Popelen
Ik zit te popelen om een reactie te schrijven op de onrust over de ‘definitie van autisme’ die onlangs dankzij Uta Frith weer is opgelaaid. Maar ik wil ook schrijven over de doorlopende stroom aan inzichten die maar bij me blijven binnenkomen. Alles tegelijk. Maar dat kan natuurlijk niet, dan maar combineren? Indikken?
Ik begon al vrij snel na de discussie op LinkedIn over de ideeën van Uta Frith met een poging om mij in die discussie te mengen, maar daar kreeg ik nauwelijks respons op. Dus dan maar een eigen blog schrijven was het plan …
Ik parkeer deze boeiende discussie toch nog even, want:
IJkpunt
De drive om daarmee bezig te gaan, werd onderbroken door, tja, mijn verjaardag. Dat is altijd weer zo’n ijkpunt: doe ik er wat mee? Met wie dan? Moet dat? Altijd een reden voor een dip. Het liefste verdwijn ik die dag dan onder een steen, vind ik van te voren …
Maar eigenlijk ben ik altijd ook een beetje opgewonden als een kind, het is dan wel ‘mijn dag’.
Totdat ik gewoon doe wat ik doe en dat is dit jaar genieten van leuke verjaardagskaarten met fijne teksten erop en verder koffie mét (mislukte clafoutis!) in de tuin en me later die dag, beide keren samen met mijn oudste vriendin, heel smakelijk laten verwennen in een restaurant in ‘mijn’ dorp. Die dag beleef ik – of ik nu de tuin vol heb met vrienden, zoals vroeger – of grotendeels alleen ben en geniet van berichten en de verwennerij, als ‘feestbeest’. Geen negativiteit, geen autisme, geen twijfels, nee, ik mag er zijn en ik straal! Die dag.
Een dag later is alles weer anders, zoals altijd.
Inzicht blijft groeien
Dat ik, ondanks mijn eeuwige gepieker en zelfanalyses, nog steeds niet klaar ben met mijn inzichten, bleek tijdens een telefoongesprek met mijn schoonzus. Ik wil hier niet in details treden, maar we hadden het over bepaalde kenmerken van mijn broer. Hij is vorig jaar overleden. Nu begrijp ik dat zijn gedrag naar mij toe vaak, gewoon niets met mij maar met hem te maken had. Ik voelde me (onnodig, blijkt achteraf) niet gewaardeerd en gezien. Dat lag aan mij; ik was niet de moeite waard. Dacht ik. Dat moet ik herzien want hij deed dat ook zo naar anderen.
Ik leer hieruit dat familierelaties je kunnen vormen, maar ook ‘mis’-vormen in die zin dat het interpreteren van gedrag altijd vraagt om toelichting. Maar door de bank genomen kom je daar (zeker in een gezin) niet aan toe. In elk geval was ons gezin daar erg slecht in: wij spraken nooit echt met elkaar. Wel over elkaar …
In een gesprek met een andere vriendin, eerder die week, werd een ander inzicht opnieuw geactiveerd, en dat is het fundamentele gevoel van eenzaamheid dat ik in relaties ervaar wanneer hun waardering van mij niet tot mij doordringt. Ik hoor of lees het, maar het komt niet binnen. Het levert me geen brandstof voor mijn zelfbeeld. Het is als een lucifer die even brandt en warmte geeft, maar dan weer uitdooft.
Ik zal een oplossing moeten vinden voor mijn haast oeverloze behoefte aan erkenning, waardering, gezien worden maar ook begrepen worden, aandacht krijgen. Als een ander niet luistert of tegemoet komt aan mijn behoefte, op dat punt, voel ik mij alleen staan en ondergewaardeerd. En mijn zelfwaardering hangt daar nu juist van af. Dat een ander ‘dit’ niet altijd of misschien wel nooit in huis heeft, hoeft niets te zeggen over wat ik voor die ander beteken. Voor mij is het echter 100 of niets haast: wil je me niet? Dan ik jou ook maar niet. Waardoor de ander tot de conclusie komt dat hij/zij het bij mij nooit goed kan doen … Dat is verdrietig, onterecht en ik zet de relatie onder spanning en mezelf buitenspel.
Mix
En daarmee vlieg ik uit de bocht. Ik weet het. Maar vind daarvoor maar eens de juiste normen? Wat mag je verwachten van anderen? Ik spreek hier eigenlijk liever niet van verwachtingen maar van behoeften; maar misschien is dit té subtiel?
Meestal is het een mix van fijne en minder fijne kanten, maar is er wel een basis van vertrouwen. Geven en nemen. Maar hoever ga je daarin? Is dat autisme? De eenzaamheid van het niet proeven van de waardering die op allerlei manieren wel, maar kennelijk niet in ‘mijn taal’, wordt geuit? Wat is die taal dan?
