaring was wel hoopgevend in elk geval. Deze draad ga ik waarschijnlijk nog een keer oppakken, maar dan een therapeut die ook kennis en ervaring heeft met autisme.
En wat is mijn autisme dan?
Er blijft genoeg over hoor. Zo ben ik erg detailgericht. Als ik een artikel schrijf en zeker als ik daar interviews bij gebruik, dan doe ik er heel lang over voordat ik de grote lijnen van mijn verhaal in de steigers krijg. Dat is echt een heel geknutsel. Ik had dat al tijdens mijn werk als onderzoeker: ik de details en mijn collega de grote lijnen en het ‘hang- en sluitwerk’. Maar het lukt me toch meestal wel, uiteindelijk. En ik vind het een leuke uitdaging!
Intuïtie – nonverbaal contact
Ik heb heel veel moeite met non-verbale relaties. Het intuïtief aanvoelen van wat de ander beweegt, blijft voor mij lastig. Ik word er ook heel onzeker van. De grenzen daarvan met alexithymie zijn voor mij nog niet duidelijk, daar mogen onderzoekers zich over buigen (😉). Tijdens intieme contacten wilde ik ook altijd van de ander weten wat hij wilde of voelde. Dat leidde tot verwijdering en uiteindelijk het einde van de relatie. Ik denk dat dit – naast genoemde alexithymie en interoceptie – een deel van mijn autisme is.
Inzicht hebben in ‘hoe je het doet’ in het algemeen. Vaak vraag ik advies aan bekenden/vrienden over hoe ik moet omgaan met situaties die ik ingewikkeld vind, zoals veel te hoe bomen bij mijn achterburen. ‘Dan ga je er gewoon naar toe en bespreekt het’ is vaak het advies. Daar kan ik niks mee.
Continuïteit ervaren
Ik heb veel moeite met het verdiepen en onderhouden van contacten. Die lopen bij mij altijd heel grillig: het is ‘aan’ of het is ‘uit’. Ik zie weinig continuïteit, al kan ik dit wel rationeel bedenken. Alsof de verbinding elke keer opnieuw moet worden gelegd. Vaak helpen gezamenlijke activiteiten daarbij (wandelen, tennissen, winkelen en terrasje). Maar ook hier geldt weer: ik weet niet hoe dit zich verhoudt tot alexithymie…
Snappen – analytisch denken
Ik had al heel vroeg veel belangstelling voor taal en denken. Niet voor niets, begrijp ik achteraf. Ik las bijvoorbeeld een boekje van S.I. Hayakawa over de betekenis van taal.
Mijn eerste fantasie over promoveren ging dan ook over een onderzoek naar taal en denken waarbij ik wilde onderzoeken in hoeverre de taal en het denken van iemand met psychische problemen verandert na een geslaagde psychotherapie. Dat idee heb ik voorgelegd aan een hoogleraar, maar dit is niet te onderzoeken in een gecontroleerde studie-opzet. Toch blijf ik het een intrigerend vraagstuk vinden.
Verbeelding en voorstelling
Mijn ruimtelijke verbeelding, voorstellingsvermogen in het algemeen, is beperkt. Ik weet nooit de weg ergens. Gebruik altijd navigatie, dat scheelt een stuk. Toch ben ik heel onzeker als ik ‘nieuwe’ locaties of routes moet gebruiken. Ik val het liefste terug op het vertrouwde. Dat heb ik ook met winkels: ik kom altijd terug bij het bekende.
Controle en voorspelbaarheid
Ik heb graag enige controle over de wereld om mij heen. Ik vind mezelf daarbij niet star, maar het is genoeg om hinderlijk te kunnen zijn. Vroeger werd ik gestrest als ik niet wist of een tennistraining, later in de middag, wel door zou aan i.v.m. de weersomstandigheden. Nu lach ik daar wel om, maar toch, dat patroon zit er wel in bij mij. Eigenlijk achteraf wel grappig om te beschrijven, is dat ik vroeger (maar soms nog wel) helemaal verdrietig werd als ik in de wijder wereld teksten tegenkwam met allerlei taal- of stijlfouten. Ik wond/wind me daar heel erg over op. Net als vroeger als iemand in de auto geen richting aangaf of op de fiets zijn hand uit stak, of even informeerde naar het welzijn van iemand van wie je wist dat hij iets bijzonders zou meemaken (examen of ziekte of wat dan ook). Wilde ik de ander mijn normen opleggen? Nee. Ik werd er verdrietig van omdat ik me buiten die wereld voelde vallen. Ik hoor daar kennelijk niet bij. Ik moet er tegen kunnen als mensen soepel omgaan met de spelregels van de maatschappij. Hoe ver kun je dan gaan? Dat was mijn probleem. Ik denk voor veel autisten wel herkenbaar. Oh, wat had die coronatijd toch veel voordelen ….
