Deze keer geen blog over mijn eigen zieleroerselen, maar een beschouwende over verwarring zaaiend gebruik van termen waarmee ‘men’ geneigd is om ‘autisme’ te beschrijven.
Al heel lang zit ik te broeden op een reactie op het gebruik van termen zoals ‘neurodivers’, ‘neurodivergent’ en ‘neurotypisch’. Ik ben niet de eerste en zal ook vast niet de laatste zijn die de behoefte heeft om door het gebruik van die begrippen eens de kritische kam te halen.
Ik ben o.a. te rade gegaan bij NeuroElfje. Zij beschrijft heel duidelijk waarin de verwarring zit. Zoals vaak gebeurt met Engelstalige vaktermen die wij overnemen en die – terecht – ook laagdrempelig in het dagelijks leven worden gebruikt en begrepen door onze gesprekspartners/lezers. Maar dan is het wel belangrijk dat ze niet op drift raken en voor verwarring zorgen.
NeuroElfje schrijft onder andere: “Sinds ik bezig ben als neurodiversiteitsactivist en blogger valt het me op hoe veel mensen er zijn die niet goed lijken te weten waar veel van de basistermen die we gebruiken vandaan komen. En wat ze nou echt betekenen. Ook mensen uit onze eigen gemeenschap en experts. Zo las ik laatst een artikel waarin de term ‘neurodivergente stoornis’ voorkwam: dit is technisch gezien onmogelijk. Mensen hebben daarnaast vaak een smaller idee van wat neurodiversiteit en neurodivergentie eigenlijk is, terwijl beide termen specifiek ontworpen zijn om zo inclusief mogelijk te zijn.”
Ik zet ze nog een keer op een rijtje:
Neurodiversiteit zegt iets over de variatie in breinen van ons allemaal; niemand uitgezonderd.
Neurodivergent zegt iets over een bijzonderheid, afwijking van het algemene. Divergent is de term die in het NL ‘afwijkend’ betekent.
Neurotypisch is een van oorsprong Engelse term ‘typical’. Dat verwijst juist naar de norm en niet naar iets dat ’typisch’ (eigenaardig) is. Een lastig begrip dat je gemakkelijk op het verkeerde been zet. Dat is een gevolg van het gebruik van ‘leenwoorden’. Die gaan vaak een eigen leven leiden.
Samengevat: neurodivergent + neurotypisch = neurodivers.
Grenzen?
Maar ik ga verder.
De grenzen tussen divergent en typisch (dus tussen afwijkend en normaal) zijn van elastiek: er is geen enkele maat om de grens daartussen te tekenen, laat staan te meten. Daarvoor heb je weer andere maten nodig en die gaan weer verder dan de grenzen van een diagnose of classificatie (die op zich ook niet meetbaar zijn: het zijn theoretische constructen, ze kunt ze niet even laten zien). Die andere maten gaan over persoonlijkheid, opvoeding, draagkracht, lijdensdruk, e.d. Maar ook de last die je ervaart doordat je door je autistische kenmerken niet kan voldoen aan jouw verwachtingen om een fijn leven te ontwikkelen; bijvoorbeeld de noodzaak om bepaalde illusies op te moeten geven. Ik heb het dan over mijn illusie dat ik ooit nog wel eens zou leren om intuïtief aan te voelen wat in nonverbale intieme relaties van mij wordt verwacht.
Effect van behandeling: veel dimensies betrekken
Dat meerdimensionale denken vind ik weer heel belangrijk omdat ik van mening ben dat, als je wilt kunnen bepalen of een behandeling effect heeft op iets dat in de professionele wereld ‘herstel’ genoemd wordt, je een combinatie van ‘maten’ moet gebruiken. Ik heb hier lang geleden al eens iets over geschreven. Het is een presentatie uit 2015, waarin ik o.a. een voorstel doe om effecten van een behandeling te meten aan de hand van herhaalde zelfbeoordelingen. Daar sta ik nog steeds 100% achter. Graag breng ik deze presentatie nog eens in herinnering.
Bovendien heb ik, naar aanleiding van het onderzoek door Wikke van der Putten (UvA) binnen de onderzoeksgroep ‘d Arc naar de meetbaarheid van ‘camouflage’ in 2023 voorstellen gedaan om de nu gebruikte effectmaten aan te vullen met een (naar mijn idee onmisbare) maat voor ervaren ‘lijdensdruk’.
