Autisme is overal, op elk moment. Ook op het moment dat je het bespreekt heeft het zijn invloed en daarom noem ik autisme ook wel een werkwoord. Het woord dekt de lading niet helemaal, maar autisme is niet iets waar je alleen naar kunt kijken, maar bovenal een continue en indringende onderstroom die het gedrag beïnvloedt. Op het moment dat iemand met autisme zijn ervaringen of behoeften met je deelt, zal het zijn invloed al uitoefenen tijdens de communicatie daarover. Dat geldt ook voor deze blog. Het belang daarvan ga ik proberen uit te leggen. Ik illustreer dat aan de hand van eigen ervaringen met ‘verbeelding’. Maar het doemt overal op: ook in de communicatie met je vrienden. Ik hoop dat het me lukt om deze boodschap over te brengen…
Gister had ik een in- en aangrijpende ervaring. Ik was samen met iemand die ook autisme heeft bezig met een klus. Terwijl we daarmee bezig waren hadden wij het over de kloof die wij ervaren tussen ons eigen ‘denkraam’ en het ons niet thuis kunnen voelen in de omgeving van de organisatie waarvoor wij die klus doen. Ik was degene die moest proberen om de ander ‘binnenboord te houden’, maar realiseerde mij dat ik niet wist hoe dat moet. Ik ervaar nl. zelf vaak hetzelfde. En als je je autistische collega tot ontplooiing wilt laten komen en niet wilt kwijtraken, moet je hier een oplossing voor vinden … toch?
Met deze blog waag ik mij op een heel moeilijk terrein. Ik ga nl. proberen om iets dat haast niet is uit te leggen, toch invoelbaar te maken en ik gebruik daarbij de kracht van verbeelding of, beter gezegd, de onmacht die bij veel mensen met autisme bestaat om zich een voorstelling te kunnen maken van de omgeving waarbinnen je je weg probeert te vinden. Je wilt zo graag je potentieel inzetten, maar je kunt de juiste ingang niet vinden. Hoe slim je ook bent, en dat kan heel frustrerend zijn.
Het helpt geen snars of nu wordt uitgelegd hoe het ergens in een werkomgeving werkt of hoe de ‘hazen lopen’, omdat daarvoor een brug geslagen moet worden waarmee je je er iets bij kunt voorstellen. Die brug noem ik maar even ‘intuïtie’. En daar gaat het bij autisme juist vaak mis. Het gaat niet om een plaatje, dat is niet meer dan ’theorie’, maar een op intuïtie gebaseerd beeld van de gebruiken, mogelijkheden, paden en fijne snaren waarmee je op basis van je eigen antennes je eigen weg kunt zoeken. Daar is meer dan een plattegrond voor nodig. Zoals Peter Vermeulen onlangs met zijn boeiende opvattingen over het ‘voorspelbare brein’ al aangaf: mensen met autisme hebben behoefte aan een behoorlijke mate van voorspelbaarheid. Intuïtie en voorspelbaarheid zijn een soort tegenpolen: echt voorspelbaar wordt de wereld nooit, en dat is volgens mij een feit dat we moeten accepteren. En dan springt de intuïtie in dat gat. Dat zou fijn zijn.
De ervaring van gister confronteerde mij met een gevoelige autismesnaar bij mij, waardoor ik me plots realiseerde dat er een groot verschil bestaat tussen over autisme praten (al dan niet met mede-autisten) en ‘het proeven’ in het contact. Dat laatste vooral trof mij want dat herkenbare gevoel kwam direct weer boven: ik heb me ook vaak verdrietig en mislukt gevoeld omdat het mij maar niet lukte om me ‘senang’ te voelen in een baan. Ik wilde vaak meer, popelde vaak om mij er volledig voor in te zetten en kon dat (qua intelligentie) ook, maar ik vond de juiste deur niet. Dat gaf bij mij vaak spanning die zich uitte in de omgang met collega’s. Want we begrepen elkaar vaak niet omdat we een verschillende ’taal’ spraken. En dat is de reden dat ik deze blog probeer met het doel dit inzicht aan de buitenwereld over te brengen..
Deze ervaring bracht mij zelfs zover dat ik een conceptbrief aan het bestuur van de NVA heb opgesteld (en nog niet verstuurd) waarin ik hen vraag om binnen het bestuur weer een positie vrij te maken voor iemand die zelf autisme heeft (zoals jullie misschien weten, ben ik al jaren als vrijwilliger actief bij de NVA). Deze persoon zou vanuit eigen ervaringsdeskundigheid een toetssteen kunnen zijn voor de uitvoering van en samenwerking bij het werk.
