Toen dit allemaal een beetje achter de rug was heb ik eind 2013 een groot ‘doorstartfeest’ gegeven voor vrienden en familie. Ik wilde de aandacht die ik tijdens mijn ziekte had, nog even laten voortduren… Ik heb die avond ook flink uitgepakt met catering en versierselen in de tuin. Het was zeer geslaagd, ik kreeg een mooie subsidie voor een computer (waar ik op dit moment achter zit) en ik bewaar via een fotoboek en lieve kaarten mooie herinneringen aan die avond.
Maar dat gaat voorbij…
Een paar maanden later werd ik weer onrustig en leeg. Toen kwam mijn vriendin uit Drenthe met het nieuws dat er bij haar in de straat een huis te koop zou komen (ik had haar al verteld dat ik heel graag een huis zou willen zoals zij en die zijn alleen nog in het Noorden te vinden). Ik kon weer een nieuw project beginnen! En dat was in 2014.
Ik heb de koopakte getekend met mijn nog wat pluizige krullenkop, maar op mijn 67e jaar kocht ik mijn eerste huis. Zie voor dat verhaal verder mijn blog blij.
Dat waren wel tropenjaren, voor een ‘normaal mens’ dan. Ik ben wel degelijk bang voor de dood. Ik had er vroeger geregeld nachtmerries over en heb er nu nog steeds een ongedefinieerde angst voor. Ik ben vaak bang dat triviale ongemakken in mijn lichaam op iets ernstigs wijzen.
Maar voor mij gaven deze periodes richting/invulling aan mijn leven maar gingen natuurlijk ook gepaard met gemengde gevoelens. Ze hebben ertoe geleid dat ik een grote, maar zeer belangrijke en positieve wending aan mijn leven heb gegeven!
Toch wil ik aan dit verhaal over ziekenhuiservaringen en mijn beleving van alle aandacht en structuur nog iets toevoegen, waaruit mijn autisme misschien nog wel duidelijker naar voren komt. Misschien ook wel herkenbaarder want deze gaan over meer ‘normale’ situaties.
En ik ben lang niet altijd even handig in mijn contacten met hulpverleners!
Als ik bijvoorbeeld een milde, wat onduidelijke klacht aan mijn huisarts of tandarts moet uitleggen, dan kom ik er vaak niet uit. Ik ben er tamelijk slecht in om mijn pijnprikkels te omschrijven. Wel krijg ik, als ik verwijs naar mijn ziektevoorgeschiedenis en mijn angst voor iets engs, snel een doorverwijzing naar een specialist.
Ik ben absoluut niet verbaal de sterkste bij controle-consulten. Die zijn vaak veel vager: een hernia en tumor zijn aantoonbaar. Daar is geen discussie over mogelijk. Ik ervaar soms een soort opluchting als een klacht van mij wèl aantoonbaar is. Maar dat is iets dat je eigenlijk niet moet willen …
Bij vage klachten speelt niet alleen het scherp focussen op de pijnprikkel of hevigheid van de hinder van die klacht een rol, maar ook een subjectieve beleving ervan door mijzelf. Hoe groot is mijn ‘lijden’ om het pathetisch uit te drukken. Heel vaak aarzel ik of dat ernstig genoeg is om er een dokter voor te moeten raadplegen. Ik pleeg dan ook lang door te lopen met milde klachten.
Ik ben ook bang dat ik mijn lichamelijke sensaties niet goed kan duiden; alsof de prikkel of het contact met mijn lichaam niet scherp door komt. Dan kan ik het ook niet overbrengen.
Ook tijdens het consult zelf loopt het niet altijd (of vaak niet) zoals gewenst. Als ik mijn vragen al op een papiertje heb uitgeschreven komt er uiteraard een antwoord van de hulpverlener op die vragen. Of deze met elkaar matchen, is wel eens onzeker. Vaak bedenk ik achteraf pas dat ik of mijn vraag niet heb kunnen uiten of dat ik geen antwoord heb gekregen. Maar dan ben ik alweer thuis. Trage informatieverwerking, dus.
De moraal van dit uitvoerige verhaal:
Mijn autisme toont zich aan de buitenwereld als een bron van kracht; ik lijk een vrouw die haar ziektes met opgeheven hoofd verwerkt, vrouw die goed in staat is om de complicaties het hoofd te bieden door zelf op onderzoek uit te gaan en die tijdens de contacten met dokters en verpleegkundigen goed geluimd en goed gebekt de ervaringen bespreekt….
maar niet heus.
De aandacht en de structuur die zo’n ziekte-periode met zich meebrengt lijken op het oog het beste medicijn. Maar gezond word je dáár niet van!