Uit genoemd onderzoek van Wikke van der Putten kan ook worden afgeleid dat een samenhang, laat staan een oorzakelijke samenhang, tussen welbevinden/herstel/fijn leven leiden en constructen zoals autisme en camoufleren daarvan, nauwelijks statistisch relevant is. Het heeft naar mijn idee geen nut om uitsluitend theoretische constructen te willen valideren als deze niet worden aangevuld met zelfbeoordelingen van de onderzochte personen.
Ik schrijf daar o.a.:
“- Het onderzoeken van verschijnselen, zoals camouflage en autisme, is ingewikkeld omdat beide begrippen verwijzen naar hypothetische constructen die door wetenschappers/clinici zijn bedacht om gemeenschappelijke kenmerken binnen een set van gedragingen te beschrijven om deze te kunnen duiden, tellen en vergelijken. Dat maakt het onderzoeken van voorspelbaarheid, laat staan, oorzaak- gevolgrelaties heel ingewikkeld.
– We weten dat autisme zich bij ieder mens verschillend uit. Het varieert tussen individuen, binnen individuen en zelfs per moment.
– De zichtbaarheid van autisme zegt niets over de lijdensdruk van iemand die ermee gezegend is.
– Om die reden zou ik er dan ook voor willen pleiten om ook de dimensie ‘lijdensdruk’ in nader onderzoek te betrekken.”
Daarom dring ik erop aan om “autisme” te zien als een parapluterm (label) voor de combinatie van bijzondere kenmerken die tezamen de (wetenschappelijke) bouwstenen onder het construct autisme zijn. Maar autisme omvat zoveel meer dan alleen de ‘ziektekenmerken’: het zou moeten gaan over zowel valkuilen, zo nodig beperkingen, als krachten. En deze set met kenmerken aan te vullen met informatie vanuit de persoon zelf over zijn/haar achtergrond en wat hij/zij nodig heeft om een fijn leven te kunnen ontwikkelen. Deze informatie kan beschikbaar komen vanuit zelfbeoordelingen en over de tijd worden vergeleken met de stand va zaken tijdens een voorgaande (en volgende) meting. Samen met de begeleider kan een soort ‘wasvoorschrift’ (persoonlijke handleiding) worden opgesteld waarover op gezette tijdens een soort hermeting wordt uitgevoerd over in hoeverre de gestelde doelen/verwachtingen zijn bereikt en hoe dit gewogen wordt.
Behandelingsresultaat: geen ‘herstel’ als effectmaat, maar een fijn leven, ofwel ‘leren leven met autisme’
Persoonlijk zou ik de term ‘herstel’ uit zowel wetenschappelijke schrijfsels als aanbevelingen voor de (klinische) praktijk over autisme willen verbannen. Op LinkedIn ontspon zich hierover onlangs een discussie. Binnen de GGZ (o.a. de GGZ zorgstandaard ‘autisme’ uit 2017) wordt herstel bij autisme gedefinieerd in termen van het bereiken van ‘zingeving’. Er is ook een instrument ontwikkeld voor het ‘meten’ van ‘existentieel herstel’. Maar nog steeds wordt hiermee gesuggereerd dat de ontwikkeling richting optimaal eindpunt lineair verloopt. Ik zie het ‘leren leven met autisme’ als een continu, circulair verlopend, proces waarbinnen je bij elke confrontatie met wisselende ‘haperingen’ die met je autisme samengaan, ermee leert om te gaan en je draagkracht leert versterken om je er niet door uit het veld te laten slaan. Maar dat vraagt continue training, met als nevendoel ‘zelfregie’ maar vaak met een ‘zetje’ vanuit de hulpverlening.
Ik zou ervoor willen pleiten om het bij autisme uitsluitend te hebben over het gewenste resultaat: het leren omgaan met de kenmerken, valkuilen èn krachten die zich bij jou aftekenen als gevolg van of samengaand met jouw autisme. Anders gezegd: ‘plezierig leren leven met autisme‘. Daarvoor is het nooit te laat!
Een leven lang: soms zichtbaar en soms niet
Ontwikkeling is geen lineair proces; er zijn tijdens de ontwikkeling diverse zijpaden die elkaar afwisselen in aard, intervaltijd, duur een intensiteit. Daarom lijkt mij een vorm van levensloopbegeleiding ook de aangewezen weg voor optimale ontplooiing, hoe subtiel de uitingsvormen van autisme ook kunnen zijn. “What you see, is (often) not what you get” om het aloude kenmerk van WordPerfect (voorloper van Word) maar eens van stal te houden. En dat gaat weer over camouflage…
… om tenslotte weer uit te komen op de diversiteit in breinen: neurodiversiteit dus, waarbinnen het mijne misschien wat neurodivergent in elkaar steekt?