Informatiehuishouding
In de autismewereld wordt flink rondgestrooid met het begrip ‘prikkelgevoeligheid’ of van alles dat met prikkels samenhangt. Ik heb dar eens over geschreven en ik vermijd die term omdat ik het een te grote ‘versimpeling’ vind van het hele informatieverwerkingsproces. BLOG
Ik spreek dus liever over informatieverwerking. Ik schreef al: dat gaat bij mij tamelijk traag. Heeft dat met detailwaarneming te maken? Deels zeker. Maar ik ben ook heel chaotisch. Als je mijn werkkamer ziet of mijn mappenstructuur/mails op mijn computer, dan word een ordelijk mens niet vrolijk. Ik ruim zelden op.
Maar zo werkt mijn geheugen ook. Zoals namen van mensen. Zeker als ik er geen andere informatie aan vast heb kunnen verbinden (zoals heb ik mee getennist of is de zus van die-en-die). Of namen van planten of materialen. Veel kan ik niet spontaan ‘oproepen’ of terugvinden in mijn geheugen, het vinden van het juiste ‘mapje’ helpt daarbij. Maar daar gaat tijd overheen.
En ‘last but not least’: starten en stoppen
Als ik ergens mee bezig ben kan ik het haast niet loslaten (zoals deze blog als voorbereiding op een lezing op 28 april a.s. voor PersonaCura in Tilburg). Ik publiceer deze presentatie na afloop. Ik raak dan oververhit van enthousiasme (concentratie, focus?) en kan dat niet stoppen.
Ook als ik teveel afspraken/taken/ervaringen achterelkaar opdoe kan ik oververhit raken. Vaak lig ik dan de hele nacht erna wakker omdat ik deze niet van me af kan zetten. Van alles blijft maar rondspoken in mijn hoofd, maar door die alertheid spookt er ook van alles mee dat gewoon neutraal is. Zoals dat ik een kaart moet sturen of dat het morgen mooi weer is voor de tuin …
En nu:
Maar: al met al ervaar ik al deze nieuwe inzichten als een tuimelende landing. Ik stel mij daarbij zoiets voor als blaadjes en zaadjes die in de herfst dwarrelend zachtjes op de grond vallen. Als afsluiting van maar ook voeding geven aan een nieuw seizoen.
Wat mij wel wat verdrietig maakt, is dat ik het niet meer aan mijn familie kan vertellen. Ze zijn allemaal niet meer onder ons. Ik had het vooral graag met mijn zus besproken, al denk ik ook dat ik daar niet a teveel illusies over moet maken want zij was zelf ook niet heel bedreven in ‘alexithymie’ volgens mij. Dus spijt is niet aan de orde, wel verdriet inderdaad omdat dit stuk van het persoonlijke leven er bij ‘ons’ thuis kennelijk niet in zat. Ik begrijp dat nu toch beter en kan ermee (leren) leven …
Ik weet óók:
Er zijn grenzen aan de maakbaarheid van jou en de wereld om je heen. De wereld draait niet om jou, zeiden mijn familieleden vroeger al. Vroeger ervaarde ik dat als afwijzing. Nu weet ik dat beter te plaatsen. Het proces waarmee je inzicht verwerft verloopt niet in een rechte lijn en op volgorde. Je kunt het ook niet versnellen of sturen. Wél kan het vergemakkelijkt worden door aan enkele randvoorwaarden te voldoen. En de eerste daarvan is: geduld en oprechte belangstelling voor de diepere lagen van wat de een aan de ander wil overbrengen. Dat geldt voor twee kanten: en er zijn grenzen aan wat je redelijkerwijs van elkaar mag verwachten!