De NVA is een vereniging die zich inzet voor de belangen van en voorlichting voor en over mensen met autisme en hun naasten. Het is een klein bureau dat samen werkt met een grote groep vrijwilligers die zelf autisme hebben of er binnen het eigen gezin nauw mee samenleven. Allemaal met de beste bedoelingen en met een enorme inzet, betrokkenheid en gedrevenheid! Ik houd van die club, dus ik val ze niet af.
Maar ik heb geleerd dat autisme gaat en staat waar en wanneer het zelf wil en dus ook in de directe interactie tijdens de belangenbehartiging en de uitvoering van plannen e.d. met de vrijwilligers die zelf vaak autisme hebben. Het is een boeiend en uitdagend onderwerp om over te praten en er activiteiten en belangenbehartiging omheen te bouwen waarbij de deelnemers zich gekend, herkend en erkend weten. Tot zover prima en uiteraard ook heel belangrijk.
Maar:
autisme is, naast onderwerp, ook een soort werkwoord:
Autisme is vloeibaar en vaak niet grijpbaar. Het is een soort vloeistof (of kruid zo je wilt) waarmee alles wat je doet, overlegt of bedenkt, gekleurd wordt (of: van smaak wordt voorzien). Autisme gaat en staat waar en wanneer het wil: ik duid het maar even aan als ‘autiseren’, (analoog aan ‘regenen’ of zoiets, ik heb nu even geen beter klinkende term).
Ik denk dat alleen mensen met autisme de juiste antennes hebben die de juiste signalen op het moment dat het zich manifesteert kunnen opvangen en onmiddellijk kunnen mee resoneren met wat er op dat moment gebeurt. Als het stuk autisme van dat moment niet herkend en gehoord wordt, kan dat leiden tot veel misverstanden en, erger nog, tot uitval vanwege de frustratie dat ‘het’ maar niet wil lukken met die persoon. Vaak kan het later wel worden besproken, maar dan is het al gebeurd… En daarmee kun je veel ellende krijgen.
Uit eigen ervaring weet ik dat ik een keer op een vervelende manier ben vastgelopen omdat een van mijn collega’s en ik elkaar totaal niet begrepen en dat dit tot een stevig conflict heeft geleid. Geen van tweeën waren wij in staat om zich te verplaatsen in de ‘wereld’ van de ander en het ging van kwaad tot erger omdat de situatie met woorden moest worden beslecht. Daarbij ging het fout. Er was geen sprake van wederzijds begrip en niet van aandacht voor wederzijdse ‘gebruiksaanwijzingen’. Een gemiste kans. Zeker als je weet dat dit zich binnen de NVA afspeelde. Dan zou je verwachten dat er met de doorwerking van autisme rekening gehouden zou worden. Als iets niet lekker smaakt kun je het wegzetten of de smaak ervan verbeteren. Maar dan moet je wel proeven welke invloed de ingrediënten hebben … autisme kun je als smaakversterker gebruiken.
Bij mij viel ineens het kwartje, na gisteren, waardoor ik mij bijvoorbeeld enkele jaren geleden totaal niet thuis kon voelen in het landelijk bestuur van de NVA. Ik kon maar niet bedenken wat er van mij werd verwacht, welke rol in daarbinnen kon hebben. Ik heb ernaar gevraagd en kreeg ook antwoorden, maar geen bruikbare oplossingen. In mijn banen had ik vergelijkbare ervaringen: ik werd op mijn presentatie en ogenschijnlijke intelligentie aangenomen. In het beoordelingsgesprek als afronding van mijn proeftijd is meerdere keren naar voren gekomen dat ik weliswaar netjes mijn opdrachten uitvoerde, maar dat ik (nog?) niet ‘woonde’ in mijn werk. Ik kreeg ‘het voordeel van de twijfel’ (dat is 3x gebeurd).
