Als een eend …
Sommige ervaringen en inzichten komen telkens terug, maar dan in een andere vermomming dan eerder. Bijvoorbeeld het missen van ‘verbinding met jezelf’. Ik heb er al meerdere keren, in verschillende toonaarden, over geschreven. Toen ik vorige week auteur en mede-autist Erik Jan Harmens tijdens het tv-programma ‘VPRO boeken’ hoorde vertellen over zijn ervaring met ‘het nooit samenvallen met jezelf’ dacht ik opnieuw: ‘wow, precies!‘. Dat ervaar ik óók geregeld.
Hij zei meer. Zo benoemde hij zijn beleving van taal, nl. dat deze vaak niet wederkerig is, dat taal voor hem een veilige haven moet bieden om te kunnen communiceren (mijn woorden). De ervaring je meestal te voelen als iemand die er buiten staat. Wat herkenbaar allemaal! Wie het hele gesprek wil luisteren, klik dan hier. Het is het tweede gesprek en begint vanaf 10’20” ongeveer.
De kern van eenzaamheid
Ik denk verder over de consequenties van dat gevoel. Die zijn eigenlijk heel groot. Misschien bedoelde wijlen Baukje van Kesteren (in 2005 al) dat ook al met het gevoel van een ‘gat waar je hart zit’ hebben. En dat gaat over de beleving van jouw positie binnen een set met contacten, welke dat ook zijn. Het gaat over eenzaamheid, het gevoel van er buiten staan, een toeschouwer zijn van je eigen leven. Je eigen gedrag en je ervaringen vrijwel altijd willen toetsen aan een ander. Je bestaan pas ervaren in relatie tot anderen. Pas opbloeien als je voor anderen iets kunt betekenen. Maar owee, als je afgewezen wordt … dan treedt de wel vaker beschreven ‘fear of missing out’ in werking. Dat wordt vaak beschreven als een irreëel beeld, het zou niet nodig moeten zijn. Maar het zit ingebakken, is dat nou niet juist een illustratie van eenzaamheid bij autisme? Ik ga zelfs zo ver dat ik dit een beleving van existentiële eenzaamheid wil noemen.
Zoek de echte pijn
Na een beslissing van iemand waarover ik mij teleurgesteld voel, krijg ik wel eens het verwijt dat ik ‘altijd’ zo moeilijk doe. Op het moment zelf voel ik me eigenlijk miskend, maar herken dat niet direct en kan daar niks mee. Maar uit het wel … En dáár gaat het dan dus over op dat moment.
Het hebben en uiten van dat gevoel van miskenning werd mij vroeger vaak verweten. Ik uit me dan als een verwend kind, vrees ik. Daarom kies ik er vaak voor om het toch verder maar te laten gaan. Totdat ik – vaak uren later – me ineens realiseer dat ik in die interactie word overgeslagen, dat ik niet mee tel. Voordat ik erachter ben waardoor ik me zo rot en alleen voel, gaan er echt uren voorbij. Ik worstel dan met de vraag of ik daar echt weer in faal? Ik voel iets heel onterechts, dat blijft knagen. En wil dan eigenlijk terugmeppen (maar doe dat niet, ook niet verbaal). Dat zou het bovendien alleen maar ingewikkelder maken (heb ik intussen geleerd. Vroeger kon ik verbaal scherp uit de hoek komen).
Naar aanleiding van dit voorbeeld (ik kan daar niet concreter over zijn) heb ik contact gezocht met een ‘mede-autista’. Ze legde direct haar vinger op de zere plek. Er werd geen rekening gehouden met de pijn voor mij van deze beslissing, wist zij te verklaren. Het gaat niet over de beslissing zelf – iedereen is vrij om te beslissen wat hij/zij wil – maar over het feit dat ik niet meetel, dat ik niet gezien word. Dat klopt helemaal, zo ervaar ik het ook.
En bij deze persoon loop ik daar vaker tegenaan, tegen een gewoonlijk defensieve reactie als ik iets terugzeg. Daar staan wel weer andere, mooie dingen tegenover hoor, maar dat terzijde. Door me dit te realiseren, kan ik dat gedrag beter bij de ander laten. En bewust van me af laten glijden. Maar er wel van balen, maar dat is iets anders. Als ik moed verzameld heb, zal ik dit nog wel eens bespreken.
Veilige contacten
Ik zoek het liefste gestructureerde contacten, contacten waarbinnen ik een duidelijke rol heb. Als ik ergens gewoon ‘mezelf’ moet zijn, dan zie ik daar vreselijk tegenop. Voor een deel geldt dat zelfs voor mijn persoonlijke contacten. Ik ben erg goed in het camoufleren van mijn onzekerheden. Vaak werkt dat op het moment zelf trouwens ook goed.
Aan hen, vaak dus ook vrienden, heb ik het nauwelijks over welke activiteiten ik in de autismewereld doe. Ik noem ze en in de meeste gevallen blijft het daarbij; zelden wordt er doorgevraagd naar het wat, waarom en hoe. Ik vertel het zelfs ook met de handrem erop, verwachtend dat het de ander toch niet echt boeit. Bijvoorbeeld over mijn bijdrage aan een webinar, waarin ik in een tweegesprek met Hilde Geurts ga spreken over ouder worden en de rol van autisme daarbij. Ik ben daarvoor gevraagd en ben daar best trots op maar vind het heel spannend. Ook vertel ik nauwelijks iets over deze website, laat staan mijn blogs. Mijn lezers lezen ze omdat ze er belangstelling voor hebben. Zo niet, dan stoppen ze. Maar ik word er niet om afgewezen (althans ik merk daar niets van).
