Het perspectief van een vrouw met een late ASS_diagnose.
Handboek Autismespectrumstoornissen, interdisciplinair basisboek. Hilde Geurts, Bram Sizoo en Ise Noens (redactie). Diagnosis uitgevers, Leusden 2015.
In dit boek heb ik een van de 15 artikelen verzorgd. Het boek is ingedeeld in enkele rubrieken: het begrip Autismespectrumstoornis, etilogie, cognitieve theorieën, diagnostiek, begeleiding en behandeling en autisme van binnenuit. Mijn bijdrage valt binnen laatst genoemde rubriek.
Hierna volgt het integrale hoofdstuk van mijn hand.
Introductie
Ik ben een vrouw van 66, heb geen kinderen en woon samen met mijn kat in een mooie eengezinswoning. Na een uiterst moeizame start, waarbij mij na de lagere school aanvankelijk de huishoudschool werd geadviseerd, heb ik ná ULO en Kweekschool voor Onderwijzers Psychologie gestudeerd. Daarna heb ik gewerkt als sociaalwetenschappelijk onderzoeker/adviseur. In 1992 ben ik gepromoveerd aan de Erasmus Universiteit in Rotterdam. Sinds 2013 ben ik met pensioen en daarvoor ruim 6 jaar met de VUT.
Ik heb altijd veel problemen gehad met sociale en intieme relaties. ’s Nachts had ik nachtmerries maar overdag kon en kan ik me goed redden in de maatschappij, wat niet wil zeggen dat dit makkelijk gaat.
Voor de diagnose
Vóór de diagnose was ik een dure klant voor de GGZ. Ik heb zes jaar klassieke psychoanalyse achter de rug (ruim 25 jaar geleden). Dit werd voorafgegaan door kortdurende gedrags- en groepstherapie en gevolgd door haptotherapie. Daarvoor was ik als kind in behandeling geweest wegens nachtmerries. Ik had het gevoel dat dit alles me niet blijvend verder hielp. Er bleef iets knagen: onbegrip, machteloosheid, angst.
Tijdens mijn werkzame leven was ik bij voorkeur bezig met overzichtelijke taken. Ik kon me daar behoorlijk in vastbijten. Deze taken werden meestal minder gewaardeerd; daardoor kon ik de groei van mijn directe collega’s niet bijbenen. Zelfs een academische promotie hielp daar niet bij.
Ook het werken in teams vond ik moeilijk. Ik deed het liever in mijn eentje en kreeg te horen dat ik een slechte team-player was. Het sneue voor mij (en waarschijnlijk ook voor veel lotgenoten) is dat deze voorkeuren worden uitgelegd als beperking. Dat ik scherp en analytisch was en kritische kanttekeningen kon maken bij (onderzoeks)voorstellen, kwam minder in beeld. Ik kon me schriftelijk veel beter uitdrukken dan mondeling. En dat was en is in vergaderingen een handicap.
Ik heb mezelf vóór de diagnose een aantal overlevingsstrategieën aangeleerd waarachter ik mijn ‘falen’ en onzekerheid kan verbergen. Dank zij mijn verbale vermogens kom ik over als een sterke, zelfbewuste vrouw. Deze kwaliteiten blijken vaak mijn valkuil doordat mijn omgeving daardoor onjuiste verwachtingen van mij krijgt. En dan gaat het (heel) vaak mis en leidt dan tot mijn teleurstelling weer tot verwijdering en spanning
Ik beleef mijn strategieën vaak als krampachtig overeind blijven, populair blijven, een goede kritische collega zijn.
Als mijn diagnose eerder was gesteld dan had ik waarschijnlijk minder problemen ontwikkeld rondom mijn zelfbeeld. Ik had eerder geweten wat mijn knelpunten waren en had er wellicht, met behulp van een hulpverlener, adequate(re) oplossingsstrategieën voor kunnen aanleren. De ontwikkeling van mijn zelfvertrouwen en mijn kansen op een kwalitatief beter in het leven staan zouden er wellicht anders uitgezien hebben.
De diagnose
Omdat ik bij herhaling tegen dezelfde problemen aanliep, stelde mijn zus voor om mij eens te laten testen op autisme. Ik wierp deze diagnose eerst verre van mij. Ik was toch niet zoals ‘Rainman’? Tijdens een symposium over autisme vond ik veel herkenning. Daarna ben ik actief aan de slag gegaan met het verkennen van deze mogelijkheid. Na een gesprek met prof Van Berckelaer heb ik mij via de huisarts laten verwijzen naar het Centrum Autisme. Daar werd ik – met een doorlooptijd van enkele jaren – uiteindelijk gediagnosticeerd met het syndroom van Asperger (zoals dat toen nog heette).
De diagnose is pas na mijn werkzame leven gesteld. De diagnose was eerst een ontroerende bevestiging van mijn onschuld. Ik raakte ontroerd doordat er eindelijk een antwoord, een verklaring was voor mijn ‘mislukkingen’. De angst, waardoor ik tot die tijd ’s nachts vaak gillend wakker werd, verdween direct. Nu ik wist dat ik autisme had, werd eindelijk erkend dat er ‘iets’ met mij aan de hand was en dat ik daar geen schuld aan had, maar ook dat dit vonnis ‘levenslang’ zou zijn. Mocht ik géén autisme hebben, dan zou mijn laatste hoop op adequate hulp vervlogen zijn. Ik was er dus tevreden mee.
De setting waarin het diagnostische gesprek plaatsvond was plezierig.. Er was alle tijd voor mijn reactie en mijn vragen. Verder werd mij na dat gesprek vrij snel psycho-educatie aangeboden.