Dit is een presentatie voor een open thema-avond op 28-9-2015 voor Karakter in Zwolle. De aanwezigen waren zowel hulpverleners als ouders en meisjes met autisme.
Goedenavond allemaal! Ik voel mij vereerd dat ik op jullie thema-avond over autisme bij meisjes mag komen spreken. Zoals jullie zien, ben ik allang geen meisje meer maar autisme heb ik wèl. Dat had ik ook als meisje, alleen wist ik dat toen nog niet.
Ik zal u het een en ander vertellen over mijn ervaringen met autisme zoals ik daar nu op terugkijk.
Eerst iets algemeens over mijzelf.
Wie ben ik
Ik ben een vrouw van 68, niet getrouwd, geen kinderen en woon samen met mijn kat in een mooie hoekwoning. Na een uiterst moeizame start, waarbij mij na de lagere school aanvankelijk de huishoudschool werd geadviseerd, heb ik ná ULO en Kweekschool voor Onderwijzers Psychologie gestudeerd. Daarna heb ik gewerkt als sociaalwetenschappelijk onderzoeker/adviseur. In 1992 ben ik gepromoveerd aan de Erasmus Universiteit in Rotterdam. Sinds 2013 ben ik met pensioen en daarvoor ruim 6 jaar met de VUT. Vanaf die tijd heb ik mij gestort in het vrijwilligerswerk, bijvoorbeeld bij de NVA, in De Bilt en nu in de regio Groningen/Drenthe. Ook heb ik jarenlang de ledenadministratie gedaan voor een grote tennisclub.
Zo ziet mijn CV eruit en dat is wat de buitenwereld ziet als ze naar mij kijkt.
Opbouw van deze presentatie
Ik begin met het beschrijven van mijn herinneringen aan mijn jeugd tot aan (jong) volwassenheid. Daarna geef ik aan hoe de speurtocht naar mezelf zich heeft ontwikkeld, uiteindelijk leidend naar de verwijzing naar het autismecentrum waar de diagnose is gesteld. Vervolgens trakteer ik u op enkele inzichten die ik met terugwerkende kracht heb opgedaan over de verklaring van mijn gedrag vanuit de diagnose ASS. Nadat ik de balans heb opgemaakt tussen de voor- en nadelen van mijn lang verborgen gebleven ASS, probeer ik iets aan u mee te geven over de ‘kansen’ die ik zie bij een vroege diagnose. Na afloop van mijn verhaal houden we eerst een korte pauze en daarna zijn vragen welkom.
Jeugd
Op de basisschool voelde ik mij onzeker en niet geliefd. Ik kon moeilijk aansluiting vinden bij de kinderen om mij heen en zocht bewust het contact met kinderen die (dacht ik), net als ik tot de wat teruggetrokken types behoorden. Achteraf was dat gewoon vanuit een behoefte aan veiligheid. Ik keek altijd erg op tegen kinderen die slimmer leken en meer op de voorgrond traden en voelde me daarbij niet op mijn gemak. In die tijd, heb ik geleerd mijn heil te zoeken in situaties waarin ik ‘concurrentie’ uit de weg kon gaan. Dat heb ik nog steeds.
Ik durfde in de klas nooit op te vallen, stak nooit mijn vinger op om iets te vragen maar durfde ook niet eens mijn neus te snuiten. Ik prees me gelukkig als ik tijdens het speelkwartier mocht meedoen met knikkeren of touwtje springen. Gymnastiek was een ramp, ik was stijf en houterig, voelde me ook niet echt soepel in mijn eigen lichaam. Ik vroeg nooit kinderen om bij mij thuis te komen spelen. Mijn moeder moedigde dat overigens ook niet aan. En als mijn grote zus mijn speelgoed afpakte en het later weer teruggaf werd ik niet kwaad maar was dankbaar dat zij het teruggaf…
Puberteit
Na de basisschool ben ik naar een MULO voor meisjes gegaan. Daar was huiswerkbegeleiding en mijn ouders dachten dat ik daar wel baat bij zou hebben. Op zich klopte dat. Ik begon me heel langzaam wat te ontplooien. Van die periode herinner ik mij niet zo heel veel. Behalve dat ik tijdens mijn puberteit vanuit mezelf nauwelijks belangstelling kreeg voor ‘jongens’ (ook niet voor meisjes). Ik had twee oudere broers en ik dacht dat er vanzelf wel een leuke gozer vanuit hun vriendengroepje zou opdoemen. Maar dat gebeurde niet.