Ik weet dat ik zowel sterke als zeer kwetsbare eigenschappen heb. Ik ben geen ‘doetje’, dat zeker niet. Ben analytisch en verbaal sterk, misschien soms wel té sterk.
Maar toch voel ik geregeld dat ik absoluut ondermaats ben waar ik zou moeten voldoen aan de ‘normale norm’. Voor mij is en blijft dat: in staat zijn om veilige intieme relaties met anderen aan te gaan. Meestal kom ik mijn onvermogen juist daar tegen waar ik relaties zoek die dichtbij komen. Ik heb genoeg te bieden maar het blijft verstopt in het keurslijf van de (ik denk:) autistische afweer van enge dingen, onveiligheid, onvoorspelbaarheid en niet weten wat hoort en wat niet.
En, doordat ik daarbij geregeld bevestiging bij anderen vraag, loop ik de kans dat dit paradoxaal genoeg juist leidt tot irritatie bij anderen. Kom daar maar eens uit!
Metafoor: de roos
Toch nog even n.a.v. de discussie over autisme.
Volgens mij is autisme het beste te duiden aan de hand van een metafoor, in dit geval een roos uit mijn tuin (zie foto hierboven; en die op mijn verjaardag nog bloeide😉).
Een roos heeft genetische kenmerken die de plant, bestaande uit wortels, takken, bladeren en bloemen, tot roos maken. Elke daarvan wordt bepaald door genetische kenmerken, voedingsbodem, eventueel extra voedsel, klimaat en weer. Zowel kleur van de bloem als soort als waardering als onkruid dan wel sierplant wordt bepaald door allerlei opvattingen vanuit de ‘omgeving’. Maar hoe kan je onderzoeken welk kenmerk genetisch bepaald is en welk zich heeft ontwikkeld tijdens het groei- en bloeiproces? Dat gaat je niet lukken: het blijft gissen en proberen wat de beste voedingsbodem is voor in elke tuin een stralende roos. Zoiets herken ik ook bij autisme.
Autisme als (meetbaar?) concept
Waar deze vergelijking mank gaat is dat de plant geen zelfbewustzijn heeft waardoor hij vast kan blijven zitten in een ‘loop’ van zelfbeoordelingen en stimulerende dan wel juist remmende spiralen. Of een roos kan lijden onder het feit dat hij geen vogel is geworden, zal niemand zich druk maken. Bij mensen ligt dat anders en dat is heel belangrijk.
Het lijden onder wie je bent, wilt zijn of zou kunnen zijn, of daar zelf geen beeld van hebben, is van groot belang.
In hoeverre je lijdt onder je kenmerk ‘autisme’ bepaalt je behoefte aan het benoemen van autisme als identiteitskenmerk waar je ‘onder lijdt’ of niet. Lang niet iedereen lijdt eronder; velen zien autisme ook juist als een bron van kracht en uitdaging. Ik vind het nog steeds hinderlijk. Het valt me vaak onverwacht in de rug aan en blijft me vaak hinderlijk achtervolgen. Maar ja, het heeft mij wel uitgedaagd om goed te leren observeren en analyseren …
Ik denk – ja, ik weet het is kort door de bocht – dat daarmee ook de enorme behoefte bestaat aan het duiden van het concept autisme. Ik begrijp dat; het is niet te vatten en voor iedereen verschillend.
Ik ben bang dat het niemand ooit zal lukken om het te beschrijven in een set van objectief meetbare kenmerken waarmee je ‘het autisme’ kan bepalen. Dat geldt bijvoorbeeld ook voor het concept ‘camouflage’. Of voor ‘eenzaamheid’ e.d..
Label en wasvoorschrift
Ik zou ervoor willen pleiten om autisme te gebruiken als ‘werkhypothese’ bij het vaststellen waar iemand aan lijdt en waar die persoon mee geholpen kan worden. Ontrafel het ‘verhaal’ en probeer het (al dan niet samen) te herschrijven naar een verhaal waarin zelfacceptatie en zelfwaardering vrijgemaakt kunnen worden. Dus speur naar het wasvoorschrift of de gebruiksaanwijzing in plaats van louter het label. Ik heb daar eerder over geschreven. Dat heb je nodig voor de verzekering of voor de statistiek.
Autisme is ‘iets’ wat je leven kan tekenen, soms beperken en soms verrijken en waar je soms zichtbaar en vaak ook onzichtbaar onder kunt lijden. Het bestaat! En het gaat nooit vanzelf over maar je kunt er wel mee leren leven. Ik heb dit ruim een jaar geleden eigenlijk al eens beschreven, toen ook met een verwijzing naar een essay over dit onderwerp van Hilde Geurts!
De draad van de discussie n.a.v. Uta Frith pak ik later weer op.