Dit geldt trouwens niet eens alleen voor mijn autismegerelateerde activiteiten hoor. Ik doe veel meer, ook in het dorp. Ook daarvoor merk ik, behalve bij een enkele vriendin, niet veel belangstelling. Maar dit terzijde. Ik weet ook eigenlijk niet hoeveel je daarvan kan/mag verwachten? Iedereen heeft een eigen leven.
Ik ben er huiverig voor om mijn intieme roerselen, onzekerheden, soms wanhoop met anderen te delen. Ik kan intensief blijven wroeten in mijn eigen ellende, iets wat mijn nachtrust niet ten goede komt. Maar als ik ergens ‘nodig’ ben, dan veer ik weer helemaal overeind en doe vol enthousiasme mijn ‘ding’.
Samenvallen met jezelf
Terug naar verbinding, samenvallen met jezelf. Dat zou eigenlijk je basis moeten zijn, je anker, je kompas. Als dat je niet lukt, dan zijn eigenlijk alle interacties met anderen een avontuur met ongewisse uitkomst. Daarom vind ik het zo belangrijk om alleen interacties te zoeken waarbinnen ik me veilig voel.
Mij werd vroeger vaak verweten dat ik zoveel met mezelf bezig was. Maar, vind je het zo gek dat ik naarstig zocht en analyseerde hoe ‘het’ moest, ik voelde me geregeld als een kat in een vreemd pakhuis. En nóg vaak. Door dat gepieker werd mijn belangstelling voor taal en denken aangescherpt. Daarin vind ik ook veel herkenning met Erik Jan Harmens. Ik beleef taal ook als ‘veilige haven’ (mede daarom schrijf ik blogs) maar mijn verhouding tot ‘levende taal’ staat wel op scherp. Waar de onvolprezen Paulien Cornelisse zich over de taal bleef verwonderen, moet ik mijn verhouding tot veranderingen en vernieuwingen telkens herijken. Maar blij word ik er niet van.
Taal van autisme
De taal van autisme is moeilijk te spreken en te verstaan. Hoe leg je aan anderen uit hoe dat is, je voelen als een lege huls (zoals ik het vroeger vaak uitdrukte), het niet kunnen doorvoelen waar je staat, wie je bent en wat je wilt. Voor mij geldt dat ik me pas veilig voel als ik zeker weet dat de omgeving mij waardeert. Ik speel dus vrijwel altijd via de band van de ander. Ik ga dan ook vrijwel nooit naar situaties waarbinnen ik geen taak, rol of positie heb. Sterker nog. Ik leef in twee gescheiden werelden. Daar waar ik tegen mijn fundamentele problemen aanloop en waarvoor ik steun of uitwisseling zoek met anderen, dan doe ik dat alleen met de contacten uit de autismewereld. Daar weet ik dat er op zijn minst belangstelling bestaat en bereidheid om zich in elkaar te verplaatsen zonder kans op afwijzing (of?).
Het blijft een moeilijk en vaag verhaal waar de ander weinig mee kan (en wil, misschien). Maar hoe leg je de betekenis van hindernissen door een autistisch brein uit aan een ander? Zeker waar het intussen erkende fenomeen alexithymie een zuivere herkenning, benoeming, beschrijving etc. van je innerlijke beleving in de weg staat. Wat er wél wordt uitgewisseld, blijft hangen in net geen ‘voltreffers’, een soort kapotte grammofoonplaat waarop verzucht wordt: ‘heb je dat nou nog steeds?’
Het antwoord is dus ‘ja en dat blijft me bestoken’. Dat is heel pijnlijk en dat hoeft bij mij maar een paar keer te gebeuren en ik sluit me verder af voor vertrouwelijkheid. Dat heeft consequenties voor contacten; die worden herijkt. En soms sluipen ze weg, uit mijn leven. Maar, ik moet bekennen dat het misschien ook wel zelfstigma is waar ik in hang. Maar ja, moet het vragen van bevestiging altijd maar van mij komen? Ook die behoefte werd mij vroeger vaak verweten. Actieve belangstelling is zoveel fijner en is in zichzelf bevestigend.
En wat is er nou met die eend uit de titel?
Dat gaat over een ervaring die ik óók deel met Erik Jan Harmens. Er komt zo ongelofelijk veel informatie op ons af waar wij, autibreinen, geen ordening ervaren in hoofd- en bijzaken. Ook ik ben ongelofelijk slecht in namen en feiten onthouden; zo was mijn topografische kennis vanaf mijn vroege jeugd een ramp: ik kreeg de plaatsnamen en hun posities maar niet in mijn hoofd. Ook ik kan de betekenis van begrippen of namen van dingen tig keer opnieuw lezen: ze gaan vaak mijn ene oog in en mijn andere weer uit. Ofwel: veel informatie glijdt van me af als water van een eend … Veel beklijft niet of krijgt geen plek in een ‘zelf’. Het schiet daar geen wortel omdat juist de verwevenheid met een zelfbeeld zoek is. En dat is verduveld lastig …
Toch nog
Ik vind het tot slot wel heel belangrijk om te benadrukken dat ik, behalve de hindernissen die ik door mijn autistische brein geregeld tegenkom, toch een gewone vrouw ben. Beetje bejaard aan het worden, maar actief, met een leuke tuin, houd van ‘buiten zijn’ en boeken, ruime belangstelling en gewoon plezierige eigenschappen, zoals hartelijkheid en gastvrijheid. Die stukjes van mijzelf deel ik graag met anderen. Dat zou misschien wat meer kunnen zijn … maar wel met een gebruiksaanwijzing voor een optimaal contact. Wie heeft dat niet? 😉
