Al enige tijd hang ik aan de schriftelijke lippen van het Female Autism Network in the Netherlands (FANN). Dat is een groep onderzoekers en mensen met eigen autisme-ervaring en zij doen heel veel om autisme bij vrouwen en meisjes onder de aandacht te brengen, en met succes! Ik ben een groot fan van deze groep.
Een van de kernboodschappen van deze groep is dat autisme bij meisjes en vrouwen moeilijk of heel laat gesignaleerd wordt. En dat het belangrijk is om erop te wijzen dat autisme bij deze groep juist veel vaker voorkomt dan gedacht en dat deze meisjes/vrouwen daardoor behandeling/begeleiding missen waar ze veel baat bij zouden kunnen hebben gehad. Een van de verklaringen voor deze gemiste diagnoses is de bevinding ‘dat meisjes en vrouwen hun autisme goed weten te camoufleren’. Ik weet wat er bedoeld wordt, maar ik wil hier graag mijn kanttekeningen over kwijt. Ik doe dit alleen om mijn opvatting te kunnen toetsen aan die van professionals en collega ‘autista’s’; dit doet niets af aan mijn grote waardering van hetgeen zij publiceren!
In een recente post op LinkedIn heb ik de discussie geopend over de toepassing van het begrip camouflage van autisme door meisjes en vrouwen. In een reactie daarop van één van de prominente onderzoekers binnen FANN, Els Blijd, werd ik o.a. gewezen op een publicatie van Hull c.s. uit 2017. Ik denk dat dit gaat over ‘Putting on my best normal‘. De beschrijving van wat meisjes/vrouwen ertoe beweegt om gedrag te vertonen waarmee zij (onbewust of bewust) een kenmerk van zichzelf (lees: autisme) maskeren of ervoor compenseren. Waar ze dan voor compenseren of wat ze maskeren kan voor hen duidelijk zijn, maar ook niet. Voor de liefhebbers hieronder een citaat uit deze publicatie, waarin – en is was er al bang voor – is geprobeerd een operationalisatie te formuleren van wat camoufleren eigenlijk is en hoe je dat kan onderzoeken. In dit project waren de proefpersonen zich bewust van hun autisme….
“Camouflaging, operationalised as the discrepancy between (a) interpersonal behavioural presentation and (b) self-reported autistic traits and objectively measured social cognitive abilities, was found to be on-average higher in women with ASC (Autism Spectrum Condition/mikkiko) than in men with ASC, although was associated with more symptoms of depression in men (Lai et al. 2016). These important initial studies suggest that camouflaging is a real and meaningful experience in the lives of people with ASC, and directly impacts on their social functioning and mental wellbeing.“. (Hull, c.s., 2017).
Het is misschien een semantische discussie, maar mijn belangrijkste punt is dat het in heel veel gevallen helemaal geen camouflage van autisme kan zijn omdat de betrokken persoon zelf vaak niet weet dat zij autisme heeft. Als er gesproken zou worden in de geest van ‘je gedragen op een manier waardoor het onderliggende autisme gecamoufleerd wordt’ (dus niet in de ik-vorm) dan kan ik me er helemaal in vinden. Ongetwijfeld zullen er meisjes en vrouwen zijn die heel bewust (de kenmerken van) hun autisme camoufleren vanuit de behoefte niet anders dan anderen te willen zijn (of gevonden worden). Maar deze groep heeft dan (al) weet en kennis van hun autisme. Die camoufleren misschien het anders-zijn of – voelen. Het is dan een bewuste strategie om je te handhaven. Of je dit nu (iets) maskeren, (iets) assimileren of (voor iets) compenseren noemt… Nog los van de vraag of het een adequate strategie is, maar dat (nu) terzijde. Dat is bij vrouwen die zich pas laat van hun autisme bewust worden helemaal niet of pas laat aan de orde.
Het autisme wordt hier neergezet als een concept dat bekend en/of tastbaar is, dat dus verborgen gehouden kan worden. Maar dat is het is juist vaak niet! Autisme is een stelsel van kwetsbaarheden in de (o.a. sociale) informatieverwerking en manifesteert zich dusdanig gedifferentieerd dat er van een syndroom gesproken wordt. Ina van Berckelaer (persoonlijke correspondentie) spreekt trouwens, evenals de hierboven aangehaalde Hull, c.s., liever van een ‘conditie’; dat lijkt mij in lijn met de definitie die Wouter Staal onlangs presenteerde tijdens het NVA Autismecongres 2020 (zie daarvoor mijn blog ‘Leren van een webinar’).
Waar het mij om gaat zijn de consequenties van het camoufleren van ‘iets’ dat voor jouzelf nog geen concept is. Wat je al die tijd doet is het wegstoppen van ‘iets’ dat je hindert om fijn te leven.
Wat dat iets is, is vaak lang totaal onduidelijk. Het is nog geen tastbaar aspect van jezelf. En juist dat ongrijpbare, dat onderliggende gevoel van falen, onbegrepen worden, de ervaring anders te zijn maakt dat je gedrag zoekt om je te handhaven. Op jouw eigen manier doe je je uiterste best om er toch bij te horen, je doet dingen die niet van jezelf zijn en waarvoor je dan ook natuurlijk nooit de persoonlijke credits voor ervaart. Maar je weet niet dat er autisme in verpakt zit. Het is niet voor niets dat zoveel mensen die laat hun diagnose krijgen zo ongelofelijk heftig daarop reageren met een mix van opluchting ‘het heeft een naam’, maar ‘het is een levenslang vonnis’.
Als je je autisme camoufleert dan heb je een manier gevonden om het autisme te verbergen en misschien te aanvaarden. Niet dat het leven daardoor makkelijker wordt, dat wil ik geenszins beweren. Maar als je niet weet wat je verbergt, alleen dat je niet anders wilt zijn en erbij wilt horen maar je leeft op glad ijs doordat je niet weet waardoor jij anders/minder/mislukt bent, dan betaal je daarvoor een veel hogere prijs. Ik denk dat het vooral de ontwikkeling van zelfrespect en zelfgevoel (identiteit) in de weg kan staan.
Sinds ik mijn diagnose heb, deze herken, erken en accepteer kan ik ermee verder. Ik kan dat tegenwoordig redelijk – grotendeels dank zij mijn cognitieve gedragstherapie – gecombineerd met blijven trainen om te leren leven met autisme. En het soms bewust te camoufleren.