Precies daar zat een zich herhalend knelpunt: ik bezat/bezit niet de gevraagde verbeeldingskracht/antennes om aan te voelen in welke richting ik mijn eigen functie en capaciteiten kon uitvouwen. Ik kon mijn rol (of: draai) niet vinden. Ik raakte daar heel verdrietig over omdat ik niet begreep waar dit dan over ging en wat/hoe ik daaraan kon doen. Ik zocht al tijdens mijn professionele leven zelf dan maar naar concrete taken maar werd er dan mee geconfronteerd dat deze lager betaald werden (dat gebeurde ook, want ik deed die concrete taken toch met gebruikmaking van mijn academische denkniveau, maar dat werd niet meegewogen in de zwaarte van de functie). Met die ervaringen in mijn achterhoofd zoek ik tegenwoordig uitsluitend naar functies met een duidelijke structuur (zoals redactiewerk of als secretaris en sinds kort voorzitter). Daar heb ik zelf een groot aandeel in de vormgeving ervan en dat gaat (meestal) goed.
Ik heb ongelofelijk vaak gevraagd om verduidelijking, maar dit is een stuk van (mijn?) autisme dat je niet uit kan leggen. Tijdens mijn professionele bestaan heb ik diverse jobcoaches gehad, maar het wilde maar niet lukken. Ik ‘dreef’ op mijn intelligentie en wist de klussen die ik moest doen, tot een bevredigend resultaat te brengen. Daarom hield ik mijn baan. Het blijft zich hardnekkig opnieuw voordoen en ik herken daar een deel van (mijn?) autisme in: een beperking in verbeeldingsvermogen. Een ander deel heeft te maken met het onderscheid tussen hoofd- en bijzaken, maar daar gaat het in deze blog niet over.
Ik kom dat bij mezelf ook in veel andere situaties tegen: verbeelding van hoe een vriendschap eruit kan zien (ik zie alleen maar dat het niet goed lukt; de grote lijn van de verbinding ervaar ik niet, die moet ik er rationeel bij bedenken). Maar ook: ruimtelijk inzicht is voor mij een ramp. Ik heb daar al eens over geschreven in mijn blog over ‘verdwalen‘. Dat ik overal GoogleMaps voor gebruik is voor anderen vaak niet te begrijpen: die route weet je toch wel na 1 of 2 keer? Nee, dus. En zeker niet omgekeerd als ik terug moet.
Ik struikel er geregeld over dat ik denk dat de wereld is zoals ik hem beleef; vaak kom ik niet toe om het eens van een andere kant te bekijken. Laatst sprak ik iemand met autisme die het bijvoorbeeld heel moeilijk vond om van een bekend iemand, zoals je kind of je moeder als die niet voor je zit, een levende voorstelling te maken: de voorstelling is hooguit een onscherpe foto. Ik heb datzelfde en heb er nooit bij stilgestaan dat dit ook anders kan zijn. Dat laatste – een soort van omdenken – is te trainen. Ik doe mijn best.
Het liefste zou ik deze blog afronden met een oplossing hiervoor. Ik vrees dat mijn beperkte verbeeldingskracht een van de valkuilen is die ik moet leren accepteren. Beseffen dat de beschreven kloof bij mijn autisme hoort maar ook dat deze niet invoelbaar en overdraagbaar is naar iemand die hier geen hinder van heeft. Dat maakt eenzaam, maar er kan misschien ook een kracht uit geput worden? Want we willen toch dat iedereen zijn talenten optimaal kan inzetten of uitvouwen?
Ik wil er dus voor pleiten om niet alleen over autisme te praten, te schijven e.d., maar er antennes voor te ontwikkelen om de juiste signalen op te pikken op het moment dat het autisme zich voordoet!
Misschien helpt het als de werkomgeving zich dit bewust is/wordt en veel aandacht geeft aan wat de mens met autisme zelf voor ogen heeft en voor mogelijk houdt. Maar ik denk niet dat de kloof van verbeelding eenvoudig geslecht kan worden. Misschien kunnen hier autisme-ambassadeurs of een ‘ombudsman autisme’ (v/m) ook een rol spelen als ’toetssteen’ om de beleidsmakers scherp te houden op dit punt? Ik zie bij de NVA bijvoorbeeld zo’n positie heel goed passen binnen het landelijk bestuur (of het bureau van de NVA) en daarmee iedere organisatie die zich inzet voor het welzijn en belang van mensen met autisme. Heb het niet alleen over autisme, maar werk vooral ook met het autisme van deze collega’s.
Dat daar waar spanningen (dreigen te) ontstaan tussen collega’s doordat er ‘geautiseerd‘ wordt (ja, neologisme…), er begrip voor komt en er misschien maatregelen genomen worden om te voorkomen dat onderlinge relaties er teveel door verstoord kunnen worden.
Autisme is en blijft vloeibaar en sijpelt overal doorheen: laten we het als smaakmaker inzetten!