Ik was in die tijd lid van een sportclub. Daar voelde ik mij altijd de mindere. Er werden op gezette tijden feesten georganiseerd en daar ging ik wel eens heen met buurmeisjes. Een regelrechte ramp vond ik dat eigenlijk: er werd gedanst en gelachen. Ik zat dan meestal aan de kant wat met de muziek mee te deinen. Ik kon (en kan) eigenlijk ook niet dansen: ik realiseerde me pas na mijn diagnose dat ik nooit aanvoelde wat ik moest doen als ik samen met een jongen danste. Die houterigheid die ik tijdens de gym op de basisschool al voelde, was er dus ook bij het dansen. En dat terwijl ik een behoorlijk muzikaal gevoel en gevoel voor ritme heb. Meestal ging ik na zo’n feest weer alleen naar huis. En was dan heel verdrietig. Ik heb me echt suf gepiekerd hoe het kwam dat ik me daar nooit kon vermaken. En nog steeds is dat een raadsel voor me.
Ik begon me hoe langer hoe meer af te vragen wat er toch aan mij scheelde. Was ik zo lelijk? Had ik zo’n saggerijnige blik? Straalde ik iets afstotends uit? Ter compensatie begon ik mijn best te doen om verbaal heel snel te zijn Ik had overal een antwoord op en kon ook heel snedige opmerkingen maken. Maar ook daarmee werd ik niet populair. Nog steeds kruip ik in mijn schulp als ik me, zoals ik NU weet, moet begeven in ongestructureerde sociale situaties. Dan ga ik ‘op slot’. Om mijzelf dan maar een ‘rol’ te geven, heb ik vaak op dergelijke aangelegenheden foto’s of video’s gemaakt. En daarmee had ik redelijk succes.
(Jong) volwassen
Toen ik van de mulo overging naar de kweekschool, kwam ik in een gemengde klas. Dat was een enorme omschakeling na de meidenclub. Samen met mijn vriendinnetje (met wie ik nog steeds vriendin ben) zaten we als bakvissen te dwepen met de jongens uit de klas van wie er geen met mij ‘in zee’ ging. Opnieuw die teleurstelling zonder dat ik begreep waardoor het kwam. Ik heb lang gedacht dat mijn uiterlijk de boosdoener was. Doordat dat door mijn omgeving krachtig werd ontkend, raakte ik ervan overtuigd dat ik dan wel als mens ‘mislukt’ moest zijn.
In deze periode begon ik ook in toenemende mate last te krijgen van nachtmerries. Ik gilde het hele huis bij elkaar. En dat was reden voor mijn ouders om voor mij psychotherapeutische hulp te zoeken. Ik dacht eerst dat deze hulp mij moest helpen om wat losser te worden en in staat stellen om relaties met jongens aan te durven of om beter om te gaan met mijn lastige vader…
Die therapie haalde weinig uit. Ja, ik ervaarde begrip voor mijn problemen. Kon veel kwijt daar, maar ‘het’ ging niet echt over. Ook de nachtmerries niet. Omdat ik rond mijn 20e mijn heil in een ander deel van Nederland ging zoeken (ik had daar een baan gevonden), werd deze behandeling beëindigd.
Vakkenkeuze
Het grappige is, dat ik mijn heil zocht in beroepen waar psychologie aan te pas kwam. Op de kweekschool vond ik het vak psychologie het leukste van allemaal. Voor de klas staan trok me helemaal niet, dus heb ik naar iets anders gezocht. Ik begon als psychologisch assistente en ging later psychologie studeren. Ik las ook veel boeken die over ‘het leven’ gingen.
Pas na mijn diagnose realiseerde ik mij wat ik in die vakken zocht: ik wilde mezelf ontrafelen. Dat lukte dus niet op die manier…
Het wil maar niet lukken
Zo stond mijn leven lang in het teken van de speurtocht naar mezelf. Door dat telkens opnieuw aanlopen tegen de onhandige manier waarop ik contacten wilde aanknopen of onderhouden of me wilde handhaven in bepaalde situaties. Of waarin ik niet op geleide van mijn eigen kompas wist wat ik wel of niet moest doen of vinden. Ik ben gelukkig nooit gepest, maar voelde me vaak wel verschrikkelijk eenzaam… en was continu mezelf aan het analyseren. Dat werd overigens thuis altijd becommentarieerd: “wees toch niet zoveel met jezelf bezig”! Een negatieve feed back, dus, op mijn volhardendheid.
Therapieverleden
Voordat uiteindelijk de diagnose bij mij werd gesteld, heb ik vele vormen van psychotherapeutische hulp gevraagd, voor eenzaamheid, stemmingsproblemen en angst. Deze bestonden uit: individuele gesprekken, gedragstherapie, groepstherapie, psycho-analyse en haptotherapie. Dat alles heeft meer dan 10 jaar geduurd. Een dure klant voor de GGZ, dus…